打起精神战斗，请大家看完这篇文章！

大手牵小手

我又来了，说句心里话我怕进来论坛，记得第一次确诊是2012年的5月，这辈子估计也忘不了。那种无助无奈奔溃我想我只有白白病友才能体会了。得白白的都是不幸的，而更加不幸的我都在脸上，嘴角，眉毛鼻子都是对称的，第一次比较严重一天一天看着自己扩大却毫无办法，内心是崩溃的，而我从某一方面说又是幸运的，，治疗了半年后恢复了百分八十，后来就属于攻坚战了一直不好全，一开始我是杭州三院看的，自己也买了uvb，每次去杭州回来都是一大堆药，坐在高铁上，内心是那么的无助，一直不敢放松，治疗了一年多算是恢复的不错，药一直没停保持的还算不错。到2014年噩梦再次开始，复发了，这时是杭州三院也看，华山也看，一个大男人晚上也偷偷流泪，说真的心里特别脆弱，感觉一切都不公平和大多数病友一样的，内心是痛苦的。心态也不是特别好，老天像是开玩笑一而再再而三的，治疗了半年多，又恢复了，，，，，和第一次一样不敢停药，一直吃着直到医生说可以暂停了，但我知道春天容易复发，每次春天来了都提前吃药预防生怕复发，期间几年躲过了夏天感觉自己就是胜利了，，，，今年的话也是一样也是吃药预防，这段时间都在吃着药，都9月份了我觉得今年是不是又可以过去了，谁知噩梦再次降临，9.13号中秋节，再次复发，也算是新发吧，因为是嘴唇上方，之前是两侧嘴角，本来心情不错，这样中秋什么心情也没了，真的想着自己命怎么这么不好。。。。。而且这段时间我本身也在吃药预防，还是复发了，有时在想哪怕隔个五年十年再复发也好的，怎么就逃不过三年呢。。。。。我现在静下心来，我要告诉自己，我不能怕，不能退缩，我要打起精神去战斗，我现在是一名老公，一名老爸，我是这个家的顶梁柱，我不能垮，好几次我想放弃不去治疗算了，因为真的太折腾人了，身心疲惫，但我不能这样，得这个病说与其说要战胜病魔更加重要的是要战胜自己的心魔，接下来我会积极去治疗，希望能像之前两次那样幸运控制下来，我不能放弃。不管如何，生活还要继续，我要给孩子树立一个好榜样，哪怕真的扩散控制不住了，我也要努力的生活下去，我有个爱我不嫌弃不在乎白白的老婆，有个可爱健康的儿子，，我要努力，不痛不痒大不了丑一点，反正也不帅，我要努力调整好心态，，总比得那些会死的病要好吧，，，，希望这次我还能胜利，也希望所有白白病友都能胜利，不仅是身体上的，更是心理上的。加油吧，战斗到底。

球球李

我想问一下楼主。预防的中药您是在哪里开的呢？

LILI1979

确定是白白吗？

大手牵小手

球球李 发表于 2019-9-14 20:31

                               
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我想问一下楼主。预防的中药您是在哪里开的呢？

我是在杭州三院和上海华山看的，药也是那边开的，

白白会好的

加油

大手牵小手

LILI1979 发表于 2019-9-14 20:31

                               
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确定是白白吗？

初期还不是很明显，直接上uvb了

大手牵小手

LILI1979 发表于 2019-9-14 20:31

                               
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确定是白白吗？

有银光的

dong0731

只要能控制到别人一看不是十分确定是白癜风都行，一身皮囊都无所谓了，就怕影响孩子将来找对象啊，一提白癜风这仨字有几个人不害怕的？我孩子要是找有白癜风家族史的我都不乐意，我就不明白这病为什么就不能攻克，现在的医院哪个大楼不豪华？科研怎么就跟不上？应该医院捐款给科研，感觉一个医院一个月的净利润就够支持一个项目的研发的

qiandanwu

加油，坚持就是胜利

亦宁

这个号一看都是老朋友了，面积小颜面部位坚持治疗一定会恢复的，加油，这真的是一场持久战！

大手牵小手

dong0731 发表于 2019-9-14 20:44

                               
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只要能控制到别人一看不是十分确定是白癜风都行，一身皮囊都无所谓了，就怕影响孩子将来找对象啊，一提白癜 ...

我现在也有孩子，说心里话也怕遗传给他！但孩子目前很健康，我相信营养均衡孩子们会健康成长的。可能像他们说的那样这个病不危及不痛不痒，国家还不是特别重视吧！之前我得这个病这么多年下来，治疗方案都是大同小异没什么改变！其实很多医生都说这个不痛不痒，别太在意就好了，只是我们患者心里过不去这个坎。有时想想自己够可怜但看看那些没腿没手的，或者癌症的，我们也算幸运的了吧只能这么安慰自己了！加油吧，希望以后科技能攻克吧，

球球李

大手牵小手 发表于 2019-9-14 20:37

                               
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我是在杭州三院和上海华山看的，药也是那边开的，

明白了，我下周也能去华山问问抗复发的药，麻烦问一下你一直在家照光吗还是在医院308？

大手牵小手

亦宁 发表于 2019-9-14 20:51

                               
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这个号一看都是老朋友了，面积小颜面部位坚持治疗一定会恢复的，加油，这真的是一场持久战！

是啊，姐，我又来了，离不开这个大家庭了

                               
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！坚持吧希望能控制住我现在直接照光了，吃的话按照以前的先试试，医院的话现在约不到，其实就算去医院医生配的药也是差不多的。哎！复发太频繁了，而且我今年有吃药在预防的，郁闷，可能和我今年夏天喝了几次啤酒，这段时间睡眠不太好有关系。湿气比较重，

大手牵小手

球球李 发表于 2019-9-14 20:58

                               
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明白了，我下周也能去华山问问抗复发的药，麻烦问一下你一直在家照光吗还是在医院308？

我这两年是杭州三院和华山傅文文看的，傅雯雯很难约，这段时间都停诊，10月份我也再去看看，我都是自己家里照uvb

兜里没糖

我其实也关注你很久，你发的动态我都有看过，微信上你的生活也是我向往的，希望你保持好的心态，还是继续加油～