白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[心情闲聊] 今天我和同事坦白了我的白白!

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初中二年级

发表于 2021-1-4 22:23:26 | 显示全部楼层
你的部位跟我太像了 请问你现在怎么样了 治疗有进展吗
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中二年级

发表于 2021-1-4 22:24:03 | 显示全部楼层
月月治疗生活 发表于 2020-7-15 15:42
我也是和你同样的位置,照了多长时间?有没有效果,我现在还在哺乳期,每天看到自己的手都好难过可以加你微 ...

我也是一样部位 我们可以聊聊…

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小学六年级

发表于 2021-1-19 21:18:32 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2020-7-15 13:52
我当时和同事说的时候,哭的口罩里全是鼻涕。后来在她面前我就放飞自我了

我特别想加你

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小学六年级

发表于 2021-1-19 21:20:37 | 显示全部楼层
主要是这病的名字起的不好,我特别同意上海协和医院主任说的,这病不叫这个名字,就没这么大压力

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初中一年级

发表于 2021-1-31 16:46:29 | 显示全部楼层
我不想和同事说,这样我心里会感觉莫名的不平衡,比如他们窃窃私语我可能心理多想,是不是在议论我,可能我是比较敏感

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小学一年级

发表于 2021-4-2 12:08:03 | 显示全部楼层
我也是跟你一样位置在手指上白白,不知道你吃什么药能提供一下吗?我现在吃芪白颗粒还有美能还有硒孝母片

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小学六年级

发表于 2021-4-14 22:49:45 | 显示全部楼层
你的效果好好,我的也在手上,请问你怎么治疗的?

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小学二年级

发表于 2021-4-30 14:43:38 | 显示全部楼层
这个病主要就是怕别人说嫌话,我手背上很多,我总是遮遮掩掩,如果让全世界都知道了,我们等于完全释放了。

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小学二年级

发表于 2021-4-30 14:45:33 | 显示全部楼层
零零期 发表于 2020-7-15 21:50
我是手上白癜风,当时去医院确诊,心情一下到谷底,老婆安慰我,要积极面对,最后我鼓足勇,气,直接把我的 ...

为你的勇气可嘉点赞你做到了。

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小学二年级

发表于 2021-5-2 19:51:41 | 显示全部楼层
我见人就说,我张了几个白班

                               
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老婆说不管你变成什么样我都不会嫌弃你的!两个女儿对我说,我们也不嫌弃你。没你们说的那么夸张,努力自疗控制住慢慢治……

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小学六年级

发表于 2021-5-5 13:44:37 | 显示全部楼层
唐小糖 发表于 2020-7-15 20:56
我最近几年手上发展挺快的,我在公司食堂吃饭,其实同事都能看到,但是都心照不宣,没有一个人主动问我,担 ...

这样的心理舒适感真的是太棒了

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高中三年级

发表于 2021-5-5 14:06:53 | 显示全部楼层
weizc888 发表于 2021-1-19 21:20
主要是这病的名字起的不好,我特别同意上海协和医院主任说的,这病不叫这个名字,就没这么大压力

说的很对。

我也认为应该改一下叫法,因为很多人特别是那些对这个病不懂的人,一听“白癜风”这三个字,里面有“癜‘’有“风”,自然而然的会以为是传染病,所以会心中有一种不好的感觉,会对白癜风患者敬而远之。

所以我以为既然科学发展到如今,虽然没有特效药,但是已经知道白斑的形成是因为局部的黑色素缺失造成的,那么完全可以直接用:黑色素缺失症。

叫“黑色素缺失症”,有几个好处。

一,听着顺耳,不会让人听着那么不舒服。

二,不知不觉的完成了科普,让不懂的人也知道这个病是因为黑色素缺失造成的,绝对不会传染,慢慢的也就对我们这些患者歧视了,起码歧视的程度会减轻。

三,让得病的患者少花冤枉钱,得病之后,一听得病是“黑色素缺失症”,让我们少让江湖庸医忽悠,不再被江湖庸医夸大其词而被骗。起码是被骗的人减少。

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幼儿园

发表于 2021-5-8 08:36:49 | 显示全部楼层
零零期 发表于 2020-7-15 21:50
我是手上白癜风,当时去医院确诊,心情一下到谷底,老婆安慰我,要积极面对,最后我鼓足勇,气,直接把我的 ...

手上有会发展到身体其它部位吗?

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小学二年级

发表于 2021-5-31 22:55:26 | 显示全部楼层
月月治疗生活 发表于 2020-7-15 15:42
我也是和你同样的位置,照了多长时间?有没有效果,我现在还在哺乳期,每天看到自己的手都好难过可以加你微 ...

有个江苏的大夫说能治疗手背,治愈率80,我家哈尔滨的,太远了,不太确定真假,哎

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小学二年级

发表于 2021-5-31 22:57:46 | 显示全部楼层

我的手心也有,陈醋泡的,手脚都很严重,有个江苏的大夫说他有药水配合光疗治愈率80,一个月要睡360,我这太远了哈尔滨,咋弄呢?也不知道真假!难
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