新人报道，分享一些从没说出口的心情！

每天都是新鲜的

大家好，我今天刚刚下载白白手拉手论坛，看了一些朋友的分享，也有了一种想要说出自己这几年得病经历的冲动。
我今年大二，是在刚上高三的时候确诊的，在高三之前的那个暑假脸部就已经能看出来一部分白了，一开始很小，然后逐渐发展为两个硬币那么大。之后同学看到了问我怎么回事，我自己也不当回事，觉得应该就是褪皮啥的，有个同学说她小时候也有过，就是肚子里有虫子，吃点药就好了。当时也想去应该去医院看看，之前一直感觉就是肚子里有虫子，没什么大不了的。然后在医院医生观察了一下说表面光滑应该是白癜风，一开始我还不信，反复跟医生确认。刚踏出门诊楼的一刻，我就哭了，我从没想过，自己会得这种病，然后坐上了公交车，在座位上忍不住崩溃大哭。
第二天爸爸又请假带我去了另一家医院，结果还是一样的。我不知道怎么办，在车上就一直哭哭哭。我上百度搜索，想知道我能不能治好，然后发现了青岛白癜风医院，可能这就是病急乱投医吧，当时也不知道啥专科医院三甲医院的，就是想要治好。
然后爸妈就带我去了，接下来就是漫长的治疗过程。吃的药好像是两种，胸腺肽和脾氨肽，治疗就是308和蓝氧，每周一次。然后就是四周发黑，慢慢变小，大约四五个月就完全变黑了，之后做了两三个月的康复发治疗。我记得最后一次从那个医院出来的时候真的一身轻松。价格真的很贵，医保也不能报销，我家是农村的也没有很多积蓄，治疗花了得有四五万吧，具体的我不知道，我也不想知道，我觉得特别对不起爸爸妈妈，他们为了我已经付出了他们有的一切。
在高三这一年，我晚上基本都是11点之前睡，但是舍友都会学到很晚，因为自己的成绩还可以，也没有耽误太多。我跟同学们相处得都挺好，她们可能也意识到我很介意这个，平时也没有提起。四五月份的时候晚上有时候就会刷题到一两点。五月底的时候又得了过敏性紫癜住了一个周的院，高一的时候还得过湿疹。高考成绩也不理想但也不算差，还是自己的心态原因。就像这个病，压力太大，心态不好，就容易得。
上了大学以为是自己的新生，感觉自己的一切都在向好的方向发展，有一天我照镜子，感觉自己的脸上又白了，是在之前治愈的皮肤上方，我心态当时崩溃了。然后就是请假，去医院，因为在青岛专科医院治好了，就又上百度搜到了无锡市的一个白癜风医院，检查结果还是复发了。然后爸妈从家里开将近十个小时的车来看我，我真的很对不起他们，我没有照顾好自己的身体，让他们为我担心，我能感觉到我爸在努力坚强开玩笑逗我开心，他说我妈因为我复发晚上哭，睡不着。然后又是四五个月的治疗，这次跟在青岛差不多，不过多了个打针，驱虫啥的，具体记不得。记得当时每天都打，工作日在校医院打，周末去学校外面的诊所打，两支屁股轮着打，现在想想不知道是怎么坚持下来的。对还有一个药敷，就是抹上中药啥的，然后用暖光烤。
这次治疗让我印象深刻的是有一次我拿完药坐地铁回学校，有个二十多岁的姐姐过来跟我聊，说看我拿的药就问我是不是也是白癜风，她说她带只有几岁的女儿来看，说她坚持只需要光疗，别的治疗不做，她觉得那些没用。这是我第一次开始审视这种专科医院的正规性。
过了四五个月又好了，可能因为在脸上面积不大，就好治一些。然后两三个月的抗复发就是吃药。从这个时候开始我对这个医院产生了疑问，医生每次都说再吃一个月的药，过了一个月去结果说还要再吃一个月。去年秋天的时候给我打了好多次电话，让我吃点药，我每次都只是去检查看看有没有复发，坚持不想吃药了。不光是因为看清专科医院过度医疗，我也累了，我花了父母太多的钱，我不想拖累他们。
然后是现在，上个月我照镜子感觉复发治愈那个地方的上面好像有点白，但我不能确定，因为我本身就很白。因为疫情的原因也没有去医院。这一个月也没有变化。昨天青岛白癜风医院又打电话给我妈让我去做抗复发治疗，我坚决不去，还跟妈妈吵架了，我觉得那就是莆田医院，我不会再去了。
今天早上想了一下，药我真的不想吃了，但我会努力控制饮食，减少熬夜，放平心态如果复发了之后自己有了经济能力自己治。我一直在控制饮食，就是有时候会熬夜，而且自己是计科专业，需要天天看电脑，自己还是很担心复发，准备周末去三甲医院检查一下。
第一次发这么长的帖子，写的时候哭了好几次，想到当时的父母，当时的绝望。我这几天还因为别的事情跟爸爸冷战，写完这些我决定今晚就主动跟他和好。
两年多从没有跟别人完全讲述的经历终于写了下来，写得很乱很杂，不管有没有人看，自己的心情轻松了一些。
如果有什么好的治疗建议要告诉我啊，谢谢啦！
希望大家都能开心每一天！

