白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: 裴赓

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大学二年级

发表于 2019-4-29 10:22:39 | 显示全部楼层
发吧,不管怎样,都是在关心这事,给大家信心
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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大学一年级

发表于 2019-4-29 10:34:13 | 显示全部楼层
就看夏天能不能临床试验了,非常期待,希望成功!
修行

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初中二年级

发表于 2019-4-29 10:59:58 | 显示全部楼层

兄弟感谢你给大家带来了心里的慰籍,这个白白不但非人皮肤,也非人心智,不要在意这些风言风语,你的行为已经证明你的力量,你的发言给大家心里带来了不少安慰,不管别人说什么我是要感谢你的。还有苏宁,凯瑞,清山哥,等一些在论坛无私奉献的人,谢谢你们。

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高中三年级

发表于 2019-4-29 11:18:17 | 显示全部楼层
我是v587 发表于 2019-4-29 09:59
我来说两句   楼主发的这篇文章  本人之前转发过的几次   有病友调侃是老调重弹  后来没有继续转了  
哈哈

有好消息继续分享吧,只要有机构研究我们就有希望

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超级版主

发表于 2019-4-29 12:31:22 | 显示全部楼层
英文看不懂了!

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高中三年级

发表于 2019-4-29 12:51:25 来自手机 | 显示全部楼层
我是v587 发表于 2019-4-29 10:02
这个大概意思是il15小鼠实验成功  批准临床了  也有资本资助了

我们大多数都是怀着希望去看的,你总是给大家带来希望,要继续保持啊 ,感谢有你

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博士

发表于 2019-4-29 14:08:47 | 显示全部楼层
共同期待吧!
牛蛙就是牛....

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大学三年级

发表于 2019-4-29 15:31:30 | 显示全部楼层
每天都盼望着出来特效药,何时能摆脱白白苦恼呢

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副市长

发表于 2019-4-29 21:15:55 | 显示全部楼层
我是v587 发表于 2019-4-29 10:02
这个大概意思是il15小鼠实验成功  批准临床了  也有资本资助了

就指望着你搜集国外情报了,国内砖家,本事不得,脾气不小

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高中二年级

发表于 2019-4-29 21:39:13 | 显示全部楼层
白癜风科学面临的斑驳困境
即使科学家们庆祝实验室取得的进展,一项打破耻辱的运动也声称那些有自身免疫性皮肤病的人更需要接受而不是药物。

作者:Elie Dolgin,2019年5月4日

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科学家约翰·哈里斯不喜欢说“治愈”这个词,但在去年他发现了一种新的缓解皮肤白斑病的策略之后,他现在谈到了一个未来,在这个未来,百万人都有可能得到长期缓解。

哈里斯很高兴与非科学家分享研究结果,他在2018年7月为一份名为《对话》的在线出版物写下了他的发现。他期待着热情。相反,他被网络上的敌对情绪所蒙蔽。“是为了你。你。你甚至没有白斑。你知道什么?“伍斯特马萨诸塞大学医学院白癜风诊所和研究中心主任哈里斯回忆道。

这种反应源于哈里斯对语言的选择:在他的文章中,他两次将白癜风称为“毁容”,一次出现在标题上,一次出现在第一句话中。许多人没有读过那个词。“这完全触发了人们的情绪,”国家白癜风患者支持组织Vitfriends明尼苏达分会会长AliciaRoufs说。

“我的色素在流失。“这不算是毁容,”一个拥有6000名会员的Facebook组织“白癜风骄傲”的主持人写道。她在哈里斯的文章中写道,如果她的皮肤科医生使用这些术语,她会告诉医生“坚持下去”,然后离开。

在白斑病中,一种错误的免疫反应会杀死称为黑素细胞的色素细胞,并留下白斑。C**被认为是一种自身免疫性疾病,白斑病通常出现在青春期或更晚的时候,发生在世界人口的1%左右,对所有族群都有同样的影响——尽管在某些文化中,色素脱失在深色皮肤上更为明显,并带有更大的社会耻辱。50多个单独的基因变化与罹患白癜风的风险更大有关,但究竟是什么引发了这一变化尚不清楚。(身体的某些部位,如面部,更容易受到影响,皮肤的某些部位也有创伤。)

在一小部分人中,斑块会自动清除,但大多数会终生存在。这可能会造成心理和情感上的损失:调查显示,大多数白癜风患者都会感到羞耻和不安全;因为有些这样的感觉会导致临床抑郁症。就像其他种类的免疫活动有问题一样,对身体的其他部位也很困难。

研究表明,15%到25%的白癜风患者至少还有一种自身免疫性疾病,包括甲状腺疾病、炎症性肠病和狼疮。由于黑素细胞也分布在内耳、眼球的各种组织,甚至是大脑的保护层,因此患有白癜风的人可能会出现听力损失、视力损害和偶尔出现的神经异常。

然而,由于白斑病所造成的变化大多是表面性的,因此,在白斑病社区中的一些人一直在努力,取得了一些成功,以阻止将其定义为一种疾病。在新闻报道中,白斑病的脸是温妮·哈洛,一位皮肤斑驳的超模。网络对话现在主要由社交媒体影响者主导,他们在Instagram、Facebook和其他网站上宣传包容性和多样性信息。在那里,白斑病被描绘成美丽的,一个值得拥抱的皮肤深层条件,而不是修复。

白癜风的公众形象:时尚模特温妮·哈洛穿着绿色的舞会礼服。
白癜风的公众形象:红地毯上的时尚模特温妮·哈洛。
学分:Mickel Chavet/Project Daybreak/Alamy Stock Photo
但是,尽管哈里斯和其他医生说他们的共同目标是减少与白癜风有关的耻辱感,但他们已经找到了解药,正如赋予权力的信息正在传播一样。在更好地了解免疫系统如何攻击色素细胞的基础上,他们设计了许多潜在的方法来阻止它。一些药物在老鼠身上显示出了很有前景的结果;另一些药物已经在人身上进行了试验,更多的药物正在进行中。

从科学上讲,这是一个令人兴奋的时候,在白癜风-甚至投资者开始看到了希望。上个月,哈里斯从一家英国风险投资公司获得资金后,推出了Villaris Therapeutics,这是第一家完全投资的生物技术初创公司,主要专注于白癜风药物开发。

这就造成了奇怪的日子:那些致力于研究和治疗自身免疫问题的人现在发现自己陷入了两个相互竞争的叙述之间。从资助机构获得研究经费,并说服制药公司,白癜风治疗是值得追求的,甚至仅仅是为了为他们的病人的药物投保,他们必须强调病情的严重性。但是这样做可能会疏远他们想要帮助的人。

纽约大学色素细胞生物学家普拉希埃拉·曼加说:“我们都必须非常小心地导航。”

皮肤问题

哈里斯从未打算成为世界领先的白癜风专家。他的祖母和叔父也有,但他意识到,直到最近,白癜风才没有出现在他的雷达上。

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初中二年级

发表于 2019-4-30 07:00:08 | 显示全部楼层
难怪楼主不愿意翻译,这篇文章太超出了我的想象。给了我们一道选择题,治疗,还是

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大学一年级

发表于 2019-4-30 07:37:31 | 显示全部楼层
看了这片文章有种说不出来的感决, 堵心,  好在有对白白重视的专家在研究,希望早日出现特效药!
修行
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