大家治病的钱哪里来的？

黑黑的白白一枚

永远的伤痛 发表于 2019-7-18 14:11

                               
登录/注册后可看大图

没有那个父母不爱自己的孩子， 只是这个病无关生死，也都知道很难治。也许在父母看来这根本不算什么。

这么难治，那一辈子都要这样了吗？幸运的是活了二十多岁了，也快一半了，再坚持坚持，这一辈子就结束了，下辈子再好好的重新来过。

孤独的小青蛙

黑黑的白白一枚 发表于 2019-7-18 13:24

                               
登录/注册后可看大图

你发病初期不去治疗，等着自己工作了再治疗？你也是搞笑。我的意思是既然遇到了困难，为什么要逃避，孩子 ...

父母有这样的经济能力可以支撑你的治疗费用吗？

黑黑的白白一枚

亦宁 发表于 2019-7-18 14:13

                               
登录/注册后可看大图

每个家庭情况不同，这个还真的不能一概而论，有些事情无力改变只能让自己强大了！

自己得强大到什么地步才行呢。永远成不了冯小刚的。我也成不了史铁生。人生实苦，总是在相信与不相信中来回徘徊。

永远的伤痛

黑黑的白白一枚 发表于 2019-7-18 14:15

                               
登录/注册后可看大图

这么难治，那一辈子都要这样了吗？幸运的是活了二十多岁了，也快一半了，再坚持坚持，这一辈子就结束了， ...

医学在不断的进步，也许在不远的将来就可以突破。现在只能调整好心态，积极治疗积极生活。请不要在抱怨父母她们养大孩子不容易。

黑黑的白白一枚

孤独的小青蛙 发表于 2019-7-18 14:18

                               
登录/注册后可看大图

父母有这样的经济能力可以支撑你的治疗费用吗？

不知道你这个经济能力指什么。也不知道你定义的什么算是经济能力。

光源之首

我想我能理解你的心理感受，我是农村家庭，在小学六年级的时候因心理压力冒出的白白。两年内去过大大小小的地方寻医问药，但几乎都一无所获，因为不能确定应该坚持哪种治疗方案。本身这个白白找不到方法控制和治疗我自己就心烦意乱，在我刚上初中二年级很不幸我母亲意外离世，我心理受挫了。我妈在时会想法设法、掏心掏肺的去给我治疗，我妈走了以后对我几乎是漠不关心了。在我感觉看来是他觉得这个病要很大的开支，他在躲躲闪闪不去面对，我自己也只能苦恼着。在初中毕业时我选择去学习职业学校汽修专业，跟我父亲说明了，别人父母是想尽方法让孩子多读书增长知识，我跟他说还要读书时他一脸惊讶来了句“还读啊？”这让我很心凉。不过后面还是让我去读了，不过就读了一个学期，他说费用太高就别读了，我也只能妥协，心里满满的都是遗憾，因为我很渴望学习。因为之前他抱怨过我花钱多，我心里明白是治病花钱，我自尊心又强索性也不求他了。后面在家里待着没事做，他也不会给我规划未来，我自己就琢磨着自己不能这样下去。十七岁的我跟他拿了一千块钱跟朋友到餐厅后厨当学徒，一直干了三年出师当了师傅可以正常工作了。但是这几年我很压力，做什么都躲躲闪闪，学东西很费劲，因为我的白白在手上，工作期间也在网上查找白白这方面的知识，了解有什么样的治疗方法，不过庆幸白白比较稳定只有少量扩散没有新出。但 在16年底可能因为工作量加大，白白在人中处冒了出来，我怕影响到餐厅生意，果断辞职治疗。这些年也都是一个人挺过来，可能我家人觉得我这个东西不痛不痒没什么，但是却成为我最要命的痛处。后面白白通过自己吃药和照光一段时间，恢复了一些，也算是控制住不发展。但是手部比一些明显，每天都使用遮盖液，也不去做我以前的厨师行业了。今年23了，这些年心里的痛处，一路走来的心酸和无奈也只有自己心理清楚，藏着、掖着，慢慢也学会了消化和释怀。我想说父母有差异，有些父母会为孩子掏心掏肺，有些父母会怕别人说自己不称职而做个样子，有些狠心的父母就单纯把孩子养老送终的工具，毫不在乎孩子心里是否顺心，只要死不了爱理不理。要是遇到不称职的父母，我们只能以自己的见识主动去提出要求或者自己去争取，他们可以不闻不问、不管不顾，但生命是我们自己的，我们还要面对未来，有时候父母只是名义上父母，并不能成为我们的避风港，只有强大自己才是王道。

