每天都在崩溃，煎熬，无法接受！

断连 · 发表于 2020-4-11 23:21:04

孩子以后的路更需要我们陪伴，我女儿也很好看，但在她8岁的时候也得了这病，当时和你心情一样，想死的心都有，她长在腿上，一度眼角也有。一想到以后夏天再也不能穿裙子，心疼得不行。但我想不管怎么样，我带她来这个世界，就要好好保护她。之后马上去华山看，坚持吃药，照光，恢复了许多，做了吸泡。10岁去做第一次，做了10个小泡，没哭，孩子很勇敢。现在16岁了，学校初中主持了好几台晚会，告诉孩子其实每个人都不一定完全健康，这个会影响肤色但不是残疾，还是感恩事情不是最坏的结果

dengshicheng · 发表于 2020-4-12 23:53:52

到北京空军总医院去看一下，赶紧控制住，再说治疗

白白拜拜Zheng · 发表于 2020-4-13 00:01:44

小朋友都不好控制，我家都三年了，吃了好久的复方甘草酸苷片，身体都吃出问题了。还是没控制住。一直在发展

浩浩妈0640 · 发表于 2020-4-13 08:48:59

白白拜拜Zheng 发表于 2020-4-13 00:01

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小朋友都不好控制，我家都三年了，吃了好久的复方甘草酸苷片，身体都吃出问题了。还是没控制住。一直在发展 ...

甘草酸甘不是调节免疫的吗？还护肝

柠檬茶abc · 发表于 2020-4-14 15:11:54

小孩用药一定要谨慎

liuzhujun0816 · 发表于 2020-4-14 21:18:35

遗传？

Meadow · 发表于 2020-4-14 22:44:15

断连发表于 2020-4-11 23:21

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孩子以后的路更需要我们陪伴，我女儿也很好看，但在她8岁的时候也得了这病，当时和你心情一样，想死的心都 ...

康复六年了？祝贺啊，怎么维护的，能不复发？分享一下经验吧

H90 · 发表于 2020-4-17 00:49:20

Lucky加油！发表于 2020-4-9 05:58

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甲泼尼龙已经吃了一个半月了，三月底去华山医院，医生根据控制的情况让减半颗，如果肉眼看见无新发或者没 ...

是的我家也是马上吃了一个半月了现在让吃半颗或者隔一天吃一颗。

song320924 · 发表于 2020-4-20 16:28:04

虫虫12 发表于 2020-4-11 23:20
你已经在我爱小宝贝群里了

微信能加一下吗 15962093365

yangke123 · 发表于 2020-4-22 18:56:00

雨霏宇恒发表于 2020-4-8 21:33

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我家女儿10周岁，发现白白快一年了，头上的看了两个多月基本上都好了，就是后背和肚子上的很顽固，还不好， ...

看的华山哪个医生

weihong · 发表于 2020-4-25 21:45:49

song320924 发表于 2020-4-20 16:28

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微信能加一下吗 15962093365

有群吗？加一下我，

tutuqwertyu · 发表于 2020-4-25 21:51:33

孩子好可爱，我刚开始时和你一样，真想去死，
后来带孩子治疗了一个月，长出了黑色素，现在还在带孩子治疗

tutuqwertyu · 发表于 2020-4-25 21:52:53

白癜风可以办理慢性病吗

暗语沉香 · 发表于 2020-4-25 22:16:41

cycycc 发表于 2020-4-8 15:16

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已经在杭州三院许爱娥那看了一次了，让我们一个月过后复诊

请问你是怎么挂到号的？

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