白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[白白闲谈] 分享一下白白经历吧,现在有复发趋势,希望大家提点建议!

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小学四年级

发表于 2021-1-31 09:29:26 | 显示全部楼层 |阅读模式

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13年发现的白癜风,当时还在上大三,因为平时也没注意身体的变化身上出的白班我都不知道,后来过年家里人看我身上有几处白点就让我去看看,当时以为就是普通的皮肤病,后来诊断是白癜风,我也没在意,家人给我整了一个偏方,就涂药膏,没什么效果,后来变大了,家人就有点着急,于是就去家里这边的医院(因为家里这边是小地方,确诊以后也没有什么有效的治疗办法),后来在网上查到北京国丹白癜风医院,当时打电话咨询说几万就能治好,我也挺高兴的,就去了,结果一个星期就花了好几万,大家也知道这个病好的很慢,这样的花销我家根本负担不起,我跟家人说不治了,妈妈开导我说钱是人挣的,病治好就行,说实话当时心里挺沉重的,觉得自己拖累了父母 。

说一下在北京国丹是怎么治疗的吧,先是检测,就是化验,看酪氨酸酶活性,和免疫力之类的常规检查,有几种治疗方法,去了大概两年多吧,每年去两次,一次呆一周,在医院是用仪器治疗具体不细说了,无非就是调节免疫力,增加皮肤对药物吸收之类的,光疗没做过,不过在那的其他病友坐过,还有打小牛针,全名忘记了,是增强免疫力用的,还有蓝氧治疗,增加酪氨酸酶活性的,差不多就这些。

再说一下不在医院的时候吧,每次离开医院大夫都会来一大堆的药,有中药还有西药,中药一副就三四百

                               
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,一开就是两个月,他们那的药是分号的,我吃的这个还不算太贵的呢,别的药的话是白癜风丸,白灵胶囊,驱白巴布(好像是这么叫的),摸的药是祛白酊,复方卡力孜然酊,他克莫司,卤米松,我头都大了。。。。。。
就这样持续了两年多,花了30万,没错30万,除了脚上其他地方基本没有了,病情也稳定了,后来就再也没有治疗过。我已经再也不想去专科医院了,劝大家也别去,效果是有不过花费真的太大了。
2021年初,手背又发现黄豆大小的白斑了(忘了说我是属于泛发型白癜风),我想这是又开始复发了,心态一下就崩了,我个人是属于心思比较重的,总是开导不好自己,所以想让大家提点建议。
因为家里这边是小地方,吃的药,摸的药都买不到,目前在吃转移因子,网上买的白癜风丸,和复方卡力孜然酊,还有网上买的补骨脂白斑抑菌液,也不知道好不好用,因为我也是在医院工作,现在还有疫情,医院不让休假,我只能在家吃点药,摸摸药了
希望大家在治疗方面帮帮我,我还没结婚,这个病也很女朋友说过她不介意,但是我还是想控制住病情,谢谢大家,也希望大家早日康复


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初中一年级

发表于 2021-1-31 09:44:23 | 显示全部楼层
在医院上边  可以让皮肤科的同事帮帮忙啊 资源这么好

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 楼主| 发表于 2021-1-31 09:49:04 | 显示全部楼层
再也不见 发表于 2021-1-31 09:44
在医院上边  可以让皮肤科的同事帮帮忙啊 资源这么好

看了,也只是开涂的药,我们这的医院也就二甲,人口少,得白癜风的也不多,医生水平比较有限,而且很多处方药这里买不到

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副主席

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发表于 2021-1-31 09:52:28 | 显示全部楼层
李志强博士问题解答总汇,希望大家先多学习!(2020年最新版) http://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=36505

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县长

发表于 2021-1-31 10:21:59 | 显示全部楼层
控制白癜风发展的办法,参阅http://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html

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发表于 2021-1-31 10:22:00 | 显示全部楼层
有没检查过肝肾,你用的药对身体伤害挺大的

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超级版主

发表于 2021-1-31 10:43:08 | 显示全部楼层
女朋友陪着你会心情好很多,自己也要努力调整,你在医院工作其实应该知道治疗还是首选三甲医院的!

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 楼主| 发表于 2021-1-31 10:54:29 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2021-1-31 10:43
女朋友陪着你会心情好很多,自己也要努力调整,你在医院工作其实应该知道治疗还是首选三甲医院的!

嗯,好的,谢谢

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 楼主| 发表于 2021-1-31 10:55:41 | 显示全部楼层
xgw123456 发表于 2021-1-31 10:22
有没检查过肝肾,你用的药对身体伤害挺大的

查过,每年都体检,肝功肾功全正常

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博士

发表于 2021-1-31 11:15:44 | 显示全部楼层
抽个半天时间,好好看看这里面的内容,可以让你学到很多知识,少走很多弯路!http://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html
牛蛙就是牛....

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活跃会员

发表于 2021-1-31 11:15:57 | 显示全部楼层
服用的药建议定期检查肝功,一月一次
我不快乐,我乐观。

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 楼主| 发表于 2021-1-31 11:38:45 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2021-1-31 11:15
服用的药建议定期检查肝功,一月一次

那如果不正常是不是就得停药了

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高二年级

发表于 2021-1-31 23:00:55 | 显示全部楼层
这种时候有女朋友在身边真的好,楼里朋友们发的链接你也可以多学习下。
今天比昨天好  这就是希望  

愿你我皆无恙。

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 楼主| 发表于 2021-2-1 07:39:20 | 显示全部楼层
无恙 发表于 2021-1-31 23:00
这种时候有女朋友在身边真的好,楼里朋友们发的链接你也可以多学习下。

嗯嗯,看了挺多,谢谢,大家一起加油

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发表于 2021-2-5 11:09:54 | 显示全部楼层
mons001 发表于 2021-1-31 10:55
查过,每年都体检,肝功肾功全正常

白白是免疫系统疾病,要从内部找根源
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