治疗一年多了，来给大家一点信心！

晗轩

悠悠龙骑士 发表于 2020-7-13 21:17

                               
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你家就两种辅助药就能控制住不发展

是的，发现的第一个月搽过艾洛松，后来看没有发展就换成萌尔夫搽了。晚上一直搽的是爱宁达。内服药前三个月还吃过甘草锌颗粒和五维赖安酸颗粒，但是后来孩子实在吃不下去就换成葡萄糖酸钙锌口服液吃了。贾虹主任说也是可以的。复合维生素B每天一颗坚持吃了一年。

莫江江

晗轩 发表于 2020-7-11 23:17

                               
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春天刚过，不想一下停掉，怕有反复，目前家里的药吃完就不准备吃了

请问你的孩子多大呀？我家的两周岁皮损面积挺大的，去南京皮研所专家号人家专家说无法用药，后来去了东部战区总院看的，已经两个月了，还在进展期，心里焦虑的不得了

晗轩

闺女白白早康复 发表于 2020-7-13 21:23

                               
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请问微量元素不缺的也要吃葡萄糖酸钙锌还是你们查了微量元素孩子缺这个？

我们没查过缺不缺微量元素。贾虹主任也没让我们去验血，初期诊断就是照了伍德灯就下了诊断，直接开药外用的，内服的。也告知我们有条件可以每周一次308，好在我们听了她的话确诊当天就做了308，早发现早治疗真的很重要。在这点上我们没走弯路，感到幸运。补充锌元素应该是白白的常规疗法，所以我们吃了一年葡萄糖酸钙锌口服液一天一支，目前都在减半用，后面准备慢慢停掉谢谢辅助药。

晗轩

莫江江 发表于 2020-7-13 21:38

                               
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请问你的孩子多大呀？我家的两周岁皮损面积挺大的，去南京皮研所专家号人家专家说无法用药，后来去了东部 ...

确诊的时候3周半。现在快5周岁了

米米酱

请教一下，我们现在一周照一次308（医院），大概22秒，在家一次UVB一路从20秒加到现在一分30秒，没有一次红过，不知道还继续加嘛，迷茫

莫江江

晗轩 发表于 2020-7-13 21:41

                               
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确诊的时候3周半。现在快5周岁了

方便加一下微信吗？我内心真的要崩溃了，要是想在我身上宝宝就不用受罪了

莫江江

晗轩 发表于 2020-7-13 21:41

                               
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确诊的时候3周半。现在快5周岁了

3周半吃药配不配合呀？我家都是硬灌……

莫江江

晗轩 发表于 2020-7-11 23:20

                               
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一直找的贾虹医生看的，贾主任的意思是药慢慢断，照光也要慢慢断。。。

你们是找的南京皮研所的贾主任吗？

lkj2812831

恢复的真好，感谢分享，给大家更多希望。

晗轩

莫江江 发表于 2020-7-14 14:48

                               
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你们是找的南京皮研所的贾主任吗？

是南京皮防所的贾虹主任。微信号我私信你了

晗轩

米米酱 发表于 2020-7-14 01:50

                               
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请教一下，我们现在一周照一次308（医院），大概22秒，在家一次UVB一路从20秒加到现在一分30秒，没有一次红 ...

308和UVB都不红么？白白在什么部位？不红的话有内缩和色素岛产生么？

米米酱

晗轩 发表于 2020-7-14 16:26

                               
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308和UVB都不红么？白白在什么部位？不红的话有内缩和色素岛产生么？

308红的，uvb不红，在头皮位置，而且308照完会掉这种黑皮

晗轩

米米酱 发表于 2020-7-14 20:42

                               
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308红的，uvb不红，在头皮位置，而且308照完会掉这种黑皮

我看了你帖子里的照片，是有色素岛形成的，在好转中，可能头皮里恢复的慢一些，继续坚持一周一次308一次UVB。UVB不红可以适当加长时间5秒一加，3分钟以内应该都安全的

米米酱

晗轩 发表于 2020-7-14 20:59

                               
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我看了你帖子里的照片，是有色素岛形成的，在好转中，可能头皮里恢复的慢一些，继续坚持一周一次308一次U ...

感谢及时回复，我这周就继续加5秒看看，可能308太强了，UVB跟不上，还是得加几秒

晗轩

米米酱 发表于 2020-7-14 20:42

                               
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308红的，uvb不红，在头皮位置，而且308照完会掉这种黑皮

照308后有脱皮现象也正常的，我们之前也有，可以搽点凝胶保湿。曾经李志强博士给我推荐过一款贝复新重组牛碱性成纤维细胞生长因子凝胶，这个对皮肤恢复有促进作用，我一直照光后给孩子用这个。