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[随笔感想] 从对白癜风的惊慌失措到接受!

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初中三年级

发表于 2019-5-24 14:31:49 | 显示全部楼层 |阅读模式

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从来的我看到别人有白癜风别人碰过的东西我都不敢碰,我就是这样一个矫情的人,但是在我生了老大之后的某一天我发现我手指上白了一小块,由于我们所处的地方医疗落后,我让我老公带我去上级医院诊断照了伍德灯,医生说看着不像就给我开了支药回来擦,老公还一直说我矫情小题大做,擦了不到一个月发现怀孕了医生的误诊和自己的疏忽我没管他了,也奇怪一年多的时间都没有长新的我都快忘记这事了,在我生了老二七八个月的时候我发现我双手手腕处白了一小块,我当时有抱着侥幸心理,也害怕不敢去医院检查,一直拖到年后正月十五,我决定去面对,即使是的也迟早要面对的,又去上级医院诊断,照了伍德灯医生说白癜风,那一刻我心凉了,可以说我简直觉得我的人生毁了,觉得没有希望了,我害怕了害怕长满全身,各种担忧哭了一路回家,我有个大学同学有白癜风我就给他打了电话,他已经稳定十多年没有发展了,给了我一点安慰想着十多年前都能控制,现在肯定没问题,第二天我就带着两个孩子回娘家,正月票难买又贵还带着一个三岁不到一个一岁不到的孩子,能看出我治病的迫切心里嘛!

到家第二天,我就找了之前我得过癣一个皮肤科主治医生治好了没复发过,我又找到了他,他当时说我长在支端比较难治,但是控制还是可以的,我当时害怕的觉得能控制不发展了就很好了,当天就开了药回家,然后就给我小的断奶治病,我一刻都不想耽误,带着两个孩子隔天去医院,每天擦两次药,真的很累,医生还要求每天锻炼身体,但是我必须坚持,为了自己为了孩子,我想治好他,有时也会心情失落觉得自己倒霉,但是翻翻抖音看到那些的肿瘤癌症的人都在坚持,他们更痛苦,心里又积极一点,今天下载了这个看到那么多的治愈的案例我心里松弛了很多,我不怕苦也不怕时间久就希望能有效果!
      
关于遗传,治疗后我就关心遗传的问题了,孩子永远是我们最重要的,我在网上查到现在可以做基因检测,因为我纠结的性格,我花了几千块做了这个检测,白癜风遗传率那么低,但是很遗憾我两个孩子都遗传了我的基因突变,又一次心凉,老公一直安慰我,慢慢的也想开了,有时候都是命,我只能尽可能的去爱他们提高他们的免疫力,让他们好运一辈子不发病,至少我前28年也携带也没发展,就算长了也只能治疗现在担心也没用,但是偶尔看到他们身上有小白点还是会紧张一直观察,害怕是白癜风,害怕对不起孩子!再让我选择一次,我会做第三代试探婴儿杜绝遗传风险,给他少一点概率!
     
现在我治疗了一个疗程了,效果比较慢但是还是有点效果,曾经我很担心能不能治愈,又担心会不会复发,会不会发展,现在想想那些都不必要想,眼下只能先治疗,我觉得心态很重要,锻炼也很重要,我想我会锻炼一辈子了为了这个病也为了不得别的病,我相信心态调整好,坚持治疗,会有好的回报的,我觉得生活还是要积极乐观一点,比你难的人多了去了,不要总去看那些完美的人,人一辈子总要有点磨难,所以加油,我相信随着医疗的发达,可以研究出杜绝遗传给下一次和治愈白癜风的奇迹!

我还想请教几个问题
1.到底牛肉鸡肉鱼肉可不可以吃,因为吃激素药胖好多想减肥,网上有的说能吃有的说不能吃,还有酸奶牛奶可以喝吗?
2.因为想喝美乐家酵素排毒提高免疫力,他里面含有柠檬,樱桃,西番莲,蓝莓这几样维C高的可以喝嘛,虽然不是主要成分但是含有,有的说要忌口维C,有的说不用很纠结能不能喝?
3遗传的问题还是我担忧的,有没有好的案例给我分享下,安慰下!
4.我之前生活在云南紫外线比较强的地方,我想问问如果我治疗好了还适合过去生活嘛,对这个病情会不会有影响?

