24年的病，都不知道怎麼看！

伪装着

看了你們都好的差不多，我都不怎麼醫治。什麼308照日，聽都沒有聽過，還有些藥膏，都沒有用過。

秋儿

加油，一定不放弃就一定有希望

伪装着

秋儿 发表于 2019-5-11 19:42

                               
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加油，一定不放弃就一定有希望

问题是，我根本都不知道去哪里看这个病，手脚上的白白我已经无所谓了，现在脸上都是了，自己无所谓了，就是难看点。可孩子在一天天长大，不为自己想想，也要为她着想

亦宁

稳定不发展为主，治疗的话卤米松加卡泊三醇配合照光看看，三个月后卤米松换成他克莫司！

伪装着

亦宁 发表于 2019-5-11 19:53

                               
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稳定不发展为主，治疗的话卤米松加卡泊三醇配合照光看看，三个月后卤米松换成他克莫司！

能我微信说吗？我现在要为我女儿着想，只想控制下脸上的发展，手脚上大腿的白白已经面积很大大了，我希望我脸上的能控制到我女儿结婚生子，不希望她以后生的孩子也有这个病，她没有遗传到我这个病。但有隔代遗传这个可能性，我微信号157351588

凯瑞

治疗白白选择正规的三甲医院，如果不想去医院，也可以参考亦宁姐的意见

伪装着

凯瑞 发表于 2019-5-11 20:01

                               
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治疗白白选择正规的三甲医院，如果不想去医院，也可以参考亦宁姐的意见

那个姐的微信号，能给我下吗？

伪装着

亦宁 发表于 2019-5-11 19:53

                               
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稳定不发展为主，治疗的话卤米松加卡泊三醇配合照光看看，三个月后卤米松换成他克莫司！

姐你在嗎？能下我的微信嗎？157351588

秋儿

伪装着 发表于 2019-5-11 19:50

                               
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问题是，我根本都不知道去哪里看这个病，手脚上的白白我已经无所谓了，现在脸上都是了，自己无所谓了，就 ...

我认识些医生，但是我自己也还没用他的药，如果你感觉没希望可以试下。我vv.是rxm0912

亦宁

伪装着 发表于 2019-5-11 20:01
能我微信说吗？我现在要为我女儿着想，只想控制下脸上的发展，手脚上大腿的白白已经面积很大大了，我希望 ...

遗传概率很低，隔代就会更低！

伪装着

秋儿 发表于 2019-5-11 20:15

                               
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我认识些医生，但是我自己也还没用他的药，如果你感觉没希望可以试下。我vv.是rxm0912

你說的，我都沒見過

秋儿

伪装着 发表于 2019-5-11 20:27

                               
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你說的，我都沒見過

我之前也什么都不晓得，前不久进一个群好多白友，都是讨论这个病的，我是见什么好我就用上的。

伪装着

秋儿 发表于 2019-5-11 20:30

                               
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我之前也什么都不晓得，前不久进一个群好多白友，都是讨论这个病的，我是见什么好我就用上的。

微信群吗？能下微信吗？157351588我微信，也拉我进下群，谢谢