外面下着雨，犹如心血在滴！

高亚楠

孩子从去年11月份确诊以来一直积极治疗，并且都是在正规三甲医院找的知名专家在看，一开始就知道这个病不好看，但还是抱有信心，相信我的孩子一定会有好运，会有奇迹，听医生的话，听话照做，但最近看着还是有发展，之前有的地方在变大，我现在非常非常痛苦，不知道能为孩子做些什么能弥补对他的伤害，有人说孩子身上出了问题其实就是母亲的问题，我不知道该怎么办？

凯瑞

去医院复诊，换药控制看下

牛蛙

没有这个说法，跟母亲没关系，当前有发展的话，有在配合用药进行控制吗？用的哪些药？坚持多久了？

Berry

没什么办法，继续坚持治疗，相信一定会好的

高亚楠

牛蛙 发表于 2019-6-5 23:30

                               
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没有这个说法，跟母亲没关系，当前有发展的话，有在配合用药进行控制吗？用的哪些药？坚持多久了？

开始吃的泼尼松，美能，还有他克莫司，卤米松，从检查出来就做的308准分子，因为我孩子大部分在脚上，没什么效果，治疗过程中陆陆续续的腿上有小面积的发展，查过一次微量元素，我孩子缺铜，医生让食疗，从我们当地三甲医院治疗大概3个月的时间，医生让停掉激素药，让我去上海华山医院开的芪白颗粒，现在就在上海华山看的，有发展，医生还是给开的激素，除了激素就没什么办法吗，孩子现在吃的满月脸，看着就心疼

高亚楠

凯瑞 发表于 2019-6-5 23:30

                               
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去医院复诊，换药控制看下

每个月都去复诊，医生说不发展就减量，可是有的地方有新发

高亚楠

Berry 发表于 2019-6-5 23:34

                               
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没什么办法，继续坚持治疗，相信一定会好的

最近情趣控制不了自己，看到论坛里有效果好的，真替他们高兴！现在就是祈祷孩子别再发展了

孤独的小青蛙

食疗的话，建议黑豆为主黑米黑芝麻黑花生……配合着！激素药对于对激素没有抗药性的效果会快些但是因为前些年抗生素滥用有些效果就没那么好！还有就是医生让停激素药的时候你是怎么停的？如果突然就停了的话很容易就反复！腿脚上一般循环不畅造成的比较多，要加强锻炼多运动！如果是持续扩大应该把身体各项机能都差下看，平白无故不会出现白白！如果西医查不出来就找靠谱些的老中医调理下身体。调整好心态，心情不好可以理解但是坏情绪对治疗只会有害无利！而且很大程度上会传导给孩子

小小的梦想

先拥抱一下，感同身受，心同样在滴血。这个病就是磨人，耐心治疗，我们的孩子一定会好起来的。除了常规免疫治疗+照光外，我给孩子补充了儿童多种维生素片和配方奶，饮食上增加了粗粮摄入，除了羊肉和海鲜没吃以外其他照常，睡眠保证9个小时。别的也没什么好办法，只有小心翼翼的过好每一天，祈祷没有新发，快快恢复。

天空那么的蓝

你家是那里的，我们这也在下雨，心情与你一样，但有什么办法，只能坚持

故渊

我也是每天晚上睡不着，孩子可怜的不知道吃药会不会身体受不了，如果孩子好了，我情愿减寿10年，孩子的路还长着呢，希望老天爷眷顾我们的孩子

高亚楠

孤独的小青蛙 发表于 2019-6-6 00:01

                               
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食疗的话，建议黑豆为主黑米黑芝麻黑花生……配合着！激素药对于对激素没有抗药性的效果会快些但是因为前些 ...

谢谢

高亚楠

天空那么的蓝 发表于 2019-6-6 00:20

                               
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你家是那里的，我们这也在下雨，心情与你一样，但有什么办法，只能坚持

山东的亲

高亚楠

小小的梦想 发表于 2019-6-6 00:19

                               
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先拥抱一下，感同身受，心同样在滴血。这个病就是磨人，耐心治疗，我们的孩子一定会好起来的。除了常规免疫 ...

谢谢

天空那么的蓝

高亚楠 发表于 2019-6-6 00:31

                               
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山东的亲

老乡，我是山东济宁的，