对不起孩子，给耽误这么久了，请大家帮帮我，该怎么在论坛求助？

四月天110

2019三月份突然一天发现我家（男孩12岁）左手指上有些地方发白，当时问的当地医生，说不确定让继续观察。等到五月份越发明显，带到江西省皮肤病医院确诊后照308光治疗，每周一次，治了快三个月，效果还是有的。可是2019年八月旅游十天回来，加上连续三天下午四点晒了一个多小时太阳，孩子脖子上，手臂上也有了，手背爆发性发展。

之后自购了308激光机在家一周两次照光治疗。效果也还是明显的。
到了疫情期间孩子作息可能有点乱，晚上睡的晚，经常11点后睡，发现右肩和手臂有疑似新增。但是又不能去做检查。孩爸主要负责孩子的照光仪器的治疗。结果照了四五个月，经常照出水泡，还说这样好得快。孩子有时疼的吱呀咧嘴的。结果中途一直也没停，后面我觉得这样不对，让他去问问医生（当时留了微信，加了治疗群）说照两个月就要停一个月。就这样挺了一个月又照两个月，就到了2020年的现在7月份。

我觉得孩子左手臂越来越不对劲，眼见着白的地似乎越来越多了。


让他爸预约上海华山医院，今天和我说约到一个医生，但是觉得现在出去不太好。各种检测，出省要备案批准，路上也怕疫情影响。
我是无意中找到这个论坛的。
希望能得到大家的指点。
目前孩子有喝中药调理，换了几个方子。
外用五月至今用的白灵酊外涂
昨天他爸说让涂骨碎补浸的酒精溶液涂抹。昨天晚上，今天早上涂了一次。
这两天看论坛的帖子吓出一背汗。孩子被我们耽误了。
现在后悔，心焦，内疚的不行。请大家指点一下我。
跪谢
论坛里对我有用的帖子我一下子找不到，也不知道改怎么办。心里急的静不下来

                               
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lv努力

也可以网上问诊的，小孩子的事情还是听医生的吧

不多说，

大面积扩散可以用激素治疗  不要乱用药 起反作用 光疗先纯光疗先 外用药我建议 去白盯这个药温和 外加爱达宁晚上摸

烦心事

我是一直都在阿里健康上找李博士看的，你可以试试看，以后记得不要暴晒，出门要穿好防晒衣，我手臂就是在海滩晒了一下午爆发的

四月天110

lv努力 发表于 2020-7-6 21:53

                               
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也可以网上问诊的，小孩子的事情还是听医生的吧

感谢回复，网上哪里可以问诊?

gxp123456

发现两个月确诊治疗不晚呀，不要内疚，我家发现的半年才去看

gxp123456

明天去华山复诊，你们可以去的

lv努力

四月天110 发表于 2020-7-6 21:59

                               
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感谢回复，网上哪里可以问诊?

我是南京的，在南京皮炎所贾虹医生那看的，搜南京皮炎所贾虹医生，会出现她的挂号，有皮炎所的，还有好大夫的，可以好大夫上问诊，就是挺贵的！我是自己去，网上问诊过一次。

lv努力

论坛里，大部分找的李博士，你发帖问问怎么找李博士问诊，会有人告诉你的

亦宁

1、以后一定外出要避免暴晒！
2、照光要循序渐进，微红就行，不要过量起泡！
3、注意观察，稳定不发展为主，现在稳定的话还是外用药配合照光为主！

CandyGirl

大面积发展可以考虑激素

凯瑞

照光的时候注意控制好剂量，慢慢加时间

惊喜520

如果大面积爆发 以后做个脱色 全身一样的颜色

球球李

听建议你去空总看看。身边好多人在空总控制的不错尤其是孩子。我自己在华山治疗。千人一方就那一种芹白颗粒是自制药其它的都是常规药

牛蛙

处于发展期及时配合用药控制下吧，当前发展期主要是采用常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物进行控制，常用的发展期控制方法可以参考下http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
有时间可以先多看看科普汇总类的内容，可以学到很多知识，少走很多弯路！http://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html