得这病的人太少了！

gxp123456

这么好，几十年不扩散

雨过之后天晴

为什么要这样想呢？我们得了白白已是不幸，不该想着别人也要这样，因为我们这样也不是别人造成的对吧？把心态放宽，多想些美好的事，不要有过于消极的想法，这样才有利于病情的稳定

hime

自然美才是真的美。作为一个男的，我是反感整容和浓妆的。

爱吃猫的鱼颜颜

冰雪天使 发表于 2020-5-25 23:21

                               
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我就是每天涂抹遮盖出门的，在家的时候不用涂抹。别人根本发现 不了

冰雪天使你涂的什么牌子的？

宇宇和顺903

有个好的心态，积极的治疗吧

伪装的坚强

谁也不想得病，既然得了只能坚强面对，我当初知道我得了这个病的时候天天躲在家里哭，不愿意出门，甚至想自杀，但是舍不得孩子。既然改变不了只能面对，该怎么治就怎么治，说不定就好了

走上绝路了

伪装的坚强 发表于 2020-5-26 18:04

                               
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谁也不想得病，既然得了只能坚强面对，我当初知道我得了这个病的时候天天躲在家里哭，不愿意出门，甚至想自 ...

我如果有孩子就无所谓了，可是我还没孩子，以后也不能生孩子了，这辈子就这么毁了，想想漫长的一生一人怎么过啊，害怕孤独终老，可只能孤独终老

冰雪天使

刘伟伟 发表于 2020-5-25 23:43

                               
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你脸上有白白吗？

脸上没有，全部都在手部关节处

冰雪天使

15605116868 发表于 2020-5-26 09:13

                               
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冰雪天使你涂的什么牌子的？

伪装的坚强

走上绝路了 发表于 2020-5-26 19:01

                               
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我如果有孩子就无所谓了，可是我还没孩子，以后也不能生孩子了，这辈子就这么毁了，想想漫长的一生一人怎 ...

怎么不能生孩子了？这个遗传不高，像我这种远亲近邻都没有听过这种病，更别说有人得，自己偏偏得了这个病。这个病好像遗传的不多。既然得了只能坚强面对，坚强治疗，难过痛苦没有一点用，我那个时候都抑郁了，天天在家哭不愿出门，就觉得宁愿去死也不愿得这个病，有什么用。坚持治疗，提高免疫力说不定会好，我就是这样安慰自己的

哗哩哗哩

我得了这个病十几年了，一直活得很自卑 很孤僻 不想面对人 现在扩散了感觉活着真的没意思...

走上绝路了

哗哩哗哩 发表于 2020-5-29 16:32

                               
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我得了这个病十几年了，一直活得很自卑 很孤僻 不想面对人 现在扩散了感觉活着真的没意思...

你没治疗吗？控制啊，这个病不是说不能治愈但是能控制吗？

哗哩哗哩

走上绝路了 发表于 2020-5-29 16:43

                               
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你没治疗吗？控制啊，这个病不是说不能治愈但是能控制吗？

以前治疗过一段时间 没什么效果然后就没管了，最近一年开始扩散 我也开始吃药 和开始照光，可能我比较心急 看不到效果很烦躁...

走上绝路了

哗哩哗哩 发表于 2020-5-29 17:02

                               
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以前治疗过一段时间 没什么效果然后就没管了，最近一年开始扩散 我也开始吃药 和开始照光，可能我比较心 ...

十年发展什么样啊？不能总在发展期吧？基本都是在稳定期吧，你吃激素了吗？这十年间生活方面注意了吗？不能日晒不能吃辣的

哗哩哗哩

走上绝路了 发表于 2020-5-29 17:21

                               
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十年发展什么样啊？不能总在发展期吧？基本都是在稳定期吧，你吃激素了吗？这十年间生活方面注意了吗？不 ...

长在身体上看不到我没管过，最近两年开始扩散到手部 脖子 还有脸上 我才想把看得到的地方消掉 。