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我儿子今年六岁，是一位白癜风患者。
有些事，当摊到你头上时，你才会真正去面对这个问题，就像三年前的某天我们忽然发现三岁的他脑门上白斑越来越清晰，心里疑惑，打鼓，直到医生确诊为白癜风。
当时我们是崩溃的，心里像堵了团棉花，扯不开也打不通。我和孩子妈开始商量这个病能不能治，好不好治。结果如所有人向医生咨询的一样，中医治疗方案的健康风险不可控，西医治疗的后遗症不可逆，一时间我们有点傻眼，束手无策。
孩子妈是医务工作者，后来的三年间我们查询了大量中、西医有关白癜风的病历、治疗方案，从吃药、抹药到植皮到人工黑色素，包括光疗法同样存在这样那样的隐患，结果总是不够满意。但，病总要治，日子总要过。
再后来，经过一个时期的情绪低谷后我们想通了，这一切都是客观发生的事，不因为我们的沮丧而改变。当全面了解情况后，发现可用的方案仅有这么一两种，决策就变得简单起来：抹药、照光、锻炼身体，未来的事未来再说。这是目前全国范围对于白癜风治疗最有建设性的做法。
自从当爹后，我时常想应该把儿子培养成一个什么样的人，应该具备哪些品性可以让他往后驰骋江湖，支撑住这么多不确定的未来。这件事恰好是一个契机，我想一个男人首先应当具备的素质是应对困难局面的自信和逆商，毕竟长大后他会遇到太多求而不得，不被重视，冷言白眼，而这种体表上的遗憾，既然来了我们就像接住很多困难一样去接住它。
从那之后，我更注意对儿子自信心的培养和调整面对问题时的心态。我把他的手工，绘画习作，奖状，甚至唱的歌都高调地制成作品摆放在家里显眼的位置，每当有客人来时当着他的面自豪地展示，时刻告诉他，他是最让爸爸骄傲的孩子。遇到某些无法做好的事情时，会共同得出结论：“这件事小孩没做好很正常，就连爸爸也搞不定嘛”，但是没关系我们俩可以联手再试一次，即便最后尝试了好几次仍然不行，我们父子仍然可以哈哈一笑，“真的是太难了，我们实在完不成呀”。
今年夏天，他身上一下冒出了八块白斑，我们带他去医院拍伍德灯，在医院等待的过程中他被走廊里大量的白癜风案例照片吓到了，回到家耷拉着脑袋有些不太想出声。我拿着灯下蓝白相间的白斑照片和这个小男人开展了一次谈话。
“你看这是啥？”我打开手机，给他划着看医生发给我的伍德灯下白斑照片。他半情愿地瞄我一眼，脑袋凑过来，看了看并不理我。
“还记得我们在科技馆看过的宇宙照片吗？上面有星系，有星云，你看看自己身上是不是也有一整个宇宙？”我故作轻松，显得特别羡慕。
他慢慢来了精神，放大图片仔细看起来，“对的爸爸，这里是一个星系，这里又是一个，又一个…”那天我们俩趴在他的小床上一起找到了4个“星系”，6团“星云”。
如果硬要从每个孩子身上都找到天赋的话，我儿子的画不错，想像力经常天马行空，画出一些奇怪但色彩浓烈的作品来。那天谈话的结果是他兴高采烈地决定把自己身上的“宇宙”变成画，贴在墙上。
其实，包括我们大人，都会时不时遇到很多无法改变的困难，这些困难有的会成为伤痕，有的会成为经验，人生就是这样在无奈和奋斗中前进着的。白癜风，只是我们遇到过的诸多困难中的一个，遇到问题争取去解决就对了，如果最终解决不好或者不够彻底，那也是努力后的结果，不妨坦然接受。
来到论坛许久，一直潜水学习，很感恩大家分享的经验，这些经验对我们为孩子制定治疗方案做了很多有价值启发，也希望我的分享能为诸位减少一丝焦虑，咱们共勉。
最后，汇报一下我们的治疗情况：3年前发现有白斑4处，前期短暂口服药+抹药，后面一直坚持每天两次抹药，4处白斑有3处明显消退。今年又增加了8处，我们开始了308光疗，目前已3周，效果非常明显。
来自医务家庭的几个建议： 1、去公立3甲医院，不要去私营专科医院； 2、发展期是照光治疗的最好时机，稳定期效果明显差； 3、抹药能治好的半年左右应该就好了，如不好，快速去照光； 4、治疗费用不应太高，药费+光疗费用为宜； 5、不论男孩女孩家长应乐观，再教孩子坚强勇敢，遇事尽力而为。
我们的小宇宙
------------------------------------------------- 补充：今天仔细看了一遍大家的回复，其实朋友们交流的内容都差不多，整理一下发在前面。 三年来，我们口服药吃过白癜风丸、赖氨肌醇维B12口服液、泼尼松。但后来担心对肝脏有损伤，约两个月停口服药。抹的药有早晨的白芷酊、补骨脂酊、囟米松，晚上白芷酊、补骨脂酊、他克莫司。抹药的效果有，但是慢，今年加上照光后有了非常大的改观。
本次分享的核心意见是，经调查研究，现在普遍有效果的办法是抹药+光疗+锻炼，这是医界共识且成本约一万元以内，所以我个人不建议做太多高损耗的尝试。
在这个核心意见的基础上，我建议大人平常心处之，不要让孩子压力太大。因为包括我们大人在内，每个人都会有各种各样的困扰，比起想解决升职困难的问题、想解决赚钱困难的问题、想解决胃病治不好的问题、想克服失眠的问题、想解决肥胖的问题等等，这些都不可能100%按咱们心愿实现，但努力过后也只能接受结果。
每个人的一生都会有他自己的命运，虽然孩子小，但这个现实唯有他自己去面对，父母不可能永远呵护他，所以不妨从自己开始，打个样，做好示范，努力让他坚强，让他自信，让他掌握某种技能，为他长大后能够有充足的自信来源而顶住这个困难做预备。
至于最后治疗到什么程度，那是现代医学的事，我们仅能在现有治疗水平的基础上接受结果，且积极治疗结果并不会差，照光真的会很快消灭白斑。
---------------------------------------------------------- 再次反馈： 经过锻炼+照光，当初的脸蛋、脖子、锁骨、胸口、屁股、肚脐处基本都已消失，现在剩下顽固的就是胸口最早出现没有及时治疗的一块。 所以，我有一个猜测，是否应当第一时间照光？因为我们家及时处理的都好了，剩下的一块是拖了一年的。 | 
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发表于 2019-10-25 11:27:44
楼主
发表于 2019-10-25 12:32:09
