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[心情闲聊] 一个20年的老白白心路历程!

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初中一年级

发表于 2019-10-1 22:44:01 | 显示全部楼层 |阅读模式

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1999年我七岁那年因为淘气从车上摔下来摔破了膝盖,掉嘎后颜色表白,可能我就是因为外伤引起的吧,起初因为家人对白白的不了解和医疗条件的有限一直没有治疗,白白也没有扩大,直到2002年,从最初的一块,顺延腿下又长了两块,这才得到家人的重视,开启了我的治白之路,在那段时间里问哪家医院可以治好这个病和寻找偏方成了我全家人每天都必做的工作,备注:(因为我从小自尊心强的原因我从没穿过短裤)我还清楚的记得第一次去医院看病,我妈带我去的,当时去的是一家综合性的大医院,哪个医院具体忘了,刚到医院门口,就被一位热心的大姨拦住,询问是什么病,然后和我妈交谈起来,得知病情后就说他儿子也是这种病在一家小诊所里治好的,当时的我和我妈听到这些后,信心倍增,觉得这位大姨就是上天赐我的礼物,而后带我俩去了一个小诊所,可能诊所都算不上,因为都没进屋,就有一个小窗口,那位大姨与他们交谈之后给拿了30副中药,花费580元。到家后开始了我人生中第一次治白吃药之旅,清楚的记得每天晚上家人给熬完药后,鼓励我喝下去的场景,因为我还小,或者实在接受不了中药的味道,连续三天喝完就吐,后来可能慢慢接受了才勉强喝完一个疗程30副中药,然而没有一点效果,后来就没再去,多年以后我回忆那个场景可能我就是遇到了大家说的医托了吧,(如果那位大姨现在还健在的话,不知道想起来年轻时做过那些丧尽天良之事有没有忏悔)之后因为这次吃药的历程和没有在发展我就没有在治疗了,2016年5月,最可怕的事情来了,一觉醒来洗脸的时候发现右嘴唇上白了一个一元硬币那么大,是纯白,内心的焦虑,加上自尊心的原因,可能那段时间是我人生最灰暗的一段时间,每天家人又开始了寻医问路之旅,在当月在电视上看到石家庄有一家医院是专业治疗白癜风的,第二天打车去的花了800元,询问我的病史后,也是我自己说的,诊断为外伤性白癜风,当时给开了一些药后就让回家了,共花费3800元,然而吃完又没有任何效果,这时,我人生当中的第一个贵人出现了,我家邻居,她得知了我的病情,晚上来我家做客给我妈讲了在我家附近就有一个老中医可以治疗这个,她家有个亲戚治疗效果挺好,第二天我就又马不停蹄的去了,到那后,跟我说,腿上的嘴上的都容易治好,就是脚上的不容易治好(04年脚上也长了2块)他给我开了一些药面,花费100元,让我去医院买个梅花针,每次用针把白的的地方扎出血了在上药,每天一次,不知道论坛里有没有跟我一样用过梅花针的,每天都很痛苦,日复一日,幸运的是1个月后,长出了黑色素,这是我得病这么多年第一次看见自己有白白的地方长出黑东西来,内心无比的喜悦,也更加坚定了治疗的信心,大概一年时间吧,嘴上腿上全好了,基本上无色差,由于当时已经辍学,随之已经步入工作了,当时就脚上有两块也没有再去理会了,好景不长,4年后2010年腹部有4块显示颜色比较白,1个月后全部浮现出来了,当我再去那位老中医家时,由于他家拆迁,已经找不到他了,因为在腹部也不是裸露部位接下来也就没在管他,可能我的白白不是那种大面积的,一直到2016年身体也没有出现别的白白,但是当年我谈了我人生当中的第二个女朋友,也是最刻骨铭心的一段,当时是相亲认识的,在正式交往1个月后我告诉了她我有白白的事实,(那段时间无比焦虑,又不想欺骗又怕告诉后会失去,白白的病友有没有有同感的呢)在告诉她后,她表示可以接受,不会嫌弃,随之感觉人生哪哪都是阳光,也是最开心的一段时间,2017年,在交往这几个月里她也会在网上查询一些白癜风的信息,她也表示希望我再去治一下,因为害怕以后会遗传孩子,由于那几年自己也在做着一些小生意,经济上可以自己做主,自己就正式开始了我的专科医院之路,先是去的我所在城市一家专科医院,在公共汽车上广告看见的,去了之后,硕大的医院却没几个病人,我内心也很疑惑,但是热情的服务当时让我放下了心中的疑虑,跟当时的主治主任聊了很多,他说可以治,腹部的还非常好治,接下来就开始治疗了,311。308每两天一次,在照311第4次的时候长出了很多小黑点,当时主任看到了说我是疗效,你坚持下去很快就会好的,当时信心又倍增了,可是接下来陆续也会长出来一点小黑点,但是很慢了,在我了解了308之后我就网上查了一些关于308的知识,当我得知他是国产308的时候我决定放弃这家医院,就这样,在这家医院治疗8个月,花费8万元,回家后又在网上查,在我家城市旁边的一个城市有一家专科医院是美国308,2017年10月我又去了内家医院,到那之后发现医院挺大,也很正规,看病的人员也挺多,当时心里也有了底,感觉找到了救星,第一次去,各种检查之后(抽血化验伍德灯,皮肤CT拍照片)开始了他家医院的治疗之路,每次治疗的流程增加了,每次是打针输液,肢端熏蒸,311,308,(除了311和308有效果,其他的都没什么用,个人建议)每次总花费2000多元,308花费最多,在这其中我和我女朋友分手了,当时的表现也不是因为我有白白的原因,(反正我是这样想的)心情无比的不好,压抑,在之后的一段时间手上陆续出了几个小白白,我觉的我的人生不能在堕落了,我还得回归治疗上面去,当然这当中治疗也没停,手上的也一直没有啥效果,身上的基本就好了,2018年11我在他家医院做的植皮手术,住院7天花费3万元,主要就是脚上手上,当时我下载了咱们手拉手论坛,但都没具体去看,也知道小梅姐,但是想着在这家医院治疗了这么长时间,就在这医院治疗吧,就这样,就做了手术,幸运的是植皮部位基本全复色,就是到现在为止脚上还很黑,当然了,我感觉黑也比白看的顺眼,可能我觉得我这一生彻底和白白说再见的时候老天又开始捉弄我了,今年7月份手指上在原有有一点的情况下又发展了一些,脸上也有一些白的,我也去了三甲医院,皮肤CT显示不是,到现在也没弄明白,8月9月,内心无比焦虑的两个月,到现在我也想开了,这个病可能得上就是一生,但我不认命。出来就治,怎么也不能答上个好心情吧,我拥有我自认为全天下最好的亲情,全家人都很和谐,都很照顾我,我还有很多让人值得羡慕的友情,自己情绪不好也会给他们带来伤害,所以转变从现在开始,今年8月份我也在网上买了台家用308,自己照着也方便些。今天写下这么多也不知道因为啥,就是想告诉大家无论何时都得有个好心情,也可能是我内心的一种发泄吧,最后特别要感谢亦宁姐你们这些在论坛里一直鼓励大家,无私付出的这些人,我们的每条问题你们都耐心的回复,大家的热情回复会帮助很多人看到了对这个病的曙光,不多说了,希望论坛里所有人都能开开心心的,早日战胜白白,大家一起加油。
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关关难过关关过,夜夜难熬夜夜熬,悲喜自渡,他人难悟。
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高中二年级

