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我是老了的新小白,相互鼓励!

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初中一年级

发表于 2020-8-1 13:38:01 | 显示全部楼层 |阅读模式

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已经在这里待了一周了,每天看帖,潜水,终于决定也来报个到,说点什么,如题,比起一些年轻轻就患此病的人,甚至于孩子,我算是幸运的吧,因为我已经人到中年了,但是比起大家的经验和病龄,我又是个新小白,从发现面部有色斑脱失,到现在也不过两周的时间,但对我来说,这两周真的比两年时间都煎熬,先是害怕,恐慌,开始百度,QQ群,上着班也能掉下眼泪,谁多看我的脸一眼就紧张。期间也遇到了病友,医托和药贩子,也许是太老了,都被我一一识破,一直到被人点拨来到这里,才有终于找到组织的感觉,然后是疯狂的学习,阅读,几乎看完了所有的对我有帮助的帖子,甚至于每一条回复,心里才踏实了一些。感谢这个论坛,感谢发起人和每一个耐心解答,相互鼓励的朋友。      
      我目前的状况是看了两次三甲医院,照了伍德灯和皮肤镜,均说有色素脱失,但没有确诊,自己观察确实在扩散,目前摸他克莫司观察中。
      目前的心情是依然忐忑不安,除了必须的上班,吃饭,睡觉,其余时间都是照镜子或者看论坛,我曾经确诊过心脏病病做过开胸手术,不夸张的说,当时的心情都没有这次这么焦虑,也有亲人劝我,没事,反正老了,就是丑点,可是爱美是每一个女人的天性,和年龄有关系吗?查病之前我每周三次健身舞蹈,管理身材,精致装扮,热爱旅游,可以说是很自信的,可是,一想到今后可能会满脸,满身变花,再也不能穿着舞蹈服跳舞了,还要承受别让怪异的目光,我真的真的很恐慌,也许,只有病友们理解我的心情吧,也许随着时间的推移我会慢慢接受吧。

总之,这些话也只能说给你们,到了这里我就有信心了,今后,该怎么面对就一步步面对,该怎么治疗就怎么治疗,没办法跳舞了我就跑步,希望自己能更坦然,更坚强一些,笑一个


                               
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 楼主| 发表于 2020-8-1 13:41:08 | 显示全部楼层
沙发自己占了吧,加油加油

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大学一年级

发表于 2020-8-1 13:50:14 | 显示全部楼层
加油

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发表于 2020-8-1 13:53:23 | 显示全部楼层
我刚开始跟你一样,我现在都想法是过一天算一天,命就是这样,躲也躲不掉!

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活跃会员

发表于 2020-8-1 13:53:47 | 显示全部楼层
早发现早治疗意味着早康复,你能沉下心来看帖子,就已经很好了,会好起来的,加油!
我不快乐,我乐观。

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初中一年级

发表于 2020-8-1 14:00:18 | 显示全部楼层
同感,坚持治疗吧,加油!

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副主席

QQ
发表于 2020-8-1 14:02:19 | 显示全部楼层
加油!

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初中一年级

发表于 2020-8-1 14:12:00 | 显示全部楼层
加油,刚发现,治疗比较快,不要太悲观啊,你的心情很能理解

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 楼主| 发表于 2020-8-1 14:51:37 | 显示全部楼层
13103869710 发表于 2020-8-1 14:12
加油,刚发现,治疗比较快,不要太悲观啊,你的心情很能理解

非常感谢你的回复和鼓励,一起加油啊

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 楼主| 发表于 2020-8-1 14:55:21 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2020-8-1 13:53
早发现早治疗意味着早康复,你能沉下心来看帖子,就已经很好了,会好起来的,加油!

谢谢,看过你的很多回复,很有帮助

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 楼主| 发表于 2020-8-1 14:56:13 | 显示全部楼层
白雪1982 发表于 2020-8-1 13:53
我刚开始跟你一样,我现在都想法是过一天算一天,命就是这样,躲也躲不掉!

再往前一步,不光是过一天算一天,应该是好好活一天算一天

                               
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超级版主

发表于 2020-8-1 14:56:38 | 显示全部楼层
现在也只是观察没有确诊不要自己吓唬自己,及时是白白只有极少数大面积发展,再说了大部分也都是可控可治的,调整下心态吧!

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初中一年级

发表于 2020-8-1 15:02:07 | 显示全部楼层
我不喜欢白癫疯这个名字,直接吓疯人,太恐怖了!

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高中二年级

发表于 2020-8-1 15:20:07 | 显示全部楼层
我们一起加油!

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 楼主| 发表于 2020-8-1 15:21:52 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2020-8-1 14:56
现在也只是观察没有确诊不要自己吓唬自己,及时是白白只有极少数大面积发展,再说了大部分也都是可控可治的 ...

嗯嗯,谢谢你的建议,我一定积极调整心态,下周起恢复锻炼,积极观察
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