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[家长心情] 二胎妈妈,请求帮助,谢谢!

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小学四年级

发表于 2019-7-11 10:06:30 | 显示全部楼层 |阅读模式

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大家好,我是一个二胎妈妈,我女儿现在7个半月,两个月前在医院确诊为白癜风,当时我的世界就好像晴天霹雳,从那以后我感觉自己一直活在阴暗里,从发现白斑到现在应该已经有3个多月的时间了,当时我在本地医院做了伍德灯检查,只有背部一块确诊,其他部位是阴性都让回家观察,于是我在好大夫在线上找专家确诊,有的说像有的说不像,没有看到孩子他们也无法确认,那段时间我都不知道自己是怎么熬过来的,每天跟疯了一样在网上找专家,专家无法确诊于是我决定带着孩子回老家去权威医院找专家面诊,我是提前一周挂的专家号,按时带着孩子提前一天到医院周边的旅馆住下的,第二天到医院检查我做了皮肤镜和伍德灯,皮肤镜下显示色素减退斑伍德结果一样背部是亮白色荧光,其他部位没有备注应该就不是,专家看了一眼,告诉我基本可以确定,孩子是这个病,于是给我开了药并且指定治疗方案,说孩子小,治愈率比较高,我抱着孩子哭着走出医院,在医院门口坐了半天,非常无助,孩子还那么小,她什么也不懂,为什么要让她遭受如此痛苦哪。但是想想确诊了总比不确定强,确诊的咱就治,我当天联系了老家本地医院说有308,医生给我开的是他克和复方卡里,每天两次,308是2到3天照一次,目前为止,治疗两个月,效果还不错,白斑已经接近正常肤色了!几天前我无意间发现这个网站,于是每天泡在网站上看大家的经历和情况,有种找到组织的感觉,我特别理解很多妈妈的心情,有时候心病真的是自找的如果我们不坚强,孩子怎么办?没进网站之前,我在淘宝上买了一个自制伍德灯,店主是个资深的30年的病友,昨天我在网站上也找到了他的帖子,伍德灯到了以后我就把孩子身上系统的照了一遍并且发给店主,他网站上叫才子大哥,根据他的判断,她说我孩子的症状不符合白癜风的症状,并且加了我的微信让我随时把孩子情况发给他,他好及时关注个,几个月以来我第一次过的那么明朗,才子哥真是个好人,不厌其烦得给我解答并且找案例给我看,如今我却迷茫了,他建议停止治疗在观察看看,还有两次照光,我准备把他照完然后复查一下再定下一步怎么办?不管怎样,不管lg究竟是不是,都愿大家早日战胜病魔,愿好人一生平安,网站上有资历深厚得朋友,也请你们帮我看看给我点意见,谢谢你们!
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副主席

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发表于 2019-7-11 10:19:42 | 显示全部楼层
那就照完再观察看下呢

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 楼主| 发表于 2019-7-11 10:24:15 | 显示全部楼层

谢谢您,我有点奇怪的是别人照308都是白斑变小或者局部出现黑点,我是把白斑照黑了,没有明显的黑点和内扩现象~还有就是别人的白癜风是斑状,我孩子阴部那里是整片变白,只有腿部和背部是斑状的!这是疑惑的问题~

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发表于 2019-7-11 10:30:11 | 显示全部楼层
edlife422 发表于 2019-7-11 10:24
谢谢您,我有点奇怪的是别人照308都是白斑变小或者局部出现黑点,我是把白斑照黑了,没有明显的黑点和内 ...

整体肤色也有可能的

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 楼主| 发表于 2019-7-11 10:30:40 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2019-7-11 10:30
整体肤色也有可能的

明白了,谢谢

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超级版主

发表于 2019-7-11 10:53:19 | 显示全部楼层
可以照光在恢复看看的,到时候可以在观察看看,确诊主要借助伍德灯看看!

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 楼主| 发表于 2019-7-11 11:07:15 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2019-7-11 10:53
可以照光在恢复看看的,到时候可以在观察看看,确诊主要借助伍德灯看看!

姐姐,您的意见是继续照光治疗?白斑已经和正常肤色一样了,就是周边很黑显的白……后面几张是我昨天用灯照的,那个荧光我也不知道是啥了~

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 楼主| 发表于 2019-7-11 11:08:15 | 显示全部楼层
edlife422 发表于 2019-7-11 11:07
姐姐,您的意见是继续照光治疗?白斑已经和正常肤色一样了,就是周边很黑显的白……后面几张是我昨天用灯 ...

应该是我涂的药,复方卡力?

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发表于 2019-7-11 12:59:28 | 显示全部楼层
自然光下目测还是挺像的,无论是颜色、形状、还是分布情况来说。但就你描述来看,确实又不太符合白癜风的复色过程。就慢慢观察着吧,急也急不来。不过既然已有部位确诊,其它地方有疑似的话还是不能掉以轻心!

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 楼主| 发表于 2019-7-11 13:15:44 | 显示全部楼层
我知道你很难过 发表于 2019-7-11 12:59
自然光下目测还是挺像的,无论是颜色、形状、还是分布情况来说。但就你描述来看,确实又不太符合白癜风的复 ...

谢谢您,我知道的,我在西京医院是确诊的都是,皮肤镜下显示色素减退斑,但是伍德灯只有后背是亮白色荧光,腿部和阴部没有荧光,我也在给孩子积极治疗,只是听才子哥一说我的心又凌乱了,又觉得又有一丝希望,后面几个图是现在伍德灯下的反应,荧光应该是我抹的药,我知道急不来要一边观察一边治疗,非常感谢您的关注,我是想多一些有经验的人给我点建议,谢谢您

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超级版主

发表于 2019-7-11 13:22:24 | 显示全部楼层
edlife422 发表于 2019-7-11 11:07
姐姐,您的意见是继续照光治疗?白斑已经和正常肤色一样了,就是周边很黑显的白……后面几张是我昨天用灯 ...

还剩下两次,可以这两次用完,短时间这么快恢复一般考虑不是白白!
总之恢复了就是好事情!

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高中三年级

发表于 2019-7-11 13:39:37 | 显示全部楼层
edlife422 发表于 2019-7-11 13:15
谢谢您,我知道的,我在西京医院是确诊的都是,皮肤镜下显示色素减退斑,但是伍德灯只有后背是亮白色荧光 ...

伍德灯不支持,那就还存在不是的可能性,再说复色过程也有差异。还是那句话,观察着吧。另外,也不用太焦虑,孩子还这么小,还有大把的时间去期待治愈药物的出现,没准上小学时就实现了!

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大学四年级

发表于 2019-7-11 13:42:14 | 显示全部楼层
你可以发帖问一下李博士。把没照灯之前的照片让他看看。我见过一个女孩会阴部和你宝宝一样,去空总找许灿龙拿的药,恢复的很好

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 楼主| 发表于 2019-7-11 13:45:02 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2019-7-11 13:22
还剩下两次,可以这两次用完,短时间这么快恢复一般考虑不是白白!
总之恢复了就是好事情!

谢谢亦宁姐,有啥情况我随时跟您请教

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 楼主| 发表于 2019-7-11 13:45:36 | 显示全部楼层
我知道你很难过 发表于 2019-7-11 13:39
伍德灯不支持,那就还存在不是的可能性,再说复色过程也有差异。还是那句话,观察着吧。另外,也不用太焦 ...

我也会积极调整自己,有啥情况也在群里跟大家分享
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