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白白二十多年了,还能治好吗?

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小学二年级

发表于 2019-5-22 16:27:12 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我是刚刚加入手拉手论坛的,得了白白20多年了, 一直很自卑,不敢和朋友一起洗澡,不敢跟同事去泡温泉,很多身边的人都不理解我,大学时洗澡都是自己去,不敢跟室友走的太近,一直很自卑,大学时我喜欢的男生也喜欢我的都敢走的近,一直拒绝,心里永远不敢表露感情,在治疗方面,家里条件一般,父母也是小地方任认为治不好了,总是跟我说那么多有钱人都治不好,所以没怎么带我去医院,但是我觉得老天很眷顾我,十几岁时家里有个亲戚开药店的说用盐酸氮芥酊治好了,后来奶奶给我从亲戚家带回来几瓶盐酸氮芥酊,脸上的就摸好了,身上的摸了也有点发黑,但是没全好,因为没坚持,再后来哪里新长出就摸哪里就好了,身上大面积的没怎么摸,因为看上面写的致癌,因为三十了,奋斗了这么多年,家里面条件也好转了,所以有点剩余的钱就想治疗下,刚开始我妈还是不同意说我现在几乎稳定了,别瞎折腾,冯小刚那么有钱也没治了好,我就又拖了几个月,后来我就是想去大医院看看,看能不能治好,我自己就去了马东来医生的诊所,看了下,我发现有治好的,有就觉得有希望了,马大夫给我开了他克莫司还有两种药配合涂抹加照灯,现在已经有一个月了,感觉好一点,但是比较我这个拖时间太长了,我想问问大家有没有补铜补铁补锌的口服液或者不伤身体的这类药配合吃,我应该处于稳定期白白二十多年了。
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博士

发表于 2019-5-22 16:44:59 | 显示全部楼层
这个部位治疗的话,常规的方法就试试照UVB联合外用卤米松+他克莫司,坚持3-4个月看看,这种身上躯干部位的情况,照光恢复效果一般还是比较不错的!给你看个30年的吧,仅供参考http://www.bbsls.net/thread-2756373-1-1.html
牛蛙就是牛....

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博士

发表于 2019-5-22 16:45:09 | 显示全部楼层
有时间可以先多看看科普版的帖子,有很多前辈们分享的经验和资料,多看看能学到很多知识,少走很多弯路的!
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html
牛蛙就是牛....

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超级版主

发表于 2019-5-22 16:55:43 | 显示全部楼层
其实稳定不发展就可以不吃药,恢复就外用药配合照光恢复为主!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2019-5-22 17:01:31 | 显示全部楼层

哦,善存.维生素E,叶酸我可以吃吗,真的想内外调节快点好起来

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小学二年级

 楼主| 发表于 2019-5-22 17:02:11 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2019-5-22 16:45
有时间可以先多看看科普版的帖子,有很多前辈们分享的经验和资料,多看看能学到很多知识,少走很多弯路的! ...

好的

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硕士生

发表于 2019-5-22 17:19:26 | 显示全部楼层
同一个世界同一个妈,当初我检查出白白,到济南专科来回折腾,我妈也是这套理论,冯小刚缺钱吗,他怎么没治好,说明治不好,有钱没钱都一样,大老远去找罪受,说了我几次以后,我暴脾气上来了,跟我妈怼,冯小刚是个标杆吗,跟我有什么关系,他治没治还要全国通报吗,私下里治疗老百姓还能知道,他治不好并不代表我治不好,他代表不了我,只要有口气我就治,折腾死也比等死强。在这场口水战之后我妈再也没说冯小刚这那的那些话,默默看着我各种偏方大作战,她爱我确不懂我,我哪怕做只小白鼠也乐意。
得之我幸,失之我命!凡事但求缘分,不可勉强。

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副主席

QQ
发表于 2019-5-22 17:55:38 | 显示全部楼层
稳定不发展可以照光配合外用药试试看的

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小学一年级

发表于 2019-5-22 20:26:17 | 显示全部楼层
生命的过客 发表于 2019-5-22 17:19
同一个世界同一个妈,当初我检查出白白,到济南专科来回折腾,我妈也是这套理论,冯小刚缺钱吗,他怎么没治 ...

坚持治疗

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硕士生

发表于 2019-5-22 21:11:47 | 显示全部楼层

只求稳定期早点来,别这么一年四季不停歇就好
得之我幸,失之我命!凡事但求缘分,不可勉强。

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超级版主

发表于 2019-5-22 22:26:23 | 显示全部楼层
美达 发表于 2019-5-22 17:01
哦,善存.维生素E,叶酸我可以吃吗,真的想内外调节快点好起来

可以的!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2019-5-23 09:41:18 | 显示全部楼层

好的谢谢

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初中一年级

发表于 2019-5-23 20:41:53 | 显示全部楼层
你那个药是怎么用的

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小学二年级

 楼主| 发表于 2019-5-24 08:52:19 | 显示全部楼层
王小燕 发表于 2019-5-23 20:41
你那个药是怎么用的

我今年去的马东来诊所,治疗身体的面积大的地方就是用的他克莫司+吡美莫司乳膏+丙酸氟替卡松乳膏,再加上照灯,照灯隔天一次,他克莫司和吡美莫司乳膏三天交替一次,丙酸氟替卡松乳膏就是照红了其他药停了抹它,也有效果,但是这个也是因人而异的,所以只能是给你个参考

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小学二年级

 楼主| 发表于 2019-5-24 08:53:11 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2019-5-22 16:44
这个部位治疗的话,常规的方法就试试照UVB联合外用卤米松+他克莫司,坚持3-4个月看看,这种身上躯干部位的 ...

谢谢
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