身为子女的忧愁，有没有比较好的方法，盼复！

鞠儿鞠

妈妈得白白估计有五年了，以前的三年多，都只有在手侧面半个橘子大小～结果今年开始疯狂的蔓延。

妈妈比较爱美，没事还去参加个旗袍秀，所以胳膊跟手上的大片白白，她崩溃了，看着她哭得跟个孩子一样，我心都碎了，现在像无头苍蝇一样到处想去给她看看，我也知道这个病治不好，我也做好了长期备战的准备，但是我不想让妈妈的白白蔓延了～

所以想请问各位兄弟姐妹有没有比较好的抑制蔓延的方法，盼复！

如果有山东看的比较好的三甲医院，请推荐给我，拜托了！


指甲周围都已经开始变白了，是这周才开始发展的

腿上这些前天都还没有，两天就长了这么多点点了


2020-5-17

Wangxudong

照光

恐惧

照光加吃药控制

牛蛙

处于发展期及时配合用药控制下吧，当前发展期主要是采用常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物进行控制，常用的发展期控制方法可以参考下http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
在山东的话可以去山东省皮肤病医院或者山东省立医院看看的，不过当前还没有特效方法，无论哪个医院哪个医生都不能保证一定可以治好，只能尝试下了，至少比专科医院靠谱的（尽量别去民营专科医院），常规的治疗方法也都差不多，治疗恢复手段主要以外用联合照光、移植手术等为主，控制以常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物为主，辅助以维生素和抗氧化剂等，但是效果都会因人而异存在个体差异性！
有时间可以先多看看科普汇总类的内容，可以让你学到很多知识，少走很多弯路！http://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html

鞠儿鞠

牛蛙 发表于 2020-5-17 23:10

                               
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处于发展期及时配合用药控制下吧，当前发展期主要是采用常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物进行控制，常用 ...

我今天在论坛看了一晚上，发现很多人都吃李博士的四种药：VB 叶酸甘草酸苷  甘草锌片，我想问我妈现在这个阶段能吃这个药物进行控制吗？我也是不孝，今天晚上才知道，我妈腰部两侧已经有大面积的扩展了～而且用了不知道是什么牌子的光疗仪，有明显的黑边出现，现在很渴求该怎么办，很想找个引路人，帮我指明道路

嘟嘟嘟嘟嘟鱼鱼

坚持照光吃药

suoyi

牛蛙说的对啊，现在还在发展期，得先控制一下

亦宁

鞠儿鞠 发表于 2020-5-18 00:33
我今天在论坛看了一晚上，发现很多人都吃李博士的四种药：VB 叶酸甘草酸苷  甘草锌片，我想问我妈现在这 ...

可以的，就是发展迅速可以临时注射一支得宝松，方便也可以去正规三甲医院规范就诊治疗，配合UVB一起恢复吧！

心是菩提树

先控制吧，听群里的朋友的建议

suiyuan123

去医院里拿点控制发展的药

鞠儿鞠

亦宁 发表于 2020-5-18 10:01

                               
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可以的，就是发展迅速可以临时注射一支得宝松，方便也可以去正规三甲医院规范就诊治疗，配合UVB一起恢复 ...

今天去市三甲医院检查，主任医师一上来就让去做医院的皮肤CT，我看咱们论坛里都说做不做没什么效果，就没同意，然后医生很差的让查血，结果出来之后直接开药拿回家，问一些疑问还比较烦躁～这一两周我妈的右胳膊跟左手指尖发展到现在这种状态，需要去注射得宝松吗？是发展迅速的吗？今天开的药跟血液检查，也在这里，需要再买点VB跟叶酸吗？血液检查结果是不是也就说明确实是T细胞紊乱？现在处于发展期，UVB是现在照射还是等稳定期再照射？

牛蛙

鞠儿鞠 发表于 2020-5-18 00:33
我今天在论坛看了一晚上，发现很多人都吃李博士的四种药：VB 叶酸甘草酸苷  甘草锌片，我想问我妈现在这 ...

可以吃的，内服复方甘草酸苷片+复合维生素B片+叶酸片+葡萄糖酸锌坚持3个月控制下看看！
治疗的话这些部位常规的治疗方法可以试试照308或者UVB，配合外用卤米松+他克莫司，照光坚持3-4个月看看，对身上躯干部位恢复效果多数人应该比较不错的！
这个面积用双管的UVB应该相对方便些，论坛里就有跟UVB厂家的活动，比自己跟厂家买更便宜些，订过的人很多的http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html

牛蛙

鞠儿鞠 发表于 2020-5-18 19:52
今天去市三甲医院检查，主任医师一上来就让去做医院的皮肤CT，我看咱们论坛里都说做不做没什么效果，就没 ...

用药可以的，匹多莫德也有控制作用，可以使用的，发展期照光的话，小剂量照光，从初始时间开始循序渐进，照光保持微红，控制好时间别照过量导致外伤就行，同时配合用药控制下；保守点也可以控制一个月后再照的！

小丫么小二郎啊

和我妈的基本一样……

IPOATAOU

亦宁 发表于 2020-5-18 10:01

                               
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可以的，就是发展迅速可以临时注射一支得宝松，方便也可以去正规三甲医院规范就诊治疗，配合UVB一起恢复 ...

希格玛308准分子光可以用吗