江苏有个姓冯的医生据说治疗的好，是祖传秘方大家知道吗？

风儿轻轻

牛蛙 发表于 2019-2-27 12:57

                               
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不清楚，没听说过！

为什么我就好的那么慢呢

牛蛙

风儿轻轻 发表于 2019-2-28 10:45
为什么我就好的那么慢呢

什么部位？多大面积？当前怎样治疗的？连续坚持多久了？

卷卷儿

风儿轻轻 发表于 2019-2-28 10:42

                               
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疾病乱投医

哎，其实正确认知这个疾病，也就不会了，毕竟世界难题，还是正归治疗吧，能控制住就很好了

卷卷儿

风儿轻轻 发表于 2019-2-28 10:45

                               
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为什么我就好的那么慢呢

给你点安慰，我好的也很慢，目前为止就手面上一特别小的点好了，其他的都没好

风儿轻轻

牛蛙 发表于 2019-2-28 10:49

                               
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什么部位？多大面积？当前怎样治疗的？连续坚持多久了？

胯 大腿根 肚皮 腋下 肛周 头皮 都有  一块块的 胯和大腿根还有头皮的最大 。生病马上三年了。现在吃的b族、叶酸、钙片、ve。之前断断续续基本都在吃激素，因为一直断断续续的发展。去年一年基本都在吃激素了。今年1月份把激素停掉了。现在摸的卤米松还有香港的白灵敏。照的308，但最近感觉却有一块又发展了。

风儿轻轻

牛蛙 发表于 2019-2-28 10:49

                               
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什么部位？多大面积？当前怎样治疗的？连续坚持多久了？

308从去年7月份就每周照一次，去年12月照的起泡了，就停了2个月。上周三照了一次，感觉到发展的，起皮厉害。这周还没照。

风儿轻轻

卷卷儿 发表于 2019-2-28 10:51

                               
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哎，其实正确认知这个疾病，也就不会了，毕竟世界难题，还是正归治疗吧，能控制住就很好了

我现在就是感觉控制不住，我都不敢看我自己。三年了，我真的不知道该怎么办。我也没要孩子，什么时候能有种药可以治好呢？

卷卷儿

风儿轻轻 发表于 2019-2-28 11:04

                               
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我现在就是感觉控制不住，我都不敢看我自己。三年了，我真的不知道该怎么办。我也没要孩子，什么时候能有 ...

我也没有控制住呢，刚结过婚，查出来有多囊卵巢综合症，然后一直喝中药调理，去年过年期间高烧不退，不敢吃药，四五月份就发现身上有白斑，起初以为只是肤色不匀也没去医院，后来去医院说不是白白也没做治疗，再两个月白斑又变大了，又去的医院才确诊，讲真的，找个临床经验多的医生太重要了，确诊之后到现在，感觉自己变自卑了，也从来没有真的开心过。也有想过死，可是再去想想那些年纪轻轻就得绝症的，自己没理由那么脆弱，坚持治疗吧，相信有一天我们都能控制住。

牛蛙

风儿轻轻 发表于 2019-2-28 11:02
胯 大腿根 肚皮 腋下 肛周 头皮 都有  一块块的 胯和大腿根还有头皮的最大 。生病马上三年了。现在吃的b ...

还有发展的话可以换成复方甘草酸苷+辅酶Q10再坚持3个月控制下看看；治疗的话，这些部位可以外用卤米松+他克莫司联合照308或者UVB，照光系统坚持半年看看，对身上躯干部位恢复效果一般还是比较不错的！

牛蛙

风儿轻轻 发表于 2019-2-28 11:03
308从去年7月份就每周照一次，去年12月照的起泡了，就停了2个月。上周三照了一次，感觉到发展的，起皮厉 ...

照308的话，每周最好能保持2次的频率，假如只照一次的话，期间可以自己配合1-2次UVB补充下！

亦宁

风儿轻轻 发表于 2019-2-28 10:44
嗯  我照308来 但效果真的不怎么好呢

如果坚持照光半年了，无效考虑移植吧！

小李白

风儿轻轻 发表于 2019-2-28 10:42
疾病乱投医

遭罪的都是钱

风儿轻轻

卷卷儿 发表于 2019-2-28 10:51

                               
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哎，其实正确认知这个疾病，也就不会了，毕竟世界难题，还是正归治疗吧，能控制住就很好了

我觉得我一直没控制好

风儿轻轻

卷卷儿 发表于 2019-2-28 10:53

                               
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给你点安慰，我好的也很慢，目前为止就手面上一特别小的点好了，其他的都没好

哎

风儿轻轻

卷卷儿 发表于 2019-2-28 11:16

                               
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我也没有控制住呢，刚结过婚，查出来有多囊卵巢综合症，然后一直喝中药调理，去年过年期间高烧不退，不敢 ...

我真的和你一样