我的辛酸泪，恳求大家的帮助，跪求跪求！

浥尘

各位病友，大家好。我刚进来，第一次发帖，作为一个母亲，孩子得这个病让我的家不成家，天都塌了，这病看的太闹心了，几个月一蹶不振，天天以泪洗面，感觉活着没有希望，我都把遗书写好了，不想面对让我痛心的孩子，扎心的疼啊，我的心像掉进了谷底，现在很彷徨，迷茫，不知道要怎么治了，请大家给我指条活下去的路。最初是去年在协和的马主任看的，最初只是双手十指，臀部一点，脸部鼻子下面一点，刚开始吃激素药5周控制，孩子吃激素期间很遭罪，总起夜，浑身不舒服。后来主任说控制住了，激素停了，就吃美能，抹他可和爱宁达照灯，我以为就这样慢慢恢复吧，这期间脸上好了，臀部见好，结果今年春天复发了，脸上有隐形的，臀部也不好，感觉有扩散，手指也有扩散，嘴唇也发白了，疫情期间，主任不出诊，我也没信心了，因为群里也有人对吃激素控制有争议，有人说吃激素有的也不见得控制好，有些人想寻求其他中西医结合治疗，于是上白癜风咨询问，建议中西医结合治疗效果好，有人说私立医院可以查病因，全面检查，还可以照308。所以我又转到私立医院了，私立医院是有些效果，但是私立医院太贵了，现在治不起了，我该怎么办啊。寻求各位病友的帮助，我应该怎么治，有好的医生，医院推荐一下，谢谢了，跪谢

徐大仙

建议去正规三甲医院治疗

浥尘

那他们总是用激素控制，孩子吃激素太痛苦了，还解决不了啥问题

小盼W

孩子多大啊？治疗配合吗？

小盼W

首先你作为孩子家长情绪要稳定，否则孩子会受你影响的。

浥尘

16岁，初四学习压力大，现在高一，都不敢让他学习了

浥尘

治疗是会配合的

欢欢酱

不想用激素，可以试试吃中药调理一下身体看能不能控制住

微风拂过

我女儿也得了这个病，你的心情我最能体会，做女人可以脆弱做母亲必须坚强，因为责任我们没有权利逃避，一起加油

                               
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九儿

这个病不确定性太多，发展和复发也都存在不可控性，坚强面对吧！http://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html论坛的科普帖，对你有帮助的。

亦宁

治疗的话去方三甲医院不要去专科医院，白白目前病因是检查不出来的，发展期的话，建议使用免疫调节类药物或者小剂量的激素控制看看！

WY坚强

作为母亲我们都是一样的心情，病在儿身痛在娘心，这种体会只有当母亲的才知道，想想如果你不在了谁来照顾你的孩子，那他不是更加可怜，所以我们一定要坚强，一起加油

13716418764

心情和你是一样一样，要坚强孩子需要你

浥尘

欢欢酱 发表于 2020-7-30 18:30

                               
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不想用激素，可以试试吃中药调理一下身体看能不能控制住

你有好的中医介绍一下吗？

浥尘

欢欢酱 发表于 2020-7-30 18:30

                               
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不想用激素，可以试试吃中药调理一下身体看能不能控制住

好的中医大夫有吗？