自从孩子确诊白白，我想死的心都有了，真不知道咋办？

牛蛙

sjmwq 发表于 2019-5-6 21:35
口服转移因子口服溶液，甘草锌颗粒，外涂摩弥齐和0.1%普特彼药膏，复方肝素软膏

可以坚持3个月试试看的，要是单独外用药效果慢的话，最好再联合照光吧！也可以参考下这些手部治疗经验！
http://www.bbsls.net/thread-2655521-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2796343-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2827727-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2847763-1-1.html

贝儿宝

sjmwq 发表于 2019-5-6 21:22

                               
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可以。微信号wlk_1224

不好意思，加不上，你可以加我chujie830621

splendid

回到从前~ 发表于 2019-5-6 22:19

                               
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我家孩子15岁，吃一个月药就开始照光了，没管那么多，头上的照好了，手指上的开始照四五分钟，照了4个月 ...

唉！我家宝宝才四岁，那么活泼可爱聪明的孩子！心痛的让我很多时候有有点坚持不下去的感觉！实在想不明白世上竟还有如此扼杀美丽的疾病存在！最开始发现有几根白头发，双方都没有白白家族史，压根没想过会得这种病。现在按照医生开的药，吃复方甘草酸苷片，抹艾洛松和他克莫司膏，半个月了没见什么效果，上周发现鬓角那又发白了一片，愁人。看论坛都说手脚处的白白治疗起来慢一些，咱们做父母的别丧失信心，坚持治疗肯定会好的！而且相信以后会有更好的的治疗手段吧，满怀希望坚持下去！

生命的过客

换谁遭遇也是会痛哭一场，哭过痛快就积极治疗，早治疗早发现，加油一切都会好的！

kjin06

大家一起加油吧！一定要有信心

亦宁

sjmwq 发表于 2019-5-6 21:36
这个医院给配了口服转移因子口服溶液，甘草锌颗粒，外涂摩弥齐和0.1%普特彼药膏，复方肝素软膏，这些能用 ...

目前方案可行，配合照光一起恢复看看！

大赫奥特曼

splendid 发表于 2019-5-6 22:05

                               
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请问你家宝宝从一开始发现就是稳定期吗？还是控制了一段时间才照光的？谢谢了。我孩子刚确诊一个月，吃了 ...

我们也是一个月了，第二个月开始照308了，也在发展期，在胸部

splendid

希望我们的宝宝都快点好起来吧！治疗都有效果，这样好歹给个信心啊！

sjmwq

亦宁 发表于 2019-5-7 09:21

                               
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目前方案可行，配合照光一起恢复看看！

请问怎么照光，没照过，

sjmwq

牛蛙 发表于 2019-5-6 22:25

                               
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可以坚持3个月试试看的，要是单独外用药效果慢的话，最好再联合照光吧！也可以参考下这些手部治疗经验！
...

谢谢，我想带孩子去北京看看，照光也不会，也不知道咋弄，又不敢拖延，怕耽误病情

牛蛙

sjmwq 发表于 2019-5-7 16:02
谢谢，我想带孩子去北京看看，照光也不会，也不知道咋弄，又不敢拖延，怕耽误病情

北京的大医院很多，去北京的话，空总、武总、协和、北大人民医院都可以的，选择其中一家看看，常规的治疗方法也都差不多的，主要还是外用联合照光等方法！

回到从前~

splendid 发表于 2019-5-6 23:00

                               
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唉！我家宝宝才四岁，那么活泼可爱聪明的孩子！心痛的让我很多时候有有点坚持不下去的感觉！实在想不明白 ...

每个孩子得这个，家长都是心碎，我到现在还过不来这个劲，就觉得是一场梦一样，就盼着哪天这个梦就突然醒了，一切就都结束了，全都回归正常了。酸草酸酐别吃时间太长了，我家的吃了快三个月胖了15斤，看着孩子都不是原来的模样了，欲哭无泪。尤其手指尖上的，不是吃药能消下去的，能照光的时候，就开始照光，做好长期的心理准备，别气馁别放弃。论坛里有个帖子，指尖上照了两年恢复了，所以照几个月没明显效果时候也不要放弃

回到从前~

splendid 发表于 2019-5-6 23:00

                               
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唉！我家宝宝才四岁，那么活泼可爱聪明的孩子！心痛的让我很多时候有有点坚持不下去的感觉！实在想不明白 ...

医院没给全身检查，后来自己买的伍德灯检查，才发现头皮上的，不然又不知耽误到啥时候

亦宁

sjmwq 发表于 2019-5-7 16:00
请问怎么照光，没照过，

可以方便去医院照308，不方便自己买个UVB在家里照，按照照光方法坚持照光就行！

亦宁

sjmwq 发表于 2019-5-7 16:00
请问怎么照光，没照过，

可以方便去医院照308，不方便自己买个UVB在家里照，按照照光方法坚持照光就行！