我的心声，我天天以泪洗面，看不到光明！

生命的过客

若日 发表于 2019-5-5 06:37

                               
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谢谢了，每天一醒，趁孩子还没醒，我就悄悄观察孩子的身体，总会发现新添的，心焦的，友友们新扩展的，一 ...

我都七年了，一直没有稳定过，不断的长，现在说起来哪个部位都有我可能变强大了承受力空前的好，爱咋咋地吧还要好好活着。

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程程～小学生 发表于 2019-5-5 09:53

                               
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我儿子也才8岁，确诊用药一个月了，现在有自己照光，但好像没有效果，我都愁死了。

我孩子用药快一周了，感觉又出新的了，也是上愁呀

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sxhyyl 发表于 2019-5-4 22:52

                               
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楼主你的心情我理解，我孩子得这个病也有快四年了，我第一站就是到空总看的，找的许灿龙，今年暑假打算移植

吃药抹药，恢复不了的地方想移植吗？什么地方，现在恢复的怎么样了

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程程～小学生 发表于 2019-5-5 09:53

                               
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我儿子也才8岁，确诊用药一个月了，现在有自己照光，但好像没有效果，我都愁死了。

加个好友吧

冰心玉壶华海

头面部恢复的快

宇宇和顺903

难过解决不了任何问题，还是尽早给孩子治疗吧

牛蛙

若日 发表于 2019-5-4 23:09
大医院不一定让你一发现光疗的，咋办呢？

自己使用家用机器也可以，论坛里就有跟UVB厂家的活动，比自己跟厂家买更便宜些，订过的人很多的http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html

牛蛙

15132691561 发表于 2019-5-5 08:06
有儿童微信群吗？我女儿8岁15132691561

我没有加过群

若日

唯愿健康依旧 发表于 2019-5-5 06:43

                               
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空总的号就是不好挂，我们也是找人挂的号。

你在哪儿给孩子做的检查

若日

唯愿健康依旧 发表于 2019-5-5 06:43

                               
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空总的号就是不好挂，我们也是找人挂的号。

你每次复診的时候赵广主任给加号吧？

唯愿健康依旧

若日 发表于 2019-5-13 10:31

                               
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你每次复診的时候赵广主任给加号吧？

我朋友找黄牛挂的号

若日

唯愿健康依旧 发表于 2019-5-13 10:34

                               
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我朋友找黄牛挂的号

每次复診都买黄牛号？

唯愿健康依旧

若日 发表于 2019-5-13 10:38

                               
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每次复診都买黄牛号？

对呀

唯愿健康依旧

若日 发表于 2019-5-13 10:38

                               
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每次复診都买黄牛号？

已经看了三次了，一个月后再去

若日

唯愿健康依旧 发表于 2019-5-13 10:40

                               
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已经看了三次了，一个月后再去

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