感恩李博士，无私的奉献，可敬可佩的人格！

lky

感恩李博士，无私的奉献，可敬可佩的人格。感恩亦宁、凯瑞、牛娃、冰糖葫芦等为代表的好心人。是你们不图名利，为白白们所做的一切。你们所付出的是大爱!心中没有爱是不会坚守在论坛这么多年。你们提供若干信息和资料，为所有bb本人和家属看到希望并找到治疗方向，是你们所付出的一切一切让我们从绝望中走出，在泪水和无助后又有了欢笑!千言万语写不出内心的感谢!在此我代表女儿和家人向你们在内心里给你们鞠躬致敬，为你们全家祈福，让神灵保祐好人全家一生平安幸福!

本人是在论坛上得到福份，不论明天如何只看目前一周年多了。孩子的病全癒没复发，所以把这福份回报给论坛，让李博士和以亦宁等为代表的所有大爱之人（在此不一一提名），看到你们的爱心奉献有了结果。口服美能每日3次每次2粒，期间还有新发或过多药片加每次3粒，吃美能要服氯化钾缓释片一日一片，或吃土豆或香蕉两根。匹多莫德分散片早晚空腹各一片，同样病情多、快发展改早空腹2片，晚睡前空腹2片，叶酸、复合维生素B、葡萄糖酸锌片，都是早晚各服2粒。药膏早抹卤米松晚抹他克莫司，脸、胸、阴部等皮肤细嫩处抹吡美莫司。在抹药一小时后照家庭uvB，根据白班红的轻重每周照光次数不等，最好粉红色，剂量不能加的过大防止灼伤，可根据红的轻重适当加最，可两三天或三四天不等。照光后不能沾水光前不抹药膏可光后细嫩皮肤处抹吡美莫司，皮肤粗糙厚度大的抹他克莫司。照的红了就不要抹卤米松防止过大下刺激皮肤。以上是自己给女儿治疗经过，仅供参考不做样版，各自根据自身病情病理治疗，以防不测。在发展期我停了光疗，打了支激素，其它药继续。

小萌宝

治愈了真好，替你开心，感谢分享

鑫怡小小草

总结得很祥细，谢谢！请问发展期，吃美能十匹多莫德十vb十叶酸片十葡萄糖酸锌吗？

gfdsaa

可喜可贺 感谢分享心得

凯瑞

感谢分享治疗方案

lky

鑫怡小小草 发表于 2019-9-19 18:13

                               
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总结得很祥细，谢谢！请问发展期，吃美能十匹多莫德十vb十叶酸片十葡萄糖酸锌吗？

是的，而且在照光期间，就停了光疗肌注得宝松激素，这半年还加强了身体运动，两者结合。

大陈来了

恭喜恭喜

希望是误诊

恭喜恭喜

鑫怡小小草

lky 发表于 2019-9-19 18:33

                               
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是的，而且在照光期间，就停了光疗肌注得宝松激素，这半年还加强了身体运动，两者结合。

好的，我家孩子在当地三甲医院看的，只开了白癜风丸和美能口服药外加卤米松，复诊时什么也没开，只要求抹卤米松药和光疗，这周，我发现孩子又有点新的白白出现，着急呀，不敢再用白癜风丸了，论坛的家人说此药副作用大，对白白治疗没好大作用，正在犹豫用什么药控制。

早日康复66

是的，感恩李博士，医者仁心，牺牲了个人的时间无私奉献，不知道减轻了多少个家庭的压力，挽救了多少个家庭的幸福，感恩亦宁、凯瑞、牛娃、清凉山等各位热心人，坚守论坛鼓励安慰答疑解惑。感恩感激无以言表，唯愿好人好报一生平安幸福！

希希女子

感谢分享，也希望自己早日康复

朱三

早日康复66 发表于 2019-9-19 19:19

                               
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是的，感恩李博士，医者仁心，牺牲了个人的时间无私奉献，不知道减轻了多少个家庭的压力，挽救了多少个家庭 ...

是的，论坛这些人也是无怨无悔，无时无刻不在为了论坛的家人们提供帮助，在此感谢你们！你们辛苦了！

伊然

吃了多久的药

亦宁

鑫怡小小草 发表于 2019-9-19 18:13
总结得很祥细，谢谢！请问发展期，吃美能十匹多莫德十vb十叶酸片十葡萄糖酸锌吗？

也是发展期常见的控制方案，有的选择一种免疫调节药物，有的两种搭配使用！

亦宁

也祝福孩子恢复，也感谢你的反馈，好心人！