目前应该照308吗？

海底细沙 · 发表于 2020-5-27 00:07:58

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大家好，女儿一个多月前眼睛周围有发现肤色不一样，我以为是戴眼镜的原因没当回事，差不多一个月以后发现女儿手的颜色也不一样，就带着她去上海华山医院找的张成锋教授，当时身上也有了，教授直接开的德宝松，又开的芪白颗粒还有卤米松他克，我又买的308光疗仪，我看论坛里有说必须药物控制一个月以后才能照光，机器买回来就给孩子照了，照的时候不知道怎么用衣服遮挡，是不是贴紧皮肤照，有光疗师指导，但是我觉着还是论坛里亲身体验的人经验多，内心有点着急，每天都是煎熬，她的人生才刚刚开始，我愿为孩子承担这一切！

牛蛙 · 发表于 2020-5-27 00:37:46

从初始剂量开始循序渐进，照光保持微红就可以，照的时候轻贴着皮肤照，面积小的话，可以拿布剪个小洞对着照就可以！

海底细沙 · 发表于 2020-5-27 00:44:50

谢谢牛蛙

Richard1803 · 发表于 2020-5-27 06:17:33

孩子多大了

凯瑞 · 发表于 2020-5-27 08:08:24

轻轻贴着皮肤照光

宇宇和顺903 · 发表于 2020-5-27 08:33:37

选择合适的就行

陈果儿康康康 · 发表于 2020-5-27 08:58:12

孩子生病最痛的是父母，积极治疗吧加油！

ericabc · 发表于 2020-5-27 09:02:23

医生说可以照吗

亦宁 · 发表于 2020-5-27 10:20:02

可以布匹剪个洞漏出白白和周围一小圈正常皮肤照光的！

希望2020 · 发表于 2020-5-27 10:50:55

我给大家推荐一个治疗经验，发展期可以照308激光，但必须是小剂量的照光，也就是起始量。然后早上米松，晚上他克莫司。很快就好了！正如钟南山教授说的早发现、早治疗！把白白控制在萌芽状态。我看过一篇教授文章，他认为308激光是杀死T细胞的，那么在初发时，黑色胞没有完全破坏时，就把杀死，是可以的。同时，他认为如果激光剂量过大，会引起同形反应，反而会越照越大，我比较认同他的观点。所以我在我儿子身上试验了，很成功。

清凉山 · 发表于 2020-5-27 11:52:30

你购买的308光疗仪，有可能也是窄谱紫外线光源，与UVB差不多。光疗注意事项可参阅http://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。

海底细沙 · 发表于 2020-5-27 19:05:34

谢谢大家

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[白白闲谈] 目前应该照308吗？

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