发表于 2019-10-1 23:16:48 | 显示全部楼层
一起加油↖(^ω^)↗

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副主席

QQ
发表于 2019-10-1 23:29:50 | 显示全部楼层
希望大家都能早日恢复,加油!

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发表于 2019-10-1 23:43:51 | 显示全部楼层
加油!

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发表于 2019-10-1 23:53:00 | 显示全部楼层
加油!

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托儿所

发表于 2019-10-2 03:43:19 | 显示全部楼层
一起加油( _)

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发表于 2019-10-2 05:08:49 | 显示全部楼层
一起加油!我们都会好起来的
生活还得继续

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小学六年级

发表于 2019-10-2 07:47:03 | 显示全部楼层
挺好的,要坚持家用308多少钱一台啊?

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小学六年级

发表于 2019-10-2 07:47:15 | 显示全部楼层
希望楼主看到可以回复,我也想买,只是看一下价钱合适吗?

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小学六年级

发表于 2019-10-2 08:28:40 | 显示全部楼层
实际上我感觉中医还是很不错的,有时候照光治好了这个地方别的地方又会发出来,治标不治本,具体原因我也不清楚,还是找个好点的中医调理调理吧,我现在就是喝中药外用他克莫司加照光

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博士

发表于 2019-10-2 10:30:25 | 显示全部楼层
希望所有人都能开开心心的,早日战胜白白,大家一起加油!

                               
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牛蛙就是牛....

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 楼主| 发表于 2019-10-2 12:38:26 | 显示全部楼层
hezhangxiaonan 发表于 2019-10-2 07:47
挺好的,要坚持家用308多少钱一台啊?

淘宝上9800,可以划价,我买的价格是8700
关关难过关关过,夜夜难熬夜夜熬,悲喜自渡,他人难悟。

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初中一年级

 楼主| 发表于 2019-10-2 12:39:10 | 显示全部楼层
抢你座座 发表于 2019-10-2 08:28
实际上我感觉中医还是很不错的,有时候照光治好了这个地方别的地方又会发出来,治标不治本,具体原因我也不 ...

有的中药真的很管用,但是现在的药鱼龙混杂,不知道哪些有疗效
关关难过关关过,夜夜难熬夜夜熬,悲喜自渡,他人难悟。

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高中三年级

发表于 2019-10-2 17:51:57 来自手机 | 显示全部楼层
嘴唇上的都说不好治,你能治好,真的很赞!我治疗了好久,嘴唇上的都不见好

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初中一年级

 楼主| 发表于 2019-10-2 22:29:08 | 显示全部楼层
一生好运相随 发表于 2019-10-2 17:51
嘴唇上的都说不好治,你能治好,真的很赞!我治疗了好久,嘴唇上的都不见好

我是嘴唇上方,嘴唇上我也有一小块没好
关关难过关关过,夜夜难熬夜夜熬,悲喜自渡,他人难悟。
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