亦宁

黑黑的白白一枚 发表于 2019-7-18 14:19
自己得强大到什么地步才行呢。永远成不了冯小刚的。我也成不了史铁生。人生实苦，总是在相信与不相信中来 ...

没有那样的强大可以做简单的自己，靠自己才能立于不败之地！

孤独的小青蛙

黑黑的白白一枚 发表于 2019-7-18 14:26

                               
登录/注册后可看大图

不知道你这个经济能力指什么。也不知道你定义的什么算是经济能力。

                               
登录/注册后可看大图

你是独生子女吗？爸妈不用养活自己的父母吗？不用为家庭留一些应急备用金吗？……换位思考一下，不要只想着自己！我自己都是工作了才治疗的，也从没怪过父母不去治疗！能在压力这么大的社会生存已是不易，更何况想要更好一些！

要黑黑不要白白

每家有每家的难处 我见过爱孩子当命的父母 也见过宠孩子过度而失去自我的父母，也见过对子女不管不问的父母，也见过拿子女当出气筒的父母……我们不是他，理解不了他的难处，但我明白渴望得到爱的感觉远比金钱更重要，可是如果得不到，切勿忘了心中有爱才会阳光，只有自己强大了，你的光才会照耀到别人，而给别人温暖要比渴望得到温暖更容易些

树丫

要黑黑不要白白 发表于 2019-7-18 15:11

                               
登录/注册后可看大图

每家有每家的难处 我见过爱孩子当命的父母 也见过宠孩子过度而失去自我的父母，也见过对子女不管不问的父母 ...

世上总有光照不到的地方，那就自己给自己拥抱，自己给自己温暖，这论坛上不是有这么多朋友吗，别伤心，自己兼职赚钱看病吧，去正规的三甲医院，一个月1000以下，应该可以赚到

萍姐123

买个UVB1000多，然后论坛的常规药不是很贵的，积极治疗，心态放好，会好的。

黑黑的白白一枚

光源之首 发表于 2019-7-18 14:32

                               
登录/注册后可看大图

我想我能理解你的心理感受，我是农村家庭，在小学六年级的时候因心理压力冒出的白白。两年内去过大大小小的 ...

嗯嗯，你说得对。藏着掖着的，感觉这么多年，可能都太敏感了，触及到了自尊心，却成了我们最深的痛，只有时间才能让我们释怀。抱抱你，一起加油。自己为自己负责，自己为自己谋一条安全之路。

mayc

其实我家里人也没管的，我是寒假的压岁钱买了uvb，然后生活费省的钱买药，我爸妈一开始就说治不好……都没打算带我看医生，我治疗也没有和他们说怕到时候没效果说我乱花钱……

mayc

所以我是比较理解你的，我有时候看论坛妈妈那么着急也会很羡慕，心里抱怨自己爸妈怎么根本不当回事，我觉得谁都希望自己漂漂亮亮的吧，可能有些人心比较大不在乎这些，可是不能要求别人也不在乎吧，就拿我来说，我的白白在两只手背上，我不伸出手写字，交谊舞不敢参加，不敢谈恋爱，我做梦都想好，而自己最亲的人却不当回事，心里难免生怨怼吧，真的，不要站在道德的制高点指责别人，每个人经历的都不一样。

mayc

孤独的小青蛙 发表于 2019-7-18 14:33

                               
登录/注册后可看大图

你是独生子女吗？爸妈不用养活自己的父母吗？不用为家庭留一些应急备用金吗？……换位思考一下，不要只想 ...

生这个病已经很崩溃，有必要言语讽刺吗，每个人的经历和心理承受能力不一样，不是所有人都可以像你那么坚强好吗