想问问大家有没有跟我情况相同的？

张仪

想问问大家有没有跟我情况相同的，现在治疗结果怎样，我女儿今年22岁了，患病10多年，泛发型的，双脚，双手指甲根部，私处，去年开始胯骨又有新发白斑，北京协和，吉大一院二院多次就诊，一开始只是会阴很小一块，陆续其他部位长出白斑，激素，卤米松他克莫斯，都用过，大学四年无法照光，现在疫情期间开始照光白斑处根本没有任何反应，始终是白白的，注射提高免疫力的药一个月，口服复方甘草酸苷，vb,叶酸，隔日照光一次，外用地奈德乳膏，大家有没有类似情况怎样治疗的，拜托各位了，现在马上毕业就业了，各种压力堆积在一起，感觉不知该怎样治疗了？谢谢大家。

清风蓝影

我也差不多十年()，你是照光没效果么？还是怎么了

15293930896

我也是泛发型的，十多年了，坚持中药西药打针外擦，但照光只是红，没任何反映，

小黑了兔

照光不红是不是剂量不够啊，坚持一段时间加点时间可能就红了

亦宁

这次照光到现在坚持多久了？

亦幕幕

多去几家医院看看，找对治疗方案很重要。

小李白

不红，加时间啊

凯瑞

照光不红，可以适当加点剂量照

张玲

去北京空总看看，先控制，再照光，吉大一二院都去过不如北京

牛蛙

照的UVB吗？要是不红的话需要继续加时间，外用联合地奈德+他克莫司，内服复方甘草酸苷+叶酸片+VB进行控制，当前方法是可以的，坚持3-4个月看看，照光需要保持微红，微红需要保持24-48小时左右，红度适合下次可以先保持当前时间；假如不红或者红的时间短，下次适当再加点；假如太红或者红的时间过久，等大体消退后适当减少点！

张仪

谢谢大家，会借鉴大家的方法，这次照光有3个月了，脚上是一点反应都没有，坚持照射看看，我们离北京太远这些年无数次的求医之路身心疲惫，经济也承受不起，16年开始吉大二院治疗每个月都去去一次打针吃药最低2000多，有时4000多，真是压力太大了。心里总是期盼会有根治的治疗方法
出现，毕竟孩子大了马上要就业一系列的问题，现实却很无奈，只有坚持别无他法。

张仪

15293930896 发表于 2020-6-8 15:06

                               
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我也是泛发型的，十多年了，坚持中药西药打针外擦，但照光只是红，没任何反映，

你好，中药是口服的吗？西药用的什么啊？外用的什么药膏，您的控制住了吗？

张仪

牛蛙 发表于 2020-6-8 22:59

                               
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照的UVB吗？要是不红的话需要继续加时间，外用联合地奈德+他克莫司，内服复方甘草酸苷+叶酸片+VB进行控制， ...

谢谢您

qiuqiu4

照以前用热水泡泡手脚试试

15293930896

张仪 发表于 2020-6-9 14:11

                               
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你好，中药是口服的吗？西药用的什么啊？外用的什么药膏，您的控制住了吗？

前段时间一直在吃药，但突然又泛白扩大，我打了一针得保松，一周后发现控制住了