心情犹如过山车，不要盲目治疗！

蓝魔

Coral 发表于 2019-6-28 14:06

                               
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是的是的 我当时和你心情一样… 皮肤科医生和我说的比较复杂人体… 他现在白是色素脱失… 有可能也会成为 ...

现在目前都无变化，我家人，包括周围的整个社区都没有一个是这个，我小孩手臂上还有条纹白，CT显示这个可以排除，总觉得他身上皮肤色素有丁点儿不太均匀，在这里的医院和好大夫西京医院的医生说考虑脱色性色素失禁症，说这个病可大可小，少数伴有智力低下，癫痫等症状，但他说我儿子都三岁多，智力什么没有异常就是不要紧的，后来把检测报告给她看，他说还是动态观察，如果没有变化还是支持无色素性色素失禁症，反正现在觉得去内地大医院看也是有好多说法的，好大夫里面医生大部分说这个不好说，还是观察为主，不变化就没有大碍，因为我这个边缘不清晰，不白，不典型，一年多也未发展，所以他们大都说还是观察，按经验来说这个不是，但是CT显示是比较符合白白的，我只有做好最坏打算，按早期白白治疗，这边医生也是说涂药他克莫司无刺激的药看看，现在什么药也没吃，医生也暂时说不让光疗，可能医生也是在排查，叫我不要到处折腾，可能怕我们病急乱投医。

蓝魔

蓝魔 发表于 2019-6-28 14:44

                               
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现在目前都无变化，我家人，包括周围的整个社区都没有一个是这个，我小孩手臂上还有条纹白，CT显示这个可 ...

右腹部那块就是最怕的，其它的地方CT排除了

sun123456

是的 ，多找几个大夫看看，前期多投入，后期少走弯路

Coral

蓝魔 发表于 2019-6-28 14:44

                               
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现在目前都无变化，我家人，包括周围的整个社区都没有一个是这个，我小孩手臂上还有条纹白，CT显示这个可 ...

不管怎么样，非常理解你的心情… 只能观察… 目前没变化不适宜过度质量… 你也仔细想想孩子之前有没有什么湿疹啥的… 因为色素减淡就是要很久才能恢复 至少要一年我感觉 就像咱们腿磕破了一夏天都要有印子 第二年才能看不大出来 有的伤的厉害的还能看到

Coral

sun123456 发表于 2019-6-28 16:58

                               
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是的 ，多找几个大夫看看，前期多投入，后期少走弯路

确实确实

蓝魔

Coral 发表于 2019-6-28 17:06

                               
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不管怎么样，非常理解你的心情… 只能观察… 目前没变化不适宜过度质量… 你也仔细想想孩子之前有没有什 ...

你家孩子开始照CT色素减退又没缺失怎么还要高度怀疑是白白呢？我家CT是部分色素缺失，伍德灯根本没给我们讲是什么情况。你家的有照片，能发来看下吗？不同光线下的如下面

a7807602

愿你家的孩子早日康复。

Coral

a7807602 发表于 2019-6-28 17:58

                               
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愿你家的孩子早日康复。

谢谢谢谢

Coral

蓝魔 发表于 2019-6-28 17:45

                               
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你家孩子开始照CT色素减退又没缺失怎么还要高度怀疑是白白呢？我家CT是部分色素缺失，伍德灯根本没给我们 ...

对… 就是减退么…所以那些医生说怀疑早期BB嘛

彩虹姐姐

真是好心人！祝全家幸福安康！

ydzia

马东来有点黑心，网上问诊下要一千多，李博士只要三十，开的药差不多。这种医生已经被钱蒙蔽了内心

Coral

ydzia 发表于 2019-6-28 20:32

                               
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马东来有点黑心，网上问诊下要一千多，李博士只要三十，开的药差不多。这种医生已经被钱蒙蔽了内心

哎呀……

知足常乐，加油

ydzia 发表于 2019-6-28 20:32

                               
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马东来有点黑心，网上问诊下要一千多，李博士只要三十，开的药差不多。这种医生已经被钱蒙蔽了内心

你好，麻烦问下怎样可以网上问证李博士？万分感谢

健康平安手拉手

sun123456 发表于 2019-6-28 09:19

                               
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马东来，名气大的很，竟然还能误诊，我们该信谁啊？

我家就在他那耽误了，马东来不行

健康平安手拉手

李博士看得好，还不贵，而且管用