历经五个多月终于好了一个部位，可是又有了新发……

花也橙

孩子现在两岁半了，在过完生日不久就发现嘴巴周围的皮肤颜色有点白，屁股上也是白白的，竟然粗心到不知道什么时候开始有的，刚开始以为是换了纸尿裤的原因就没有在意。有天在阳光下发现白色的地方特别明显，这下觉得不对劲了，赶紧带着孩子去我们这里的医院看，医生初步诊断可能为炎症色素减退，但不排除有白癜风的可能，建议我们去市里的医院用伍德灯诊断一下……当时听到白颠风三个字人都蒙了，想破脑袋也想不到我们这辈子也要和这个病搭上边，家族里也没有人有这个病，赶紧通知了孩子爸爸从外地赶回来，然后各种百度，g各种担惊受怕，在去
市区医院的路上一直祈祷我们不是白白，就是色素减退……可是，老天总是残酷的，在伍德灯底下白色的地方白的发荧光，我没有进检查室，当时我怀着孕，五个月，医生叫我别进去，在确诊后心真的是跌入万丈深渊，每天晚上都偷偷哭，想不通孩子为什么会得这个病，真的，不知道病因又不知道能不能完全治愈……
没有办法没有目标，本来有个亲戚建议我们再去大点的城市去专科医院看看，医生建议我们不要去，那里都是坑钱的，，他说孩子小，不能吃药，只能照308，于是开始了一周两次去市区医院照308，两个部位，唇周和肛周，高速路程2小时照光过程几秒钟的日子，刚开始我还能陪着他去，引导孩子不要恐惧医院，后来因为肚子也大了不适合一直坐长途车了就爷爷奶奶带着去了……
就这样坚持了下来，五个月屁股上的终于复色了，周二去复诊医生说屁股上的好了，可以不用照了，感觉这么久的坚持终于有效果了，心里有着安慰，可是在伍德灯下发现又有新的部位开始出现了白白，刚升起的心又落了下去……
现在又增加了两个部位，其他地方还有一些零零散散的，每个月好几千块的治疗费真的已经负担不起了……诶，白白确实是一个长久战。
关注这个论坛很久了，看到很多朋友选择自己在家照，效果不错，我也想买个UVB自己照照新发的，看大家都是找阿蔡买的，有买过的朋友可以推荐一下他的微信吗？怎么购买？有没有人指导使用方法？

凯瑞

窄谱UVB光疗仪相关活动，有需求的朋友可以留意下！ http://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=48323

花也橙

凯瑞 发表于 2019-9-19 10:41

                               
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窄谱UVB光疗仪相关活动，有需求的朋友可以留意下！ http://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=48 ...

好的

yangke123

每个月几千啊？去正规医院应该不用这些钱

亦宁

阿蔡微信号：13661732099
孩子有发展可以给大夫建议比方脾氨肽，复方甘草酸苷或者普利莫都可使用控制看看！

告白白

我孩子没稳定，医生都不开控制的药，建议都被吼，现在只照光抹药，还说稳定，明明一两个月就冒一个，不知怎么办？

抢你座座

yangke123 发表于 2019-9-19 10:53

                               
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每个月几千啊？去正规医院应该不用这些钱

主要是308贵

yangke123

非要照光吗

花也橙

yangke123 发表于 2019-9-19 10:53

                               
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每个月几千啊？去正规医院应该不用这些钱

路费比治疗费贵

花也橙

告白白 发表于 2019-9-19 15:22

                               
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我孩子没稳定，医生都不开控制的药，建议都被吼，现在只照光抹药，还说稳定，明明一两个月就冒一个，不知怎 ...

我这医生就说没法控制，不好治

yangke123

花也橙 发表于 2019-9-19 21:30

                               
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路费比治疗费贵

我觉得去看过几次一般知道用什么药了

yangke123

不照顾，每月花点钱在网上买药可以节省很多

yangke123

打错了，不照光

花也橙

yangke123 发表于 2019-9-19 22:03

                               
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我觉得去看过几次一般知道用什么药了

没有用药，纯308，好几个部位钱就花的多了