说到白癜风......（作者：美国马萨诸塞州大学医学院哈里斯教授）

清凉山

【编译】www.umassmed.edu是美国马萨诸塞州大学医学院的网站。John E. Harris博士是一名有资格的皮肤科医生，在马萨诸塞州大学医学院和医院的白癜风专科诊所从事白癜风的诊断和治疗。哈里斯博士每周都在这个诊所里给患者看病，治疗白癜风病人有8年多了。在这里可以找到常见的白癜风治疗方法。哈里斯博士以成员、董事会成员和（或）共同创始人的身份，参与了一些专注于白癜风的临床和研究工作，包括开发一种新的白癜风病命名系统，以及确定未来白癜风研究的最佳方向和方法。在过去的两年里，他在美国皮肤病学会年会上做过“白癜风”讲座，以及其他关于白癜风的诊断、治疗和病因的国内外讲座，约有20,000人参加。下面是John E. Harris博士2018年12月28日发表的年终总结性文章，题目是：“说到白癜风......”  。

回顾2018年，是我们最激动人心的一年！
这是我们在马萨诸塞州医学院白风诊所和研究中心度过的伟大的一年。这是有趣的思考，在这个时候想到了我们努力为治疗白癜风工作及其潜在的全球影响！我现在正和我妻子的家人在芝加哥附近度过一个非常需要的假期，我正在利用我的一些休息时间来思考和写这个有关今年的总结。虽有一些起起落落，但大部分是上升的，承诺明年会带来更多的兴奋。

一、世界白癜风日
首先，6月25日我们在马萨诸塞州医学院举办了世界白癜风日会议。有来自世界各地的数百人出席，包括白癜风患者，他们的家人和朋友，为他们治病的皮肤科医生，进行白癜风的研究的科学家，一位前时尚摄影师和另一位白癜风摄影师，白癜风模特，名人记者，以及其他人！我们一起听了很多精彩的演讲，还跳舞和唱卡拉OK。你可以在这里阅读一篇关于我们会议的博客文章，甚至可以看到一些我们在这里拍摄和发布的视频。我们宣布，下一个世界白癜风日庆祝活动将于明年6月21日至23日在得克萨斯州的休斯顿举行，你可以注册了。

二、白癜风国际研讨会
今年11月，我们在底特律举行了第二次（一年两次）的白癜风国际研讨会。2016年在罗马举行的第一次获得巨大成功，今年这次也产生了同样大的影响。来自世界各地的科学家和医生们交谈他们的工作，我们主办了一个病人小组会议，包括医生，研究人员，药品代表，病人的倡导者，一起讨论了我们所面临的成功和挑战，我们都在努力寻找更好的治疗白癜风的方法。我们离开时，为白癜风的未来感到鼓舞，并提醒大家，有多少人在深切关心那些白癜风患者——我们是一个伟大的团队，我们正在有所作为！

三、临床试验和治疗
2018年，开始我们的第二次临床试验，测试一种新的治疗局部白癜风的方法。我们在通讯中宣布了这一点，以帮助招募试验对象——如果你没有收到该通讯，并希望再进行新的试验时保持信息沟通，请注册。我们预计今年将公布第三次试验的报名情况，这对于那些希望获得更好治疗方案的患者来说是个好消息。我不能夸大那些自愿参加这些试验的人的重要性——但是没有你，这些治疗方法永远不会为数百万需要它的患者所使用。你们是真正的英雄!

我们将继续扩大对白癜风患者的治疗，使用黑色素细胞角质细胞移植程序（mktp），这是一种治疗白癜风的手术选择，只在美国的少数地方提供。我们在2018年治疗了第41名病人，对于合适的候选人来说，这是一个很好的选择！我们还研究了如何改进这一移植程序，并希望尽快报告这一情况。你可以阅读更多关于黑色素细胞角质细胞移植程序（mktp）和哪些人可能受益于该手术（属于白癜风的外科治疗）。
我要感谢所有同意帮助我们进行研究的病人，他们中的许多人单独来拜访，花了几个小时的时间让我们对他们的皮肤进行检验。我们开发了一种技术，利用一个吸入机在病人的皮肤上产生水泡，我们正在用这个技术从白癜风的斑点以及未受影响的病人皮肤和健康皮肤中分离细胞进行比较。在过去的一年里，我们使用这种技术对我们的第150个试验对象进行了取样，它提供了比我们以前所能获得的更高分辨率的大量数据。这就是我们如何确保鼠模型的白癜风与人类的白癜风是相关的，对我们的研究认识有很大的影响。我们对未来使用这种技术的突破和它提供的数据感到兴奋，但是如果没有慷慨的病人同意以这种方式做出贡献，我们将无处可去！

