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楼主: kamachi

[白白闲谈] 我在大阪给女儿治白白!

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初中一年级

 楼主| 发表于 2019-7-4 22:17:21 | 显示全部楼层
一起加油!反正焦虑也解决不了 问题
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学四年级

发表于 2019-7-4 22:18:27 | 显示全部楼层
你女儿多少岁呀?长在哪里?你是怎么积极的跟她讲诉这个事情的呢?真的觉得心态很重要呀,只是我们女儿才1岁,刚发现这个病,还有点不能接受

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初中一年级

 楼主| 发表于 2019-7-4 22:29:38 | 显示全部楼层

即使到现在,我也常常觉得我女儿得白白这不是真的,希望是一场噩梦!但看着女儿身上的白白,虽然非常非常心疼,也不得不w面对现实。我跟女儿说,白白的病因到目前为止还不是很明确,也没有马上能治好的方法!但是爸爸妈妈会尽最大努力,给她治疗。虽然目前还不能根治,但相信科学会越来越好,另外,一个人如果想得到得到别人的承认!除了外表,好好做人更重要!我不知道她能理解多少,也怕她将来大了会不安和自卑!但目前她很快乐 堂堂正正给同学看她的白白

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 楼主| 发表于 2019-7-4 22:33:29 | 显示全部楼层
Adou812 发表于 2019-7-4 22:18
你女儿多少岁呀?长在哪里?你是怎么积极的跟她讲诉这个事情的呢?真的觉得心态很重要呀,只是我们女儿才1 ...

我女儿这个月13周岁了

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发表于 2019-7-4 22:34:46 | 显示全部楼层
kamachi 发表于 2019-7-4 22:29
即使到现在,我也常常觉得我女儿得白白这不是真的,希望是一场噩梦!但看着女儿身上的白白,虽然非常非常 ...

好赞你女儿多少岁了?我就感觉这也是好漫长的一个过程,也是对家长的一种修炼,如果孩子真得了这个病,如何培养孩子的自信心真的是个大工程,一想到她的未来,我就忍不住掉眼泪

                               
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 楼主| 发表于 2019-7-4 22:37:53 | 显示全部楼层
Adou812 发表于 2019-7-4 22:34
好赞你女儿多少岁了?我就感觉这也是好漫长的一个过程,也是对家长的一种修炼,如果孩子真得了这个病,如 ...

刚开始,我吃不下饭 暴瘦! 时间是良药!我决定努力工作赚钱,好好活着,尽自己最大努力守护自己的孩子

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 楼主| 发表于 2019-7-4 22:42:37 | 显示全部楼层
Adou812 发表于 2019-7-4 22:34
好赞你女儿多少岁了?我就感觉这也是好漫长的一个过程,也是对家长的一种修炼,如果孩子真得了这个病,如 ...

即使现在,我有时候也掉泪,太不容易了。今年暑假我会跟朋友一起带孩子去美国旅游,想让孩子知道,世界上有各种各样的人,各种各样的事情。其实也是对我自己的自我教育

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发表于 2019-7-4 22:46:52 | 显示全部楼层
kamachi 发表于 2019-7-4 22:37
刚开始,我吃不下饭 暴瘦! 时间是良药!我决定努力工作赚钱,好好活着,尽自己最大努力守护自己的孩子

边看你的回复边流泪,刚进这个温暖的论坛,我也要学习像你的心态,或许时间会淡化我的焦虑,一起加油吧!

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发表于 2019-7-4 22:48:33 | 显示全部楼层
kamachi 发表于 2019-7-4 22:42
即使现在,我有时候也掉泪,太不容易了。今年暑假我会跟朋友一起带孩子去美国旅游,想让孩子知道,世界上 ...

做得很好

                               
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对啊,对孩子的教育其实也是父母的一场自我修行!我们一起加油!你是在大阪工作吗

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发表于 2019-7-4 22:50:17 | 显示全部楼层
kamachi 发表于 2019-7-4 22:42
即使现在,我有时候也掉泪,太不容易了。今年暑假我会跟朋友一起带孩子去美国旅游,想让孩子知道,世界上 ...

睡觉了,晚安

                               
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 楼主| 发表于 2019-7-4 22:50:57 | 显示全部楼层
目前我女儿的白白都在胸前和后背 脖子也有一块。夏天她也扎着辫子,穿着背带裙,一点不在乎,反而是做妈妈的我比较小气!  真希望她一直这么勇敢

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 楼主| 发表于 2019-7-4 22:51:43 | 显示全部楼层

晚安,加油!

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发表于 2019-7-4 22:56:24 | 显示全部楼层

大阪那边的医生也不会说需要忌口之类的哇?太阳也只有不是暴晒就可以哇

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 楼主| 发表于 2019-7-4 23:09:20 | 显示全部楼层
Adou812 发表于 2019-7-4 22:56
大阪那边的医生也不会说需要忌口之类的哇?太阳也只有不是暴晒就可以哇

孩子学校有游泳课,医生让擦好防晒霜就行。 我觉得如果限制孩子太多,对孩子的身心都不利。至于吃的,日本医生根本没有忌口的说法,营养均衡最重要,心情愉快最重要

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 楼主| 发表于 2019-7-4 23:14:42 | 显示全部楼层
Adou812 发表于 2019-7-4 22:56
大阪那边的医生也不会说需要忌口之类的哇?太阳也只有不是暴晒就可以哇

孩子上游泳课前换衣服时,也会跟朋友科普一下白白。据说同学反应都很平淡  一起加油晚安
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