白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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十年之后重来的新人报道啦!

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高中三年级

发表于 2019-9-24 15:59:29 | 显示全部楼层 |阅读模式

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不笑他人太疯癫,
自己却已眼望穿。
既来此病则留之,
不去乱治瞎花钱。

七八岁的时候右腿有一个小小的外伤,那是孩童时代玩耍留下的一个非常不明显的小伤疤。
07年开始,这个小伤疤变白,当时没有往白癜风上面考虑,因为只是变白也没有明显的界限,所以就没当回事。

08年,这个小伤疤有所扩大,就知道是白癜风了,而且腰部腰带处出现了一小片。

当时想过去治疗,但是通过网络搜索资料,也知道是顽症,没有特效药,治疗好坏属于运气,怕遇见庸医,也就没治,偶尔看见了这个论坛。感觉论坛里面的资料比百度搜索的强一万倍,真实性也好一万倍。

进来逛了很久,没发言,就感觉各位版主是真的负责的版主,论坛是真的为患者考虑的论坛,这里的李志强的敬业精神以及人品也让人感动。

那时候看见了李志强博士的控制发展期的几种药物,匹多莫德,复合维生素b等,加上甘草锌胶囊。这几种药物也不算贵,就吃了几个月。控制没控制也不清楚,反正发展很慢。

从此后一直忙碌工作也没上这个论坛,对于这个病也就是想起来看看资料,看看有没有研究进展,有没有特效药等等,大多数时间是淡忘了的。后来在两耳后出现一点点,虽然也有所扩大但是慢的到如今也就扩大了一点点。

前几天突然又想起了这个病的事情,就搜索了很多资料,然后就出现了

第一,我自己清晰的知道这个病属于顽症,也是目前连发病原因都没有研究透彻的一个病,所以我不去抱希望,并不是我消极,是我知道这个病能治与否,所以就积极面对生活。该吃吃,该喝喝,不去因此病所累。
第二,我没有去治疗,并不是不相信天下没有负责的医生。是我知道没有所谓的根治,那些所谓的高科技治疗手段基本没效果或者部分有效,但是物极必反,在治疗有效的同时,也会加速了此病的发展,此消彼长。那些治疗了很久的,也许还没有我不治疗的发展的慢。我从09年到现在,全身有几小处,我没有治疗发展到现在就是扩大了一点点。如果我去治疗了的话,扩大的更厉害,那些整天求医问药的朋友,你想想是不是?如果你不管它,没准发展的很慢呢。
第三,我以为控制是根本,如果有能控制的药物有效就不错了,控制好于治疗。能得到一个控制效果明显的方案对我来说已经不错。不去求能治疗好了。

三十多岁,人生最好的时光得病,第一次进论坛。到今天第一次发帖,这30-40岁是人生最好的十年,多亏没有去刻意治疗,让我生活中没有那些因病所累的苦恼。
人生有几个十年,所以就这样吧。没事的时候进来看看你们的治疗,也祝福你们能康复。我呢,就这样了,一切随风。


如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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副主席

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发表于 2019-9-24 16:01:06 | 显示全部楼层
心态很重要

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超级版主

发表于 2019-9-24 16:13:30 | 显示全部楼层
你的心态很好,其实说来白白也算安稳,这也是一种状态,加油!

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大学二年级

发表于 2019-9-24 16:45:17 | 显示全部楼层
楼主的心态真好

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初中二年级

发表于 2019-9-24 16:53:20 | 显示全部楼层
向楼主学习

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高中二年级

发表于 2019-9-24 16:56:53 | 显示全部楼层
好心态很重要

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博士

发表于 2019-9-24 17:01:14 | 显示全部楼层

                               
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一切随风
牛蛙就是牛....

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初中二年级

发表于 2019-9-24 17:19:15 | 显示全部楼层
心态很重要

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部长

发表于 2019-9-24 18:53:47 | 显示全部楼层
心态好了一切都好

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初中二年级

发表于 2019-10-11 23:27:40 | 显示全部楼层
好文采啊!是个知识分子,我们的骄傲,我也会一切看开的!

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发表于 2019-10-12 00:36:14 | 显示全部楼层
感觉我的病历跟你一样

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初中三年级

发表于 2020-3-19 22:33:27 | 显示全部楼层
因为你的白白很少,所以能坦然。面对爆发都出冒出来,真的很难做到坦然,特别是针对爱美的女性。
   看到写的不治反而发展慢,一方面又有人说要积极治疗,色素刚脱失时比较好治。发展大片面积不容易治好。所以无所适从。

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高中二年级

发表于 2020-3-20 13:39:14 | 显示全部楼层
我发点负能量啊,大家可选择性忽略,我认为一切治疗手段都是自欺欺人,这个病根本不是病,是因为不好看才当做病来治,今后的研究方向应该是社会对白白病友的宽容和遮盖技术的进步,就像染发剂一下,染染皮肤再出门。如果能控制住的话多大面积的白白不都像烫伤疤痕一样么,控制不住就会给自己带来未知的恐惧,仿佛定时炸弹。

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大学四年级

发表于 2020-4-6 08:50:33 | 显示全部楼层
楼主是很多年前的疤痕变成白白的吗?

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 楼主| 发表于 2020-4-6 09:04:47 | 显示全部楼层
suoyi 发表于 2020-4-6 08:50
楼主是很多年前的疤痕变成白白的吗?

对的。这个小的伤疤在我的右腿腿干上。

是小时候那时候也就六七岁,或者七八岁的时候,小朋友一起玩耍,当时有一个用一块椭圆的石子打在我的腿干上面,当时有流血,后来就留下了很小的一个伤疤,伤疤光滑。

这样就随着时间的流逝一直到了2003年,这个时候这个地方有变的有些不和其他地方的颜色一样的感觉,但是不明显,只是我自己有感觉,别人去看没有变化。

但是到了2007年,突然有一天发现变白,而且这个白色区域扩大了一点。还是在这一年,突然发现腰部多了一块白斑,我就知道原来是白癜风,而且扩散了。
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