大人得病遗传给孩子了！

sjf1986 · 发表于 2020-12-20 08:10:38

总觉得，这膝盖是由于夏天是不是磕伤导致发展成白了。

sjf1986 · 发表于 2021-1-31 21:03:55

寒假了，开启在空军总医院的治疗方案，加在家照光。

愿好运伴随我们 · 发表于 2021-2-1 17:59:24

想问问孩子现在怎么样了

huasong · 发表于 2021-2-7 14:10:55

你好在吗？我家孩子也是口角B，在家照光，308跟uvb那个效果好点，除了照光，你还做别的治疗了吗？你们距离空总远吗？好不好挂号，看病费用高吗？我家离北京很远

sjf1986 · 发表于 2021-2-18 15:50:48

huasong 发表于 2021-2-7 14:10

登录/注册后可看大图

你好在吗？我家孩子也是口角B，在家照光，308跟uvb那个效果好点，除了照光，你还做别的治疗了吗？你们距离 ...

嘴角我家没有涂刺激药物，涂的普特比，照308或者uvb都可以，就是308时间比较短。空军总医院普通号好挂。专家号在114上，按时间抢号。这个比较难。

huasong · 发表于 2021-2-18 16:11:44

sjf1986 发表于 2021-2-18 15:50

登录/注册后可看大图

嘴角我家没有涂刺激药物，涂的普特比，照308或者uvb都可以，就是308时间比较短。空军总医院普通号好挂。 ...

好的谢谢

sjf1986 · 发表于 2021-2-23 20:39:14

祛白酊擦了孩子痒的厉害，最近擦祛白酊再照完有扩大趋势，祛白酊停用了，再看看吧。

文妈 · 发表于 2021-6-12 08:23:34

孩子最近怎么样了，有没有好转，我家也是遗传的，12岁外伤引起的，我家族就我有，我老公那边都没有，结果还是遗传上了

norgay85 · 发表于 2021-6-12 10:54:26

勇敢者发表于 2019-8-26 12:12

登录/注册后可看大图

再过两年特效药就上市了，调整好心态吧，祝早日康复

真的有特效药吗？

litianya · 发表于 2021-6-17 22:24:46

继续加油，我也很纠结，孩子在中考，考完就要去检查，理发后发现头皮颜色特别，我也好难过啊，问题是怎么办呢，又不能影响他中考

litianya · 发表于 2021-6-17 22:25:38

初步就图片问了都说可能是，，心里好难受啊，天天都睡不着，吃不下

litianya · 发表于 2021-6-17 22:26:07

sjf1986 发表于 2021-2-23 20:39

登录/注册后可看大图

祛白酊擦了孩子痒的厉害，最近擦祛白酊再照完有扩大趋势，祛白酊停用了，再看看吧。

一起加油努力

sjf1986 · 发表于 2021-6-22 20:24:15

文妈发表于 2021-6-12 08:23

登录/注册后可看大图

孩子最近怎么样了，有没有好转，我家也是遗传的，12岁外伤引起的，我家族就我有，我老公那边都没有，结果还 ...

好久没发动态了，最近问了李博士，给了控制药物的发展，药物主要是辅酶q10还有甘草酸酣那些。对比之前的图，还是还是发展了一些。由于之前在空总开了中药外涂的药有些刺激，我认为是发展的原因，孩子老说痒就停了。后来发现就扩散了点。继续照光吧。

sjf1986 · 发表于 2021-6-22 20:27:23

文妈发表于 2021-6-12 08:23

登录/注册后可看大图

孩子最近怎么样了，有没有好转，我家也是遗传的，12岁外伤引起的，我家族就我有，我老公那边都没有，结果还 ...

谢谢来看我们。一直对我们的关注，已更新。

sjf1986 · 发表于 2021-6-22 20:28:56

litianya 发表于 2021-6-17 22:24

登录/注册后可看大图

继续加油，我也很纠结，孩子在中考，考完就要去检查，理发后发现头皮颜色特别，我也好难过啊，问题是怎么办 ...

头皮照光应该很快恢复吧坚持照光别给孩子太大精神压力早点睡觉

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[家长心情] 大人得病遗传给孩子了！