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老病号关于发展期光疗和摸药的问题!

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小学三年级

发表于 2019-11-30 08:48:05 | 显示全部楼层 |阅读模式

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前面发了两个帖子,写的不够详细,今天有空就把我自己的情况好好说一遍,有些问题也想请教大家。
首先我有白白8年了,一个在眼皮一个在下巴, 小指的指甲盖大小,这两块自打长出来就一直老样子,中间15年的时候脸上新发了一块,用308做掉了,自己可能也是适应了,不长就没去管,紫外线也有,但是一直没用过。
18年11月觉得下巴碍眼就想去治疗,没有吃药,医生给开了抹的药,说用三个月,当时给开的是多磺酸粘多糖乳膏和他克莫司,我摸了几个月一点效果也没有就停了。接着就是19年8月开始光疗,紫外线那种的,我是去医院做光疗,因为医生说不建议自己在家做,我感觉自己也控制不好,照了3个月还是没有进展,也就是这次我自己在家用伍德灯检查是不是光疗有效果的时候发觉我下巴那块白白范围变大了,然后旁边还多了一小块出来,去医院检查医生说我嘴角的也是,由于之前在群里问了问题,亦宁说可以配合论坛的几种药一起吃,我也咨询了一下,医生说复方甘草酸苷我不用吃,其他几种都是辅助的,没给我开药,说是如果发展了就需要激素控制,然后给我开了摸得药是康酸莫米松和维啊露,然后医生鉴于我照光三个月没进展让我先停一个月照光
关于医院的光疗我想说一下,我光疗是纯光疗没有抹药,大概3-4天去一次医院,90%时候医生都会给我加剂量,就在这次面诊白白是不是发展期的时候,医生说我剂量超了,因为光疗的医生和面诊的医生不是同一个人,然后我去问问光疗医生我还剩多少次,暂时不来照了,光疗医生说,发展期就是要照光才效果好

问题来了
1、多磺酸粘多糖乳膏和他克莫司还有康酸莫米松和维啊露这两种药是不是每次都摸三个月就要停,而且不可以碰到正常皮肤上
2、群里看到有群友好像是隔天就照光,我是三四天照一次,反正也是微红,有时候特别红,这个剂量是不是每次微红的时候就可以不用加了,直到这个剂量不足以使皮肤保值微红状态才加,医院每次都加剂量。
3、光疗配合抹药是不是效果更好,如果抹药,医生给我开的药物用上面哪两个比较好?
4、那个复方甘草酸苷我也不知为啥医生让我先不吃,你们直到原因不??还有那个叶酸,网上查了都是孕妇吃的叶酸哎,就是孕妇吃的那种么。我其实想买药了
5、最后呢其实本来去医院就是想学个技术,因为自己在家真的照光方法错了很多,在医院每次医生给我照我也知道大概个怎么回事了,但是也并不觉得医院做的很好,天冷了,挺想窝在家里照光的。你们买光疗仪器的时候有剂量表么?
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发表于 2019-11-30 09:02:02 | 显示全部楼层
微红就不用加,只照光抹药效果不怎么好

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小学三年级

 楼主| 发表于 2019-11-30 09:05:30 | 显示全部楼层

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初中一年级

发表于 2019-11-30 09:08:32 | 显示全部楼层
在照光同时,配合的内服药就更好了。

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副主席

QQ
发表于 2019-11-30 09:24:27 | 显示全部楼层
1.莫米松涂抹三个月暂停就行
2.一般照光维持一两天最佳,发红时间过长可以适当减少点剂量
3.配合照光更好
4.叶酸选择5mg含量的
5.没有剂量表

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超级版主

发表于 2019-11-30 10:22:50 | 显示全部楼层
1、喜辽妥,他克莫司、维阿露都可以长时间使用,卤米松一个部位使用三个月暂停!
2、一般发红能保持24小时左右就行,不红逐渐增加剂量,一周差不多三次左右,具体还是下次照光红色基本消退才行!
3、可以外用药一起,卤米松加他克莫司,三个月后卤米松换成卡泊三醇!
4、稳定不发展就可以不吃,复方甘草酸苷属于免疫调节药物,有发展可以加上,叶酸选择5mg规格,葡萄糖酸锌,VB都是辅助性药物!
5、强度一样,你按照时间来设置,论坛也有团购UVB活动要优惠一些!

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小学三年级

 楼主| 发表于 2019-11-30 11:49:05 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2019-11-30 10:22
1、喜辽妥,他克莫司、维阿露都可以长时间使用,卤米松一个部位使用三个月暂停!
2、一般发红能保持24小时 ...

谢谢亦宁的回复,关于光疗吃药摸药的问题,如果发展期就吃药物,不发展就不吃。但看到有留言说吃药配合光疗效果更好,如果我不发展的话考虑吃药配合光疗是否可行,我是指不吃复方甘草酸,吃其他几个VB叶酸,葡萄糖酸锌

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 楼主| 发表于 2019-11-30 11:53:53 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2019-11-30 09:24
1.莫米松涂抹三个月暂停就行
2.一般照光维持一两天最佳,发红时间过长可以适当减少点剂量
3.配合照光更好

多磺酸粘多糖乳膏和他克莫司,医生让我混在一起涂抹的,论坛里有人早晚用的都不一样,我这种摸药法子还继续混着用还是分开早晚用的好

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副主席

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发表于 2019-11-30 12:32:51 | 显示全部楼层
joanna 发表于 2019-11-30 11:53
多磺酸粘多糖乳膏和他克莫司,医生让我混在一起涂抹的,论坛里有人早晚用的都不一样,我这种摸药法子还继 ...

遵医嘱吧

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博士

发表于 2019-11-30 13:29:46 | 显示全部楼层
joanna 发表于 2019-11-30 11:49
谢谢亦宁的回复,关于光疗吃药摸药的问题,如果发展期就吃药物,不发展就不吃。但看到有留言说吃药配合光 ...

情况稳定的话,照光联合外用药治疗的同时,也可以配合内服复合维生素B片+叶酸片+葡萄糖酸锌辅助下的!
牛蛙就是牛....

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超级版主

发表于 2019-12-1 09:50:34 | 显示全部楼层
joanna 发表于 2019-11-30 11:49
谢谢亦宁的回复,关于光疗吃药摸药的问题,如果发展期就吃药物,不发展就不吃。但看到有留言说吃药配合光 ...

不发展就可以不吃药的,有发展是配合药物控制然后照光恢复的!
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