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我是2016年春天得的白白，在脸上。经过照光治疗，病情基本得到控制。只有额头发际处没有完全恢复，每年边缘部位都有点发展，断断续续照光治疗，基本没有扩大。
今年6月初，忽然发现大腿根部新发了好几块。自己在家用UVB坚持照光三个月的时间，基本恢复了。没什么影响所以我也并不很在意。可是8月份的一天，忽然间发现颈部又冒出来一块白白。这是我不敢大意的。急忙跑去医院照光（准分子308）。因为是新长出来的，我的皮肤对光照比较敏感，我有信心能把颈部治好。果然很快就有了效果。下面附上照片供病友们参考。
（—）2019年8月30日（照光2次以后）
8月30日照光2次以后
（二）2019年9月3日
9月3日
（三）2019年9月14日
9月14日
2019年9月23日（照光一个月后的效果）
9月21日照光一个月后
2016年发病的时候我在陪孩子高考，精神比较焦虑，一直以为这病和精神压力有关。可是这两年我一直坚持瑜伽、舞蹈、游泳等体育锻炼，生活养尊处优，无忧无虑，心情舒畅，睡眠充足，不知道为什么今年还是有新发的部位。看来这病主要还是基因缺陷，不一定是精神压力造成的。好在白白没有想象中的那么可怕，只要我们多观察，发现新发部位及时照光，就可以控制住病情的发展甚至康复。
额头发际处这次照光基本没有效果。我的经验是要勤观察，发现了白白马上照光治疗，并且一次治好。皮肤有了耐光性以后，再照就很难有效果了。剩余的一点白白总是慢慢地向周围扩散，很难彻底根治。我准备入手一台半岛308，以后再有新发部位就自己在家照光。也许这是一场持久战。我必须准备好，相信自己能战胜它。
颈部皮肤薄，每次照完又红又痒，想抓还不敢，非常难受，严重了晚上都影响休息。抹了这款烫伤药膏就舒服多了。不知道对治疗有没有影响。反正太难受的时候可以用一下。立刻就舒服了。大家可以参考一下。
烧伤湿润药膏
口服药吃了一个月，复合维生素B，葡萄糖酸锌，叶酸，辅酶Q10，不知道是否有作用，心里安慰吧。写这个帖子就是为了分享经验给病友，同病相怜，希望大家增强信心，积极治疗，早日康复。 | 
发表于 2019-9-23 11:56:55
发表于 2019-9-23 13:31:07
楼主