谢谢你们了,我希望大家都能有好的心情,好的运气,我也会加油,放松心情,积极治疗,希望有痊愈的那天!给你们看看我治疗的效果!手腕处因为医生给我弄了电火针红红的看不出效果就没拍了!
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 楼主| 发表于 2019-5-24 17:50:52 | 显示全部楼层

我的医生给我前三个月吃了尼什么那个激素药每天三次每次两颗,还有复方甘草也是,还吃着胸腺肽,现在三个月结束后激素药尼什么的改成早三颗晚两颗,吃的我的脸满月脸,其他药不变,擦的他给我开的中药加黑芝麻泡酒,然后再擦卤米松我每天擦两次!

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大学二年级

发表于 2019-5-24 14:46:42 | 显示全部楼层
有效果就加油吧

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大学四年级

发表于 2019-5-24 14:56:02 | 显示全部楼层
有基因检测吗?没有吧?白白到底是哪里基因有问题都不知道,他是怎么测出来的?

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发表于 2019-5-24 15:01:51 | 显示全部楼层
同问,基因检查是怎么做的

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初中一年级

发表于 2019-5-24 15:04:36 | 显示全部楼层
美乐家这类保健品能提高免疫力纯粹骗人的,我一个好朋友就是做这个的她自己都不信,糊口手段而已,除了不能喝酒吃东西随意,忌口这个忌口那个反倒造成营养不良加剧免疫力低下,强紫外线的确可诱发、加重白斑建议远离,遗传率远大于官宣

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超级版主

发表于 2019-5-24 15:10:30 | 显示全部楼层
1、现在的研究只是找到了一些可疑导致BB或者和BB有关的基因,而且这类基因较多,尚不能明确这些可疑基因在BB发生、发展中的具体作用和角色,因此临床上目前没有检查BB基因和遗传的项目。
2、现在方案有效果可以继续坚持!
3、白白无须忌口,保持营养均衡就行!
4、有白白还是尽力避免暴晒吧!

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初中三年级

 楼主| 发表于 2019-5-24 15:36:51 | 显示全部楼层
我做了个基因检测是因为我的性格很容易纠结多想,他是检测我基因异常,然后说现在国际上发现的导致白癜风发病的基因突变我没有,但是我有一个基因节点有突变,然后这个节点的突变可能会导致皮肤方面的疾病,影响身体里的蛋白什么的功能,然后觉得我这个节点的突变和我发展白癜风有关系,然后我两个孩子都有这个节点的突变,所以我有点担心

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副主席

QQ
发表于 2019-5-24 15:38:44 | 显示全部楼层
可以正常饮食,无需刻意忌口的,出门还是要注意做好防晒工作的

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 楼主| 发表于 2019-5-24 15:38:56 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2019-5-24 15:10
1、现在的研究只是找到了一些可疑导致BB或者和BB有关的基因,而且这类基因较多,尚不能明确这些可疑基因在B ...

我的手指上又恢复一些,但是手腕处好像效果不明显,脖子上有个绿豆大也比较慢,我一直在纠结忌嘴的事

                               
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 楼主| 发表于 2019-5-24 15:40:27 | 显示全部楼层
遥远的牛牛 发表于 2019-5-24 15:04
美乐家这类保健品能提高免疫力纯粹骗人的,我一个好朋友就是做这个的她自己都不信,糊口手段而已,除了不能 ...

真的啊,我还想喝他们家的复原果汁啊感觉挺不错的一样

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 楼主| 发表于 2019-5-24 15:41:27 | 显示全部楼层
shiershuang 发表于 2019-5-24 14:56
有基因检测吗?没有吧?白白到底是哪里基因有问题都不知道,他是怎么测出来的?

他们是检测基因突变,但是对治疗没有什么帮助,因为基因检测还不大成熟把,

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 楼主| 发表于 2019-5-24 15:44:57 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2019-5-24 15:38
可以正常饮食,无需刻意忌口的,出门还是要注意做好防晒工作的

就是我待在云南紫外线强的地方,我现在考虑要不要过去,不知道紫外线强的地方是不是不适合有白癜风的人长期居住,然后像我的小孩,怕有点遗传率,也不适合呆在紫外线强的地方!

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发表于 2019-5-24 15:59:32 | 显示全部楼层
手上的都有效果了,很不错了

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发表于 2019-5-24 16:33:27 | 显示全部楼层
有白白碰过的东西,你从来不碰,这样的话就不要说了,如果社会都这样,你叫白友以后怎么活啊。

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博士

发表于 2019-5-24 16:40:10 | 显示全部楼层
白癜风跟饮食无关,不用忌口,这已经是当今国际上的治疗共识了!
http://www.bbsls.net/thread-2740436-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2910121-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2908564-1-1.html
遗传几率很小,正常都不会遗传的,当前治疗有效果的话,可以先继续坚持的,加油吧!
牛蛙就是牛....
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