空总治疗一个月了，坚持吧！

北京小毛头

得病时长：20年
现在年龄：39岁
历程：
   1. 2000年前后第一次发现也就19岁吧，那时候也就一小块（小手指甲盖大小）长在手上，自己也不注意。
   2. 2005年扩大到双手关节处和双眼皮。
   3. 2006-2015年去过友谊医院、协和医院、中日友好医院、北大人民医院大部分给的建议就是他克莫司+照光。
   4. 2018-2019年由于工作压力大，个人情绪低落等原因BB的面积开始扩大。
   5. 2020年5月得病多年并生活在北京的我才知道空军总医院是这方面的专业医院，迅速挂号。并顺利的挂上了罗卫主任的专家号。
   6. 开始得病之后真正的系统治疗：
        就诊当天肌肉注射：复方倍他米松（默沙东制药）
        回家后每天早餐后+晚餐后 中药饮剂
        上午 祛白酊+白斑霜 抹患处
        下午 祛白酊+白大夫表皮抑菌剂 抹患处
        晚上 他克莫司+西格玛UVB灯照射

  现状：一个月了，感觉手部每天都处于红颜色状态；
             涂药加光照部位皮肤粗糙，稍微有些水肿；
             白斑与正常皮肤界限明显；
             眼皮效果明显，手部效果一般；

   体会：心情舒畅最重要，好的心态是治病的最好药物
              手部效果不会太好，也不会很快，耐心！
              新得病的朋友一定要重视，不要像我一样等了这么多年才系统治疗，难度会成倍增加。
              得病部位不要发生外伤，我的BB都在关节处，因为关节处都是碰撞和用力的高发部位。

        现在中药已经吃完了一个月量，明天要去复诊了，但罗卫主任的号秒没，幸运的是抢到了蔡瑞康教授的弟子张红主任的号。等看完后再与大家分享一下情况

                               
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        最后分享一下现状照片（2020年6月21日）

刘浪

脸上的比较好治，手上的不太好治。

北京小毛头

刘浪 发表于 2020-6-21 11:33

                               
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脸上的比较好治，手上的不太好治。

做好抗战到底的准备

                               
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走上绝路了

罗卫还给你开激素了？我看诊的时候他让我刚吃了十天的激素停了，而且我还没有控制住的时候，他说吃激素不好，然后我说再给我开点卤米松和他克莫司吧，他说开卤米松干嘛？我说得这个病不都外涂吗？他说不用，我说白斑处不用外涂药啊？他说不需要.....我开的中药巨苦都是活血的，我说月经期间能吃吗？他说可以...吃了一个多月药了，我提出来用化验一下肝功吗？他说可以，然后开了一堆单子，交完费抽完血才知道又化验了一遍甲状腺和还有其他重复的，我说甲状腺也跟肝功一样每个月都化验吗？他说不需要啊，我说那你给我开了单子，我已经化验完了，他停顿了一会说啊，反正你有医保，感觉这个人看病纯扯淡呢……个人看法

走上绝路了

他看病就是开中药，他开的中药苦的啊一般人受不了，大量的补骨脂和白蒺藜，然后还有驱白巴布期，驱白里面就是补骨脂，开中药再大量补骨脂，我不是医生他开的药我都质疑，不敢吃，已经停了

北京小毛头

走上绝路了 发表于 2020-6-21 11:41

                               
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罗卫还给你开激素了？我看诊的时候他让我刚吃了十天的激素停了，而且我还没有控制住的时候，他说吃激素不好 ...

嗯嗯，我也第一次看他的号，正好这次换个大夫看看有什么新变化

北京小毛头

走上绝路了 发表于 2020-6-21 11:44

                               
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他看病就是开中药，他开的中药苦的啊一般人受不了，大量的补骨脂和白蒺藜，然后还有驱白巴布期，驱白里面就 ...

嗯嗯，我也第一次看他的号，正好这次换个大夫看看有什么新变化

北京小毛头

走上绝路了 发表于 2020-6-21 11:44

                               
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他看病就是开中药，他开的中药苦的啊一般人受不了，大量的补骨脂和白蒺藜，然后还有驱白巴布期，驱白里面就 ...

嗯嗯，我也第一次看他的号，正好这次换个大夫看看有什么新变化

凯瑞

遵医嘱坚持治疗，加油！

蔺晨公子

手脚还是比较尴尬些，脸部应该可以恢复

亦宁

一个好的心态真的挺关键的，现在就听大夫的，坚持治疗，相比较来说，脸上还是容易恢复一些

北京小毛头

亦宁 发表于 2020-6-21 14:03

                               
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一个好的心态真的挺关键的，现在就听大夫的，坚持治疗，相比较来说，脸上还是容易恢复一些

嗯嗯，加油

星欣依人

我感觉这个面积已经二十年的话扩散的还是比较慢的，眼部好得快，加油！

北京小毛头

星欣依人 发表于 2020-6-22 21:48

                               
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我感觉这个面积已经二十年的话扩散的还是比较慢的，眼部好得快，加油！

嗯嗯，谢啦

lyn254934558

走上绝路了 发表于 2020-6-21 11:41

                               
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罗卫还给你开激素了？我看诊的时候他让我刚吃了十天的激素停了，而且我还没有控制住的时候，他说吃激素不好 ...

我也在罗卫那看过，大致和你说的一样，没有提到光疗和他克莫司，中药和激素都用过，控制住了，但是没有好转