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心之悦

柠檬茶abc 发表于 2020-2-4 15:53
我也几乎不自拍，不上相

怎么说呢，上像这个东西太主观了

如果人像摄影三要素真的是需要模特漂亮，那摄影的意义也就不存在了

只是想着太多和我们一样的人无法鼓起勇气面对镜头，所以才临时起意发了这个帖子

一生好运相随

心之悦 发表于 2020-2-4 15:44

                               
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首先，遗传率问题：我妈往上没有相关病史，我四个舅舅一个姨都也没有相关病史。我家我哥和我妹也没有相关 ...

感谢你的分享！我也是不幸的中奖者，所以才会这么问你，望你不要介意！这么多年过去了你母亲的面积大吗，有无自愈啥的？实在担心以后啊

亦宁

心之悦 发表于 2020-2-4 15:51
哈哈，谢谢亦宁姐的支持~  地域问题目前还没想到什么特别好的方法解决~

嗯，是这样，遇到有缘人！

心之悦

一生好运相随 发表于 2020-2-4 18:12
感谢你的分享！我也是不幸的中奖者，所以才会这么问你，望你不要介意！这么多年过去了你母亲的面积大吗， ...

自愈可能性基本上没有吧，虽然不知道发病机理，但肯定是机体有缺陷，就算存在自愈的，那也是凤毛麟角

我妈基本我记事后没有发展，前几年家里有人去世，心理有创伤，才发展到手上，她46岁后才发展到手上的，之前体表很少，大概占身体面积的5%左右吧

如果可能的话保持乐观心态，这一点很重要

一生好运相随

心之悦 发表于 2020-2-4 19:09

                               
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自愈可能性基本上没有吧，虽然不知道发病机理，但肯定是机体有缺陷，就算存在自愈的，那也是凤毛麟角

...

嗯嗯！谢谢你的回复！

小狗子

痛苦不应该传递，说的好

白白家

我儿子今年6岁遗传了我，真是苦不堪言，关键是我和儿子的发病时间差不多。我总是在想如果没结果之前我就有这个病我应该跟你有一样的想法。希望儿子能好好的面对以后的生活。

心之悦

一生好运相随 发表于 2020-2-4 19:20
嗯嗯！谢谢你的回复！

客气了，祝好~

心之悦

小狗子 发表于 2020-2-4 20:40
痛苦不应该传递，说的好

我喜欢你的昵称~  哈哈

心之悦

白白家 发表于 2020-2-8 08:25
我儿子今年6岁遗传了我，真是苦不堪言，关键是我和儿子的发病时间差不多。我总是在想如果没结果之前我就有 ...

放宽心，既然已经是既定事实了，一定要好好生活

孩子现在还小，如果有精力的话多读些书吧，也带着孩子一起读，我觉得这病更多的是让自己和自己和解

看书可以看到很多样的世界，如果早些年一直和这个病做纠缠，我觉得我心理很早就崩掉了

书可以帮助自己暂时性的跳脱出来，站在更高的维度看自己

可能说的比较虚，但是我想不到什么更好的方式帮助你，如果有需要相关交流的，可以随时给我留言

白白家

心之悦 发表于 2020-2-8 21:20

                               
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放宽心，既然已经是既定事实了，一定要好好生活

孩子现在还小，如果有精力的话多读些书吧，也带着孩子 ...

嗯，奔溃了一个月，现在努力调整心态，看书已经开始了，很有用

小狗子

心之悦 发表于 2020-2-8 21:15

                               
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我喜欢你的昵称~  哈哈

那是，不分男女老少都喜欢，哈哈