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十一二年的白友,这个论坛让我重获治愈的信心!

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幼儿园

发表于 2019-8-21 00:32:00 | 显示全部楼层 |阅读模式

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初来乍到,还是先简单的和大家分在下的基本经历:小弟初中患病,具体何时发作,怎么发现得病已经记不清了。只知道一开始是从右眉毛开始变白,然后右眉头部位和额头开始慢慢变白,最后才是头皮。万幸的是右眉头那块只有眉梢处有点,额头在“鼎盛”时期大概有两个多一元硬币大小,头皮上是最后长出来的,有两块,一块比额头的稍小,还有一处是狭长型的一条,大概和小手指差不多。
      
刚开始猜测会不会是白白,是我爸发现我眉毛白了后,眉梢的皮肤好像也变白了,于是去当地人民医院(三甲)皮肤科检查,初步确诊是白白。当时医生建议我们去杭州或者上海医院看;于是我爸急忙送我去三院看,后来在三院照了激光,医生说要照几个疗程看看效果。(还配过药,但是忘记是哪些了),结果照了一次回去后,发现白斑(额头处)有变大,现在想来可能是还处于发展期就照激光的原因吧,于是觉得三院有点坑。周围人又介绍说华山医院这方面实力强,于是后来又赶到华山医院挂项蕾红的特需门诊。还记得那时项蕾红的号都需要问黄牛买的,天亮之前保安会根据排队的顺序放人进去,进去再挂号。(所以黄牛就是提前在门口排队,天亮之前和你互换位置)。项蕾红的态度还可以的,先是确诊是白白后,就开始询问了大概的情况,配药后,又开始叮嘱哪些要忌口,哪些要多吃点。结果回去光是吃药,就这样重复看了几次后,病情好像控制住了。再后来,项蕾红说我额头和眉毛那块已经处于稳定期了,可以尝试植皮。至于头皮那两块新长的,后来又去配了几次药也控制住了。(还记得主要涂的是药水,除了医院里配的,还试过各种偏方比如:生姜擦、无花果磨汁后擦、还有其他杂七杂八的液体擦)
      
我就一共植皮了两次,眉毛那块值完皮后感觉没啥效果,皮肤还是白的,仍有白眉毛。额头那块值完皮后肤色终于变黑了,就是比周边皮肤率黑,不过可惜的是由于植皮自带的梅花特效,感觉间隙之间仍有点浅白色。乍一看看不出,但是仔细看还是有点区别的(本人已经知道白白的原因吧)。
      
从这以后,我就再也没去过医院了,因为当初还小,我又从小特别怕疼,植皮手术由于有磨削的过程,简直成为我的噩梦。再加上外露的额头和眉毛已经处理过了,而且头皮上那块后长出来的也控制住了且不容易被发现就觉得暂时没必要去看了。然而,头皮患处一直长白发成为了我求学时期的梦魇,感觉那段时间一直活的挺压抑的,得处处小心翼翼,生怕被人发现我的秘密。
      
读大学后,由于在异地需要住校,擦药或者吃药就不方便了,为了遮掩白发,开始了我的染发生涯。(一直用美源,没特殊气味,虽然也不是纯植物无害染发剂,但是效果也还不错的。)
      
直到前几天由于爸妈急着让我相亲,我也知道他们的初衷,我又心血来潮的开始搜索白白的新消息,无意之中看到了这个论坛,看了好多朋友的帖子,不管是已经患病了好多年的,还是刚刚发作紧急求助的,白友们满怀希望,永不放弃,坚持和白白斗争的精神深深鼓舞了我,让我也重新焕发了想要治愈它的信念。
      
希望能在这个论坛和广大白友们一起相互鼓舞,互相分享,一起康复!

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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大学二年级

QQ
发表于 2019-8-21 06:23:14 | 显示全部楼层
加油,去三甲医院治疗,会有好的效果,你就额头眉头有,身上其他地方没有吧
风雨过后会见彩虹

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高中三年级

发表于 2019-8-21 07:42:27 | 显示全部楼层
加油

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副主席

QQ
发表于 2019-8-21 08:27:42 | 显示全部楼层
一起加油!

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超级版主

发表于 2019-8-21 09:20:49 | 显示全部楼层
一路也是不容易,好在暴露部位基本恢复,这些年也是稳定!
关键还是自己面对白白的心态,心态放开一些!

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大学一年级

发表于 2019-8-21 11:37:03 | 显示全部楼层
那么多年了,也没有发展到其它地方对吗?我可以说是和你一模一样的位置,我还在坚持治疗呢!你的都控制住了不怕哦,坚持下去一定会好的!加油

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博士

发表于 2019-8-21 11:48:03 | 显示全部楼层
一起相互鼓舞,互相分享,坚持吧!有空常来多交流分享!
牛蛙就是牛....

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幼儿园

 楼主| 发表于 2019-8-21 19:06:58 | 显示全部楼层
gxp123456 发表于 2019-8-21 06:23
加油,去三甲医院治疗,会有好的效果,你就额头眉头有,身上其他地方没有吧

额头眉头头皮,身上就没有了

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 楼主| 发表于 2019-8-21 19:19:40 | 显示全部楼层
两条杠 发表于 2019-8-21 11:37
那么多年了,也没有发展到其它地方对吗?我可以说是和你一模一样的位置,我还在坚持治疗呢!你的都控制住了 ...

是的,其他地方都没有。可能是在发展期时候吃激素药,然后忌口比较严,再加上身体处于鼎盛期吧,所以控制住了。

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 楼主| 发表于 2019-8-21 19:21:40 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2019-8-21 09:20
一路也是不容易,好在暴露部位基本恢复,这些年也是稳定!
关键还是自己面对白白的心态,心态放开一些!

我感觉心态是挺重要的,这些年已经好了很多了,也基本不去想了,就是要到染发的时候会想起来。

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 楼主| 发表于 2019-8-21 19:23:12 | 显示全部楼层
谢谢大家的鼓舞,一起加油!

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 楼主| 发表于 2019-8-21 19:27:19 | 显示全部楼层
过几天准备继续去华山医院那里看看,听听医生的建议。本人主要是想做手术,但感觉论坛上有部分朋友都说头上最好不要动手术,请问这是为什么?
如果可以做手术的话,我现在的情况适合的是不是细胞悬液,不适合组织工程啊?有没有做过这类手术的朋友指教下,谢谢了!

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超级版主

发表于 2019-8-21 20:56:51 | 显示全部楼层
lpczc 发表于 2019-8-21 19:21
我感觉心态是挺重要的,这些年已经好了很多了,也基本不去想了,就是要到染发的时候会想起来。

嗯,嗯,自己尽力保持一个好的心情!

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初中三年级

发表于 2019-8-22 23:05:13 | 显示全部楼层
楼主的白白都是在右侧的是吗?

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小学四年级

发表于 2019-8-23 06:30:31 | 显示全部楼层
我建议呢既然没有再发展  就不要去碰它 一直这样下去也挺好
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