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[白白闲谈] 论坛关注了很久,但第一次报道,决定面对问题!

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小学二年级

发表于 2019-8-21 00:01:25 | 显示全部楼层 |阅读模式

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大概也是小学一年级得了白白,现在二十六岁了,患病史也快二十年了。小时候父母也是东奔西跑给我看,看过各种偏方,手术移植。因为我很早就知道这个是疑难杂症了,所以也没有抱希望它能好起来。到了初中的时候,算是稳定了,脖子上有一块像一元硬币大小的白白,主要的部位在**和膝盖腿窝楚,剩下的脚踝和胳膊肘上都是比较小。一直稳定了几年,甚至在大学的时候还有些长黑点儿的迹象。本来想着能这样一直稳定下去了,直到去年11月底大概,不知道是我当时心情一直不好还是怎么了,手上又开始长了,直到现在长了一些,大拇指上比较大,其他还算小。之前关注群里有自己光照,我也下决心要努力治疗。但是看了很多帖子,不知道买是买uvb还是308?有没有能帮忙解答一下。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学六年级

发表于 2019-8-21 00:32:13 | 显示全部楼层
上个星期确诊白白 一直克制着自己的情绪在家忐忑不安的等血常规的报告 以为只是脸上发白白以后照灯就好 几个小时前发现自己手指也起了白点 绝望了

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小学二年级

 楼主| 发表于 2019-8-21 08:05:10 | 显示全部楼层

初期病情容易控制,你还是先调整好心态

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副主席

QQ
发表于 2019-8-21 08:29:12 | 显示全部楼层
首选去医院照308激光,也可以购买半岛308或者uvb在家治疗

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超级版主

发表于 2019-8-21 09:25:20 | 显示全部楼层
这个根据自己情况,如果经济一般UVB也可以,毕竟经济实惠,经济可以308照光可以缩短时间也可以考虑!

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高中二年级

发表于 2019-8-21 09:44:40 | 显示全部楼层
去协和马东来那里,为什么不让用308

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博士

发表于 2019-8-21 11:36:26 | 显示全部楼层
脖子处的话照308或者UVB都可以的,外用联合卤米松+他克莫司,坚持3-4个月看看,对这个部位见效率挺高的!
牛蛙就是牛....

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小学二年级

 楼主| 发表于 2019-8-21 13:10:01 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2019-8-21 11:36
脖子处的话照308或者UVB都可以的,外用联合卤米松+他克莫司,坚持3-4个月看看,对这个部位见效率挺高的!

我想问一下uvb去哪里买呀,外用药是不是得找去医院才能买到

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 楼主| 发表于 2019-8-21 13:10:48 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2019-8-21 09:25
这个根据自己情况,如果经济一般UVB也可以,毕竟经济实惠,经济可以308照光可以缩短时间也可以考虑!

亦宁姐,只光疗可以吗,不用药物

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小学二年级

 楼主| 发表于 2019-8-21 13:11:53 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2019-8-21 11:36
脖子处的话照308或者UVB都可以的,外用联合卤米松+他克莫司,坚持3-4个月看看,对这个部位见效率挺高的!

只光疗可以吗

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小学二年级

 楼主| 发表于 2019-8-21 13:12:34 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2019-8-21 11:36
脖子处的话照308或者UVB都可以的,外用联合卤米松+他克莫司,坚持3-4个月看看,对这个部位见效率挺高的!

其实现在又吃着中药摸着外用药,也不知道光疗的时候还能不能摸外用药了

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小学六年级

发表于 2019-8-21 14:02:03 | 显示全部楼层
sky晴晴晴天 发表于 2019-8-21 08:05
初期病情容易控制,你还是先调整好心态

血常规都正常 那是什么原因导致白癜风

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博士

发表于 2019-8-21 14:24:31 | 显示全部楼层
sky晴晴晴天 发表于 2019-8-21 13:10
我想问一下uvb去哪里买呀,外用药是不是得找去医院才能买到

假如不方便去医院照光的话,自己使用家用机器也可以,论坛里就有跟UVB厂家的活动,比自己跟厂家买更便宜些,订过的人很多的http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html  微信号:13661732099 电话:13661732099
常用的一些外用药很多正规的网上大药房都可以买到的!
牛蛙就是牛....

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博士

发表于 2019-8-21 14:26:05 | 显示全部楼层
sky晴晴晴天 发表于 2019-8-21 13:12
其实现在又吃着中药摸着外用药,也不知道光疗的时候还能不能摸外用药了

常用的外用药膏跟照光间隔1小时以上使用就行,假如属于光敏性药物,可以照前半小时配合使用!
牛蛙就是牛....

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博士

发表于 2019-8-21 14:27:34 | 显示全部楼层

照光本身是可以纯光疗的
牛蛙就是牛....
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