Wenjie

每一个人都是这么走过来的

凯瑞

如果还是还是需要服用免疫力调节类药物控制，比如：转移因子、复方甘草酸苷、匹多莫德、胸腺肽等，恢复的话可以外用药配合照光，去正规的三甲医院治疗，还有复不复发根本没法预测，没有抗复发的药，自己保持心情愉悦就行

树洞.

同感

大黑牛

我也是大学生，一起加油，欢迎你来到这个大家庭！

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凯瑞 发表于 2020-3-24 10:06

                               
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如果还是还是需要服用免疫力调节类药物控制，比如：转移因子、复方甘草酸苷、匹多莫德、胸腺肽等，恢复的话 ...

好的，周末就去三甲医院检查，如果不复发的话，就让医生开一些调节免疫力的药，谢谢啦

希望2020

我能体会你妈妈的心情，因为我儿子也得了这个病。我也曾在专科医院上当受骗，幸好我来了白白手拉手论坛，感谢亦宁、凯瑞、牛博士等热心人士。

mmmm幕幕

希望2020 发表于 2020-3-24 10:25

                               
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我能体会你妈妈的心情，因为我儿子也得了这个病。我也曾在专科医院上当受骗，幸好我来了白白手拉手论坛，感 ...

现在好了吗孩子

小太阳和大龙猫

能理解，我觉得要好好锻炼身体

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大黑牛 发表于 2020-3-24 10:20

                               
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一起加油，大家都好温暖啊

Willbeok

我是大学快毕业发现身上有的，家里没人有这个，我感觉跟那段时间考研的压力、考研失败的痛苦还有熬夜写论文有很大关系，起码在大四以前我真的很快乐，从来没有因为难事哭过，以前没经历过社会的毒打哈哈哈哈，大四被实习考研论文整的经常崩溃，也经常哭，可能是精神一直紧张导致的吧。希望你坚持治疗，尽量保持乐观的心态，一起加油吧！

小李白

加油，好心情真的很重要，别给自己太大压力

绵羊儿

得了白白的人，内心都有一个悲伤的小人偶，无法对别人表露，只有得白白的人才能真正的感同身受。

亦宁

加油抱抱，一切都会好起来，现在就是平常做好改善，积极控制治疗看看，加油！

牛蛙

优先选择正规的公立三甲医院，比如当地省一级的人民医院皮肤科，省皮肤病医院，医科大附属医院之类的，不过当前没有特效方法，无论哪个医院哪个医生都不能保证一定可以治好，只能尝试下了，至少比专科医院靠谱的，常规的治疗方法也都差不多，治疗恢复手段主要以外用联合照光、移植手术等为主，控制以常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物为主，辅助以维生素和抗氧化剂等，但是效果都会因人而异存在个体差异性！有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的。
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
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