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[治疗求助] 请教白白战友如何给孩子照UVB?

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小学一年级

发表于 2019-8-11 12:29:14 | 显示全部楼层 |阅读模式

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刚刚收到阿蔡邮寄过来的uvb sh1b和伍德灯  ,希望白白战友多多指教。发现孩子手上有白斑大概一个多月了,在本地公立医院和皮肤病医院看伍德灯都没看出来,最后皮肤病医院的医生用伍德灯看白斑说是疑似白癜风给开了维阿露和转移因子,回家后涂了两次药三天后就起水泡了,内心一直很自责,在没有完全确诊的情况下就用药了,皮肤病医院的大夫跟我说白斑和白癜风的治疗方法是一样的抱着试试看的态度就涂了两次,三天后就起水泡了,看着起那么多水泡那个心疼啊,后来问给开药的医生说是过敏让停药。由于孩子父母双方家人都没有遗传史,家人都担心孩子这么小得了白癜风,后经本地医生推荐说是保定华仁白癜风医院看到好,在和医院取得联系之后,医院客服强烈推荐过去详细检查下。因为我们本地做不了皮肤ct,医院客服和院长说了做了皮肤ct就肯定可以确诊了,就半信半疑的去了,到了华仁医生给做了皮肤ct检查,全血分析,甲功七项,微量元素检查,T淋巴细胞亚群检测,(抽了两管血做一个皮肤ct总计750元)检查结果出来了医生说是白癜风,我问大夫怎么治疗,大夫说照308效果好,就推荐我照308,一个斑块60,我说像我家孩子这样一次要多照多少个斑块,大夫说6 、7个就够了,就给开了照10个斑块600的单子,说照不完可以退,还开了一个脐疗的单子(大夫说是贴肚脐治疗提高免疫力就是肚脐上贴了一贴药,160元,)随后医生助理就带着我们去照了308,里面工作人员那个态度,明明十次可以照完偏偏剩下一个斑块没照,因为我在旁边看着来的,有的点了两下,就这样没用上二十秒就完事了,竟然还剩下一个斑块,严重怀疑是故意的。照完了就去做脐疗,没两分钟肚脐上贴了一贴药就出来,回到医生诊室问大夫说像我家孩子这情况要天天照么,大夫说一个星期照两次一个月10次效果比较好,同时加上外用涂抹,口服中药,西药,我说咱这条件也不允许啊,三天两头来这照光确实不方便啊,本人家离医院500公里,大夫说那这样可以给你推荐本院的光照仪器,直接在家里就可以照,刚好有个朋友家里有光照仪器,说了之后大夫说我们医院这个是专业的,我说先开点药吧,仪器我回去再考虑一下,后来大夫让助手带着我们去开药,交钱的时候我一看一个月的药3000多块钱,心想挂了本月8号空军总医院的号,我说先不开这么多了先开十天开的药吧,以后助理态度就不一样了票据上只写着中药和西药,明细都没有,我硬要开票人员打出明细,中药方子没给打,之后就让我们在那等着拿中药了,后来就没有后来了。回到家后看着检查项目和检查结果好像不对,就问了医院,医院回复说甲功七项两天后出结果,当时没人说两天后出结果,现在又说过两天出结果。总之去感觉是掉坑里了,开的中药真是贼贵,还不知道是什么成分,一小袋煎好后的药50。8号去了空总许灿龙大夫给看到,许大夫没给做别的检查只做了伍德灯,显示阳性,大夫说先吃些药控制,中西医结合治疗,许大夫人很好还问家里之前开过什么药,家里有的药就没给开,开的药下面照片中有显示。许大夫看了看孩子的手问之前用过什么药,孩子手上起泡的地方好了后长出小黑点了,说是好现象,就让继续涂抹维阿露,说之前起水泡可能是涂药后晒太阳过度了,仔细回想一下当时涂完维阿露半小时后老婆特意在中午12点的时候给孩子的手晒太阳来的。随后大夫耐心的告诉我们怎么用药和注意事项。回到家后无意间发现孩子鼻子侧面有个不太明显的白点,就在阿蔡那里买了uvb和伍德灯,今天收到货就来发帖请教白白战友,uvb可以照在脸上吗正常的皮肤需要遮盖吗孩子白斑主要在手上,鼻子侧面有个不太明显的小白点。
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副主席

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发表于 2019-8-11 12:31:04 | 显示全部楼层
遮挡好正常皮肤照光,可以听许医生的定期复诊

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小学一年级

 楼主| 发表于 2019-8-11 12:33:19 | 显示全部楼层
谢谢用什么遮挡呢

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副县长

发表于 2019-8-11 12:41:44 | 显示全部楼层
A4纸,普通布,或者买个手套剪开个洞露出白白部分都可以

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 楼主| 发表于 2019-8-11 12:44:50 | 显示全部楼层

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高中三年级

发表于 2019-8-11 13:24:26 | 显示全部楼层
这个
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再见鸭。佳妮

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小学一年级

 楼主| 发表于 2019-8-11 13:34:28 | 显示全部楼层

谢谢,12345  789 10  11是什么意思

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高中三年级

发表于 2019-8-11 13:43:38 | 显示全部楼层
shashou8858 发表于 2019-8-11 13:34
谢谢,12345  789 10  11是什么意思

上面的是天数,下面的是秒数
再见鸭。佳妮

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博士

发表于 2019-8-11 14:18:52 | 显示全部楼层
脸上也可以照光的,而且面部照光见效率一般都比较高;手上可以戴个手套,将白斑的地方大致剪出来就可以,每个部位照多少时间,什么情况下增减时间,可以看下这个帖子里,介绍都比较详细http://www.bbsls.net/thread-34129-1-1.html
牛蛙就是牛....

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小学一年级

 楼主| 发表于 2019-8-11 15:37:07 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2019-8-11 14:18
脸上也可以照光的,而且面部照光见效率一般都比较高;手上可以戴个手套,将白斑的地方大致剪出来就可以,每 ...

谢谢

                               
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高中一年级

发表于 2019-8-11 16:04:06 | 显示全部楼层
真不错,刚发现就知道去北京,不想我,傻傻的本地耽误了两年

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小学一年级

 楼主| 发表于 2019-8-11 17:22:03 | 显示全部楼层
289046595zjy 发表于 2019-8-11 16:04
真不错,刚发现就知道去北京,不想我,傻傻的本地耽误了两年

主要是感觉有些专科医院太坑,本身离北京不远300公里

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小学五年级

发表于 2019-8-11 18:12:27 | 显示全部楼层
孩子太可怜了,唉

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初中二年级

发表于 2019-8-11 19:29:49 | 显示全部楼层
你比我有判断啊,我在保定华仁医院被坑了八千多块钱,去一次加上路费啥的小一万呢。然后药就用了一个礼拜就不敢吃了,怕中药没有成分。然后又去北京马东来那里耽误了好几个月了。哎,太容易轻信人了我,现在悔死了

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小学一年级

 楼主| 发表于 2019-8-11 20:16:33 | 显示全部楼层
健康平安手拉手 发表于 2019-8-11 19:29
你比我有判断啊,我在保定华仁医院被坑了八千多块钱,去一次加上路费啥的小一万呢。然后药就用了一个礼拜就 ...

还是要去公立三甲医院,现在控制的怎么样?白白论坛真是白白战友的福音
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