快三年了，突然好失落……

柳乐乐 · 发表于 2019-10-20 23:34:09

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大宝从发现一直坚持治疗到今天快三年了。当初确诊后，我想起就会止不住的流泪，能换他得病就好了。是最难治的指端。从未间断，现在点阵激光做过两次，每次疼的冷汗直冒，眼泪直流，但一直特别白的地方颜色有变化，觉得有了希望。可是今晚照光发现脚趾末端有新发又有扩大，突然好失落……

yangke123 · 发表于 2019-10-20 23:38:28

刚看了你以前发的帖子在安徽医科大学第一附属医院看的吧，那医院皮肤科不错啊

柳乐乐 · 发表于 2019-10-20 23:39:33

yangke123 发表于 2019-10-20 23:38

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刚看了你以前发的帖子在安徽医科大学第一附属医院看的吧，那医院皮肤科不错啊

是的，一直在安医看的

映山红映山红 · 发表于 2019-10-20 23:39:45

点阵激光效果好吗？我手也有

柳乐乐 · 发表于 2019-10-20 23:41:17

映山红映山红发表于 2019-10-20 23:39

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点阵激光效果好吗？我手也有

比308激光好。

dodocrazy · 发表于 2019-10-20 23:42:26

同为母亲看着都觉得心疼我建议lz除了吃药和照光试试给宝宝补充好维生素或者试试吃铜元素和酪氨酸的保健品试试不过小孩吃哪种建议好好斟酌一下

yangke123 · 发表于 2019-10-20 23:42:38

柳乐乐发表于 2019-10-20 23:39

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是的，一直在安医看的

你以前问过需要去北京上海的大医院看吗？这个不好说，安徽医科大学第一医院也不错了，如果你还是不满意可以去华山项蕾红郑志忠看看

yangke123 · 发表于 2019-10-20 23:44:39

张学军和孙良丹你在合肥看过没

柳乐乐 · 发表于 2019-10-20 23:46:24

yangke123 发表于 2019-10-20 23:42

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你以前问过需要去北京上海的大医院看吗？这个不好说，安徽医科大学第一医院也不错了，如果你还是不满意可 ...

谢谢，还关注我之前纠结的问题。现在大宝六年级了更不愿意上课请假。这些年下来，还是孩子体质问题。贪凉挑食。还是常规治疗方法不能中断

柳乐乐 · 发表于 2019-10-20 23:47:34

dodocrazy 发表于 2019-10-20 23:42

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同为母亲看着都觉得心疼我建议lz除了吃药和照光试试给宝宝补充好维生素或者试试吃铜元素和酪氨酸的保健 ...

是的，我刚刚看别人的帖子，还是觉得要给他补充点维生素和钙锌。

柳乐乐 · 发表于 2019-10-20 23:50:03

yangke123 发表于 2019-10-20 23:44

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张学军和孙良丹你在合肥看过没

张学军主攻不是白吧？孙我没听过。我们只有看过肖风丽和一次张红亚

yangke123 · 发表于 2019-10-20 23:50:22

柳乐乐发表于 2019-10-20 23:46

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谢谢，还关注我之前纠结的问题。现在大宝六年级了更不愿意上课请假。这些年下来，还是孩子体质问题。贪凉 ...

看你以前发的不是对医生不满意吗？现在怎么治疗的

柳乐乐 · 发表于 2019-10-20 23:52:43

yangke123 发表于 2019-10-20 23:50

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看你以前发的不是对医生不满意吗？现在怎么治疗的

可能一直找她，对我们也有印象了。现在就是一月一次点阵激光，选两个手指尝试，在家uvb，搽药。有的不明白的是为什么让我们照光期间不用他克莫司

yangke123 · 发表于 2019-10-20 23:53:13

柳乐乐发表于 2019-10-20 23:50

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张学军主攻不是白吧？孙我没听过。我们只有看过肖风丽和一次张红亚

肖凤丽我刚才看了下不错啊，

柳乐乐 · 发表于 2019-10-20 23:54:17

yangke123 发表于 2019-10-20 23:53

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肖凤丽我刚才看了下不错啊，

现在觉得是不错。但是看病过程太快了

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[家长心情] 快三年了，突然好失落……