白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[白白闲谈] 确诊差不多刚刚满一年,简单记录下!

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初中二年级

发表于 2020-5-31 09:26:02 | 显示全部楼层 |阅读模式

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去年高三下学期春天有一段时间我特别困,困到晚自习,白天上课都会趴在桌子上睡觉,我想那时应该是身体给我发出预警了吧,但也没当回事。

到了5月份,突然发现有一小撮眉毛白了,感觉不是什么好东西,就去了离家近的省皮肤病医院,确诊白癜风。当时医生怕给我太复杂的治疗方案耽误备考,就开了一些口服药还有他克莫司。回去之后按时吃药抹药额,丝毫没用(也不能说没用吧,可能只是已经病变的部位之前没有表现出来)挺快已经有可见白斑并且逐渐扩大,差不多有一个半一元硬币那么大,眉毛也白了超过一半。

后来高考结束去复查,从医院租来了光疗的仪器(是叫uvb吗,这些名词我不太熟悉)然后就这样一直治疗到大学开学,差不多从高考之后一直到现在白斑没有继续扩大,但治疗效果微乎其微,有缩小,但不太明显。大学去了离家挺远的一个省份,没有带光疗的仪器。就抹卡力孜然酊,他克莫司还有口服药。其中军训的时候还发生一点情况,在现有白斑的上方,也出现了几个白点,然后我及时抹药很快就消失了。

后来药快吃完,我看效果不太好,再加上担心它的副作用(当时注意到有报道肾病有年轻化的趋势,所以比较担心自己.........现在看来这种担心似乎挺滑稽的)   其实我对这个病没有太大心理负担,没怎么当回事,但治还是比不治好嘛,大概在期中考试之后吧,我让家里寄来了光疗的仪器,自己隔天照,然后抹药(只是停了口服药) 有一次洗澡的时候发现胳膊上有一块白斑,大概就1星期就照光+抹药好了。就这样一直到寒假,寒假回家之后因为有我妈的监督,还是按时按频率照灯的。

我经常在论坛里看挺多人,2.3个月的照灯效果就很明显,但我从一月中旬回家到现在可以说基本没有效果,照灯时间从一开始的30秒增加到现在的2分钟。我反思了一下,大概是没有吃口服药的原因?打算过段时间再去一次(其实我有点害怕......怕那个医生凶我....可是吃了那么长时间药确实没见效..)

我个人体质偏弱,小时候还行,中学时不注意体育锻炼,体质下滑,上学期跑1000米我还没及格..平常精神压力也是有一些的,我在一所挺不错的985上学,周围大神很多,竞争比较激烈。

啰哩啰嗦写了这么多,有发帖的这个想法也是因为确实对自己这么差的治疗效果着急了一些,如果有人看完我写的这么多,十分感谢您,希望大家都能尽快痊愈!

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学六年级

发表于 2020-5-31 09:28:42 | 显示全部楼层
你吃的什么

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 楼主| 发表于 2020-5-31 09:30:17 | 显示全部楼层

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小学六年级

发表于 2020-5-31 09:32:54 | 显示全部楼层
丸子豆腐 发表于 2020-5-31 09:30
不好意思太长时间没吃了,记不清了

你现在挺药

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大学二年级

发表于 2020-5-31 09:51:16 | 显示全部楼层
每次都能照红吗?什么部位?是否伴有白色毛发

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初中二年级

 楼主| 发表于 2020-5-31 09:58:30 | 显示全部楼层
蔺晨公子 发表于 2020-5-31 09:51
每次都能照红吗?什么部位?是否伴有白色毛发

能照红,右眉附近,一半多眉毛白了

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大学二年级

发表于 2020-5-31 10:02:58 | 显示全部楼层
丸子豆腐 发表于 2020-5-31 09:58
能照红,右眉附近,一半多眉毛白了

伴随白色毛发,各种治疗手段效果都会差很多,可以定期拍照对比,因为即使恢复一些,也不会太快,一般不拍照对比很难发现的,拍照会比较直观

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初中二年级

 楼主| 发表于 2020-5-31 10:03:51 | 显示全部楼层
蔺晨公子 发表于 2020-5-31 10:02
伴随白色毛发,各种治疗手段效果都会差很多,可以定期拍照对比,因为即使恢复一些,也不会太快,一般不拍 ...

嗯嗯确诊时医生也这样说,谢谢您

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副主席

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发表于 2020-5-31 10:19:11 | 显示全部楼层
发展期先吃药控制,照光配合外用药帮助恢复

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博士

发表于 2020-5-31 10:37:58 | 显示全部楼层
没有发展的话暂时也可以先不用吃药,平时保持乐观积极点的心态,尽量能够减少太多劳累压力和紧张焦虑感,坚持规律的作息,健康营养均衡饮食,坚持身体运动锻炼等,这些也都能在一定程度上帮助到病情的控制和稳定!
治疗的话可以继续照光联合外用卤米松+他克莫司,照光保持微红,微红需要保持24-48小时左右,红度适合下次可以先保持当前时间;假如不红或者红的时间短,下次适当再加点;假如太红或者红的时间过久,等大体消退后适当减少点!
每照10-15次拍照对比下,再坚持3个月看看!

牛蛙就是牛....

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初中一年级

发表于 2020-5-31 11:07:41 | 显示全部楼层
你好,白癜风大学军训可以跟学校说请假吗,不参加对以后学业有影响吗

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 楼主| 发表于 2020-5-31 11:35:59 | 显示全部楼层
13967766419 发表于 2020-5-31 11:07
你好,白癜风大学军训可以跟学校说请假吗,不参加对以后学业有影响吗

请假这个我不太清楚喔,和学校有关系吧,松一点请假应该没问题,我去之前已经找医生写好证明了,但是后来觉得这种培养感情的集体活动缺席挺可惜的,于是还是照常去了。对学业的话,我们学校是这样,军训是必修学分,有一个特殊的伤兵连,里面是因为身体情况不能参与正常训练的同学,对学业应该是没有太大影响(又不是什么要求特别高的专业课嘛),具体情况最好还是咨询下辅导员

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初中三年级

发表于 2020-5-31 12:08:11 | 显示全部楼层
有特殊情况可以请假不参加军训的

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超级版主

发表于 2020-5-31 12:09:17 | 显示全部楼层
每个人情况也会有差异,黑色素爬行和增殖能力也会有差异,这种可以继续坚持几个月,半年无效可以考虑移植的!

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发表于 2020-5-31 13:18:21 | 显示全部楼层
13967766419 发表于 2020-5-31 11:07
你好,白癜风大学军训可以跟学校说请假吗,不参加对以后学业有影响吗

没必要呀!我也得病后参加的军训没啥影响啊!
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