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楼主: 娜娜姐姐

都没有勇气拍照片了!

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小学四年级

 楼主| 发表于 2019-7-15 17:31:35 | 显示全部楼层
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学四年级

 楼主| 发表于 2019-7-15 17:32:39 | 显示全部楼层
大师兄啊 发表于 2019-7-15 16:53
这是没控制住还是没治疗啊,身上的应该可以恢复吧

好几年没有治疗过了,今年扩散了,又开始治疗的

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小学四年级

 楼主| 发表于 2019-7-15 17:33:10 | 显示全部楼层
suiyuan123 发表于 2019-7-15 17:17
看着起黑点了呢,坚持吧

感觉好慢啊,什么时候是个头的

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初中二年级

发表于 2019-7-15 17:55:02 | 显示全部楼层
娜娜姐姐 发表于 2019-7-15 17:32
好几年没有治疗过了,今年扩散了,又开始治疗的

我也是几年没治疗,中间耳朵旁边和鼻梁出现就擦了点药一个多月恢复了,手上没效果扩散好多,现在吃药打针控制发展,加油坚持吧

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小学四年级

 楼主| 发表于 2019-7-15 17:59:12 | 显示全部楼层
大师兄啊 发表于 2019-7-15 17:55
我也是几年没治疗,中间耳朵旁边和鼻梁出现就擦了点药一个多月恢复了,手上没效果扩散好多,现在吃药打针 ...

吃的什么药?打得得宝松吗?控制怎么样了?我正在纠结要不要也去打得宝松。

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初中三年级

发表于 2019-7-15 18:02:57 | 显示全部楼层
娜娜姐姐 发表于 2019-7-15 17:30
摸中药水晒太阳后起了水泡,好长时间没照灯了

等没有水泡,还要坚持
加油!

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小学四年级

 楼主| 发表于 2019-7-15 18:04:13 | 显示全部楼层
一起加油宝贝 发表于 2019-7-15 18:02
等没有水泡,还要坚持

嗯嗯,好的,不过过程也是很酸爽

                               
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初中三年级

发表于 2019-7-15 18:06:51 | 显示全部楼层
娜娜姐姐 发表于 2019-7-15 18:04
嗯嗯,好的,不过过程也是很酸爽

下次少摸些,反应太大了
加油!

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大学二年级

发表于 2019-7-15 18:09:53 | 显示全部楼层
娜娜姐姐 发表于 2019-7-15 17:26
有时候想想还不如全白好看呢

如果白白的面积很大,而且治疗见不到效果的时候,也可以考虑一下脱白,也是没办法的办法。

                               
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初中二年级

发表于 2019-7-15 18:10:00 | 显示全部楼层
娜娜姐姐 发表于 2019-7-15 17:59
吃的什么药?打得得宝松吗?控制怎么样了?我正在纠结要不要也去打得宝松。

打得宝松,口服的只有胸腺肽肠溶胶囊控制发展,去他就是抹的药,他克莫司,卤米松,维啊露,基本都是论坛介绍的常规用药,我问医生如果打一针控制不住一年能打三针吧,医生说最多打两针外加口服提高免疫力的药都会得到控制,多的也没给机会问,三甲医院医生好像不会多说什么,病人确实太多了,而且咱们这个病医生也只能常规用药控制,没什么特别好的办法

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托儿所

发表于 2019-7-15 18:15:10 | 显示全部楼层
娜娜姐姐 发表于 2019-7-15 17:24
其实生态很重要

可以加你微信么

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大学三年级

QQ
发表于 2019-7-15 18:36:39 | 显示全部楼层
娜娜姐姐 发表于 2019-7-15 17:27
小时候就有了,年数也不少了。

看到有恢复,时间长不怕,坚持治疗
火把倒下去,火焰依然向上

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初中三年级

发表于 2019-7-15 18:57:16 | 显示全部楼层
坚持治疗吧!相信会有奇迹出现的!

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大学二年级

发表于 2019-7-15 21:48:27 | 显示全部楼层
加油
向往美好的生活 就一起努力吧!

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博士

发表于 2019-7-16 21:16:17 | 显示全部楼层
看着还是有效果的,继续坚持吧!
牛蛙就是牛....
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