误诊大半年，吃药抹药4年，照灯才1年，不想再耽误，恳请大家帮助！

西西2020

首先，感谢论坛好心兄弟姐妹观看帖子，大家看看能否给点建议，希望治疗路上少走弯路了。

2015.10    3周岁多，发现外阴上方一侧肚子上出现带状一块白白，马上去当地医院看，一家医院医生用手机看看说，是白白，马上他克0.1，还有外用中药，询问家族中没有人白白，也不了解什么情况如何治疗，换了一家当地更有名气的医院，看得是副主任医师，肉眼观察，说不是白白，观察半年看看有没有变化，别管它，因为长在隐形部位，就遵医嘱拿了爱宁达涂了一两个月，没管。

2016.5 该部位略上方长了两个指甲大的一小块，这时有些担心，去当地找另一位医生看，说是，需要马上308，一周大概2次，这时疯狂搜索，了解该病，找到了我们论坛，大家都说华山与杭三比较好，不想再耽误孩子，假期去华山找专家看病，给的建议是摸他克与什么松，两周换，芪白一直吃，隔一个月复诊，期间有添加葡萄糖酸锌，前期基本上一个月去一次，药也差不多，后来就半年去了，新发的都有好，就是旧的那块一直没反应。

2018还是2019，在华山听到一位孩子家长说他家三个月好了，来复诊，用UVB光疗仪，这时才向医生询问是否需要，医生说可以照光。从此，家用光疗仪用了起来，大块的有好转，出现很多色素岛。

2020.5大腿内侧又有复发，大概2018还是哪一年出现过，当时吃强的松一个月控制了，就不是太在意，加上疫情，7月才去华山看病，还是这些药，加了控制美能。美能吃了孩子说乏力，感谢论坛里好心人说吃香蕉，比医生还及时。

现在情况是芪白一直吃了五年，（中间有一次咳嗽严重，停了一个礼拜，有复发，就不敢停）美能吃了一个多月，现在纠结，还要一直吃芪白与美能吗，美能是否要吃足两三个月，家庭UVB照光照了一年多，效果不错，医生说先停两个月，这样现在没照灯。

接下来如何治疗？大家说308激光效果好，需不需要换杭三医，去照308激光，误诊耽误了大半年，照光似乎也耽误了。或许，医生认为那时才4岁太小不适合，或者异地不方便，没有提起。真的不想再耽搁了，5年了。希望坛里好心人能给点建议，失眠了，孩子她妈

凯瑞

近期没有发展就不要吃药了，现在既然停止照光休息就让皮肤好好休息下

西西2020

谢谢楼上建议，皮肤下方我没有圈起来，最后一张照片看上去淡淡的，是今年5月多新发的一些，现在美能吃了一个多月边界更清晰一些，没有再长，有一个轮廓还不清晰，医生说再吃美能一个月复查，现在上海疫情更严重了，9月复查过不去。
1.美能吃了不到两个月，想提早去杭州三医照灯可以吗？
2.现在白白基本轮廓清晰，就一个还有晕的这种，5月多之后，没有新发的，这还算发展吗，？想过十天去杭州看，会不会太急？

九儿

近期没有发展就可以停药，一直吃药也不行啊。

西西2020

九儿 发表于 2020-8-14 08:27

                               
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近期没有发展就可以停药，一直吃药也不行啊。

谢谢热心肠的九儿

无恙

如果没有发展，所有的口服药都可以停了。如果照光有效果，可以不用停，继续照就行。

亦宁

复方甘草酸苷可以坚持三个月，芪白颗粒使用可以定期检查下肝功，照光一年换308激光也差不多，到了后期黑色素爬行和增殖能力也是越来越差的，可以休息两三个月在恢复照光看看！

西西2020

亦宁 发表于 2020-8-14 10:05

                               
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复方甘草酸苷可以坚持三个月，芪白颗粒使用可以定期检查下肝功，照光一年换308激光也差不多，到了后期黑色 ...

谢谢奕宁这么热心，让我了解了很多知识，甚至比医生讲得还详细。虽然潜水很多天也学了很多知识，但是到自己家孩子还是想多问大家几句，谢谢你们不厌其烦的回答

没有网名

在吗亲  你家孩子刚发现白白的时候是在哪个位置  我家孩子也是从外阴那里开始的  顺着大腿到脚面都有  一直都有照光还是不见好转 有5个月多了

西西2020

没有网名 发表于 2020-8-14 21:16

                               
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在吗亲  你家孩子刚发现白白的时候是在哪个位置  我家孩子也是从外阴那里开始的  顺着大腿到脚面都有  一直 ...

你吃药抹药吗？没控制住可以用强的松，或美能这些控制一下，条件允许的话去大医院看看

月儿宝

没有网名 发表于 2020-8-14 21:16

                               
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在吗亲  你家孩子刚发现白白的时候是在哪个位置  我家孩子也是从外阴那里开始的  顺着大腿到脚面都有  一直 ...

亲能关注吗？我宝宝也是一样位置

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我家孩子发病三四年了，也是一直没短药，在杭三看了一年，其他再郑大一附院，病情一直反复，都不知道该怎么办，

没有网名

月儿宝 发表于 2020-8-20 23:42

                               
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亲能关注吗？我宝宝也是一样位置

好的

没有网名

西西2020 发表于 2020-8-15 09:38

                               
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你吃药抹药吗？没控制住可以用强的松，或美能这些控制一下，条件允许的话去大医院看看

都吃了，也照光了，有好转，就是控制不住扩散

西西2020

8月16日