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UVB第十五个月记录,希望大家多多鼓励!

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小学六年级

发表于 2020-5-4 16:45:52 | 显示全部楼层 |阅读模式

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19年初开始逐渐爆发,前半年很缓慢所以照光不稳定,大概从7,8月开始爆发, 面积增多,扩散迅速
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以上是19年11月,手指大面积变白,变得明显
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以上是20年1月,可见关节全部变白,并扩散至其他手指
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这是5/4记录
虽然发展还在继续,但多了许多大大小小黑点,有些逐渐成片,部分白点内缩,但仍然有其他部位生成白点。

近半年所有论坛的方法都用上了,疫情在家期间认真治疗,但睡眠一直不好,精神压力大最近也在调整。
治疗方式集论坛各位意见的精华如下
复方甘草酸苷每天2×3,复合维生素B含叶酸2×1
复合锌硒硌1粒,早卡泊晚他克,照前泡手维阿露。
过**的好累好累,进展也很缓慢,有时真的心里想放弃。今天和大家分享下心路历程,不知道大家平时怎么面对,我本人最怕听到的一句是家人和爱人的‘没关系,我们不在意的’,其实我心里一直知道,只有长自己身上才在意,怎么可能会不在意,随着手上情况越来越严重,开始害怕在旁人面前伸手,总是让手躲避别人目光,明知道别人未必那么在意你的手,或者别人未必会看到,但这个心魔实在是可怕。我也知道工作生活压力大会对BB不利,但始终过不了这关,只能一直安慰自己会好的。今天写这个帖子一来是和大家共勉,二来也是吐槽下心里积压一年的情绪,有时候真的很难做到别人嘴里的一句没事的,面对爆发有时候真的很崩溃,希望自己能调整心态,也希望不要再继续发展了,但愿下一次发帖是给大家报喜

                               
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也希望大家多相互鼓励,多出主意,共度难关。
顺便提一句,耐光性是肯定的,但不敢,也不想停下照光,总觉得只要在照,哪怕久一天总离好转近一年。

2020/05/28
新增对比,自从坚持早晚涂药后,感觉进步明显,
出现了很多黑点并持续增长,望共勉
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如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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部长

发表于 2020-5-4 17:07:46 | 显示全部楼层
看起来有效果啊,平时可以用遮盖液遮盖下

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高中三年级

发表于 2020-5-4 17:15:14 | 显示全部楼层
咱们真的太难了
再见鸭。佳妮

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初中三年级

发表于 2020-5-4 17:21:16 | 显示全部楼层
唉,咱俩差不多,写的好
希望呼吁国家有专门机构研究白白新药

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初中三年级

发表于 2020-5-4 17:22:08 | 显示全部楼层
是不是差不多
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希望呼吁国家有专门机构研究白白新药

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副主席

QQ
发表于 2020-5-4 17:40:03 | 显示全部楼层
希望下次发帖有好消息

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大学三年级

发表于 2020-5-4 17:47:21 | 显示全部楼层
指尖想完全好了太难了,控制住别发展就算赢了

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高中二年级

发表于 2020-5-4 20:21:16 | 显示全部楼层
手上是比较慢的,坚持,加油

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总理

发表于 2020-5-4 20:21:43 | 显示全部楼层
手脚比较头疼,加油,期待好消息

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超级版主

发表于 2020-5-4 22:00:01 | 显示全部楼层
希望大家都能一起互相鼓励,手脚部位也是难治疗的部位,这里恢复难度大,也是稳定不发展为主!

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大学一年级

发表于 2020-5-4 22:13:34 | 显示全部楼层
这里是硬骨头,坚持下去

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博士

发表于 2020-5-4 23:48:53 | 显示全部楼层
手上是持久战,已经出了一些黑素,继续坚持吧!
牛蛙就是牛....

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小学六年级

 楼主| 发表于 2020-5-5 01:42:06 | 显示全部楼层
寒烟如梦 发表于 2020-5-4 17:07
看起来有效果啊,平时可以用遮盖液遮盖下

每天要吐两次药膏,一次光敏,再上遮盖都没时间

                               
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算了,期待它恢复告别遮盖

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小学六年级

 楼主| 发表于 2020-5-5 01:42:45 | 显示全部楼层
虾米相爱 发表于 2020-5-4 17:22
是不是差不多

是差不多,每次照光手不能动,太难受了

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 楼主| 发表于 2020-5-5 01:45:49 | 显示全部楼层
柠萌味的小可爱 发表于 2020-5-4 17:15
咱们真的太难了

哎,不敢伸手的心情真的很糟糕,吃饭都选右手靠墙

                               
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