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[白白闲谈] 慢慢接受,学着面对!

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小学三年级

发表于 2020-4-5 15:19:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

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19年5月到6月,因为单位委派,出国一个月学习,孩子和她爸爸在家,我回来后发现孩子耳垂下有一点点类似大米粒大小,颜色比周围皮肤浅。当时没有在意,放假就带孩子外出游玩,在海边呆了一些时间,回来后,孩子说耳朵下面那块皮肤瘙痒,虽然看着颜色浅了,可我们以为只是蚊虫叮咬所致,抹了点芦荟胶。孩子开学后,耳朵下方的斑块越来越浅,开始发白,她爸爸还开玩笑说,是不是白癜风。11月份,到医院确诊,的确是白癜风,瞬间我们全家就都垮了,但还要治疗呀!开始了漫长的照光,点阵,抹药,孩子上六年级了,还是很坚强的,可我的心情每天都惴惴不安,无心工作,每天一起来,就扒着孩子的脸看,看看有没有新发的,有没有扩散,特别后悔,是不是如果当时自己不外出一个月,孩子就没事?她爸爸说,不必在意,该来的总会来,该好的时候也会好。

现在已经照光18次了,疫情期间中断了一个多月,今天去复查,医生说还有一丝白纹,再照几次,但毛囊白了,不容易修复,还需要耐心。医生说,他看过很多病人,有的治好了就没再复发,有的每年复发,都来治,不管哪种情况,能治就有希望,而且时间在推移,十年二十年前没法照光时也能治,何况现在可以照光,再过十年,说不定还有更好的手段治疗。无论怎样,希望孩子快点好起来,面对疾病,治病是一方面,考验,练就心智也是一方面。如果孩子因为这样可以更加理解人生和生命的意义,也算是丰满了她的人生价值,平顺一生只能是美好的愿望,愿望长在,不能放弃,但磨砺来了,也要承受,因为所有人都要历经磨折,不在此就在彼,不显于外不一定不伤于内。人人都一样,望向别人时伤痛便轻,反观自己时痛苦愈重。既来之则安之吧!

孩子今年一月份到现在的照片。
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副主席

QQ
发表于 2020-4-5 15:24:45 | 显示全部楼层
你老公说的很对,该来的总会来,该好的时候也会好

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初中一年级

QQ
发表于 2020-4-5 15:39:53 | 显示全部楼层
请问是照的308还是UVB,我的位置和您孩子的一模一样

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小学三年级

 楼主| 发表于 2020-4-5 15:41:39 来自手机 | 显示全部楼层
照的308

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小学五年级

发表于 2020-4-5 15:59:26 | 显示全部楼层
我孩子也是最近才发现,现在也是在坚持每天吃药抹药,每周照光。刚开始也是天天哭,现在慢慢地也看开了,像你说的既来之则安之,人生本来就不容易了,既然来了就积极面对吧!也是这样给自己打气加油的

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初中三年级

发表于 2020-4-5 17:11:44 | 显示全部楼层
小孩子恢复能力强

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高中三年级

发表于 2020-4-5 17:29:41 | 显示全部楼层
向你学习,你真棒

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高中三年级

发表于 2020-4-5 21:06:34 | 显示全部楼层
加油宝妈,恭喜宝贝

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小学三年级

 楼主| 发表于 2020-4-5 21:39:59 来自手机 | 显示全部楼层
我们没有隐瞒孩子,把这个病的成因,可能发生的问题都跟她讲清楚了。孩子说,既然这样,就应该好好学习,她还安慰我说,实力才是人真正的脸面。我老公说,我才是家里应该被治愈的人。

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初中一年级

发表于 2020-4-5 22:07:24 | 显示全部楼层
我家孩子也是这个位置,发现快2个月了,抹了一个月的他克莫司,目前没效果,着急,医生没确诊,就让观察

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博士

发表于 2020-4-5 22:29:28 | 显示全部楼层
可以继续照308联合外用萌尔夫+他克莫司,坚持3-4个月看看,面部这点恢复希望挺大的,继续坚持吧!
牛蛙就是牛....

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小学三年级

 楼主| 发表于 2020-4-5 22:44:14 来自手机 | 显示全部楼层
jiayoubaibai 发表于 2020-4-5 22:07
我家孩子也是这个位置,发现快2个月了,抹了一个月的他克莫司,目前没效果,着急,医生没确诊,就让观察

我们是照光308

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 楼主| 发表于 2020-4-5 22:47:23 来自手机 | 显示全部楼层
jiayoubaibai 发表于 2020-4-5 22:07
我家孩子也是这个位置,发现快2个月了,抹了一个月的他克莫司,目前没效果,着急,医生没确诊,就让观察

我们做的皮肤CT确诊的

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初中一年级

发表于 2020-4-5 22:49:00 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2020-4-5 22:53:25 来自手机 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2020-4-5 22:29
可以继续照308联合外用萌尔夫+他克莫司,坚持3-4个月看看,面部这点恢复希望挺大的,继续坚持吧!

坚持
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