6周年，并不是不关注论坛了，只是默默关注而已，加油！

西西2020 · 发表于 2020-8-13 09:30:40

我家也是节段型，3周岁长的，现在5年了，想问你上海华山看了，你是否也去杭州三医看，两边比较怎么样？

西西2020 · 发表于 2020-8-13 09:38:22

我女儿跟你家有点类似，家里长辈也没有，能简单分享一下你的治疗吗？在哪里看病？我也是浙江的，女儿得病5年，现在8周岁，最早的那块有点好转，但附近还是有扩散

相信一定会好的 · 发表于 2020-8-13 10:45:53

做了308的地方好像都变白了，真的很羡慕

guanguan1019 · 发表于 2020-8-13 16:54:53

西西2020 发表于 2020-8-13 09:30
我家也是节段型，3周岁长的，现在5年了，想问你上海华山看了，你是否也去杭州三医看，两边比较怎么样？

我们是华山配的药物，杭三做的308 因为在宁波杭三是308最近的地方了

guanguan1019 · 发表于 2020-8-13 16:55:57

西西2020 发表于 2020-8-13 09:38
我女儿跟你家有点类似，家里长辈也没有，能简单分享一下你的治疗吗？在哪里看病？我也是浙江的，女儿得病5 ...

就是上海华山的药物+博士推荐的药物+308 20几次，我家一发现就是稳定期，没有新发，所以308 20几次之后差不多都好了

guanguan1019 · 发表于 2020-8-13 16:58:30

天下天白发表于 2020-8-8 16:50
谢谢，回复，平时给孩子忌口吗？

不忌口的，啥都给吃，除了严格控制零食和饮料，其余都是正常的，晒也是避免暴晒，其余就和正常孩子一样的

西西2020 · 发表于 2020-8-14 09:15:40

guanguan1019 发表于 2020-8-13 16:55

登录/注册后可看大图

就是上海华山的药物+博士推荐的药物+308 20几次，我家一发现就是稳定期，没有新发，所以308 20几次之后差 ...

谢谢你，希望能跟你家一样早日康复！

风从海上来 · 发表于 2020-8-14 16:46:55

有时真的就是默默关注，看到有好的病友真是替他们开开心。咱们一起加油都会康复的。

冰灵 · 发表于 2020-8-14 17:34:16

看了你的帖子，真好，祝福孩子康复，希望我的孩子也能一样赶快好起来

杨子墨 · 发表于 2020-8-16 23:00:03

guanguan1019 发表于 2020-8-13 16:58
不忌口的，啥都给吃，除了严格控制零食和饮料，其余都是正常的，晒也是避免暴晒，其余就和正常孩子一样的

什么药物啊。美女能分享下吗。我女儿有疑似白白，担心中

guanguan1019 · 发表于 2020-8-17 08:55:11

杨子墨发表于 2020-8-16 23:00
什么药物啊。美女能分享下吗。我女儿有疑似白白，担心中

翻下我以前的帖子哈 14年.15年的时候

follow · 发表于 2020-8-19 22:30:37

太幸运了，祝福孩子平安快乐。

zf2037 · 发表于 2021-1-27 20:39:34

请问您家宝贝每年开春吃药预防吗？

guanguan1019 · 发表于 2021-4-28 13:42:05

zf2037 发表于 2021-1-27 20:39
请问您家宝贝每年开春吃药预防吗？

没有预防的，时间久了就忘了这个病了，就跟正常的孩子一样生活

愿你平平安安 · 发表于 2021-4-28 14:11:14

真好！祝宝贝永远健康快乐！

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[家长心情] 6周年，并不是不关注论坛了，只是默默关注而已，加油！