谈到未来，我们对今年公布的一项研究感到非常兴奋。我们认为这项研究将在未来给患者提供更好的治疗方案。我们发现一种新的免疫途径，与白细胞介素IL-15信号及其形成的自体免疫记忆t细胞有关，这一途径使人们观察到白癜风通常在停止治疗后很快就会恢复（是的，甚至是新的jak抑制剂）。我们还发现，在我们的小鼠模型中，定向治疗这一途径对于逆转疾病是非常有效的，而且效果是持久的！我们希望在不久的将来在人类身上进行试验。在治疗白癜风的时候，这将是一个“游戏规则的改变者”。请阅读更多关于这一发现的资料。

四、全体人员准备筹款活动
虽然我们对治疗白癜风的新疗法，特别是那些可能有长期疗效的新疗法感到兴奋，但我们仍在寻找中。这是一个艰难的任务，我们已经准备好了挑战！为了支持我们的治疗工作，我们发起了一场筹款运动，以寻求获得实现这一目标所需的大量资金。幸运的是，我们已经使用了一些捐款和美国国立卫生研究院的研究拨款来获取大量关于人类白癜风病的数据。我们相信更好的治疗白癜风的方法，都隐藏在这些数据的某个地方。我们现在的问题是找到它！要做到这一点，我们需要更多的分析和跟踪数据，这将需要一系列的资金。如果没有额外的资金，我们估计可能在20-30年内实现目标，但是，如果我们能以一种有意义的方式发展我们的团队，我们希望能加速这一研究进程。我们已经收到了对这项艰难尝试的支持----感谢那些捐助的人，不管是小数额还是大数额！如果你想帮助这项艰难尝试，你可以阅读更多关于它的信息！

最后，我想对我开始时的“低点”进行评论。在我们发表了关于白癜风记忆细胞和IL-15的论文之后，我们的故事被国际媒体报道，在短短几天里，全世界有33,000多人阅读了这篇文章。然而，其中一个回应， 是对我在文章中如何描述白癜风的愤怒——它是一种毁容的疾病，需要关注、研究、更好的治疗。这个事件和其他类似的事件引发了一场讨论，在大部分时间内都是健康的和有益的讨论，是由相同条件激发的双重叙述：一是白癜风是一种需要治疗的毁容疾病，二是白癜风是一种值得庆祝的美丽状态。最后，我相信所有的观点都被听到了，我们都决心共同努力，改善那些受白癜风病影响的人的生活，而不管他们的个人观点如何。我甚至有机会在著名的《自然》杂志的一篇社论中写到了这一点（《白癜风的影响在旁观者眼中》）。我希望我们能够继续这一重要的讨论，并学习以有意义的方式进行合作。这是白癜风社区应得的！

展望未来，我们会有更多的研究成果。我们很高兴将在明年发表，其中一些成果会为我们提供关于白癜风的根源的新见解，以及其他可能导致新的治疗方法的发现。在你们的帮助下，我们将为我们的团队招募更多的科学家，继续我们的工作，并开始专注于寻找除新的治疗方法之外的治疗方法。我们希望患者开始报名参加第三次临床试验，今后可能会有更多次！我们将在休斯顿庆祝世界白癜风日，并继续在地方、国家和国际上为患有白癜风的个人进行宣传。请继续关注我们的博客和通讯，听听这些激动人心的事件的发展！最后，感谢大家对我们工作的鼓励和支持，这对我和我们团队意义重大。

新年快乐！

好茶19

主要还是缺钱

越飞越高

告诉他中国有庞大的市场，

sxy56789

谢谢分享！

suoyi

今年6月21日在休斯顿开会吗？

向往重生

我是v587 发表于 2019-5-27 07:38

                               
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这是哈里斯实验小鼠

在哪找到的

向往重生

我是v587 发表于 2019-5-27 07:41

                               
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我们只需等待  哈里斯19年重点是这个抗体临床

加你个微信

pleleven

最起码看到有人在研究，没有放弃我们

王雨雨

我是v587 发表于 2019-5-27 08:13
经常有病友提到的哈里斯正在进行的jak药膏临床是 150人

就是说人体试验已经开始了对吧 太好了 并且有150人

向往重生

我是v587 发表于 2019-5-27 08:13

                               
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经常有病友提到的哈里斯正在进行的jak药膏临床是 150人

牛逼

天长地也久

即使新药上市，用不起也是枉然！

王雨雨

天长地也久 发表于 2019-5-27 08:46
即使新药上市，用不起也是枉然！

努力赚钱用得起 总比没有药可治强太多了 这是造福人类的事情

erica1119

我是v587 发表于 2019-5-27 08:56

                               
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如果有特效药上市了   我们不去治疗  别人对白癜风的看法就会转变  比如谈对象  找工作  信心肯定爆棚   天 ...

确实如此 我们这种当妈的就不必像背个定时炸弹一样提心吊胆的过一辈子 感谢你的分享和正能量 至少让人今天心情愉悦

GFY

这个药膏可能就是托法替尼，CD122抗体还没有临床吗？

suoyi

云中雀 发表于 2019-5-27 08:33

                               
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他的资金完全够了吗

文章上说他们筹集了1800万美元够他们进行首次人体安全性研究和后续实验，不知道是不是完全够了。