坚持下去，下一个痊愈的一定会是你！

受伤的妈妈

weiweiankui 发表于 2021-6-23 21:25

                               
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好的谢谢你，我也是觉得去三甲医院再看看，因为上周去了市里的三甲，但是就像我上面说的医生当时没说有什 ...

专科医院套路太多，我家孩子在三级医院没做什么检查，就是论坛里面常规用药+308准分子，你一定要心态稳下来，一定会好的

weiweiankui

受伤的妈妈 发表于 2021-6-23 21:39
专科医院套路太多，我家孩子在三级医院没做什么检查，就是论坛里面常规用药+308准分子，你一定要心态稳下 ...

好的谢谢，看您帖子发的山东那位吧友，帖子有链接嘛，因为一个地方的所以想看看帖子，我搜没搜到，然后我家孩子从小就爱起湿疹，今年年初肚子还起了一块皮疹痒痒蜕皮，现在也是一块白白的，我也开始担心了，他前不久也比较爱肯嘴巴，也不知道是不是湿疹，看有吧友说有那种炎症导致的色素减退，我又想是不是这个原因了。。现在就是比较慌乱。毕竟那个医生也没太明确说，等这几天再检查看看，我的qq724960164，方便的话可以加下么，不方遍的话，之后有问题我就还在帖子里打扰了。

快快恢复

受伤的妈妈 发表于 2021-6-23 10:52

                               
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我们当时照光三个多月的时候嘴角也开裂，后来停止照光三个月让皮肤休息了一下之后，重新从小剂量开始就没 ...

今天医生让我们嘴角停一下，才找了两次就停了，说下次恢复好才能继续，是这样吗？开裂有风险是吧

受伤的妈妈

weiweiankui 发表于 2021-6-23 21:25

                               
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好的谢谢你，我也是觉得去三甲医院再看看，因为上周去了市里的三甲，但是就像我上面说的医生当时没说有什 ...

也是在论坛里面的山东-san好像，或者你看一下我帖子他也有回复

受伤的妈妈

快快恢复 发表于 2021-6-23 22:48

                               
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今天医生让我们嘴角停一下，才找了两次就停了，说下次恢复好才能继续，是这样吗？开裂有风险是吧

停一下是让皮肤休息一下，并不是有什么风险

寂寞浪子

zhangjiarui 发表于 2021-3-1 11:43

                               
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楼主，你好，有微信群吗？我儿子也是刚刚发现。我现在也是盲目中。希望能和病友们多交流

加你啊

寂寞浪子

受伤的妈妈 发表于 2021-6-24 12:05

                               
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停一下是让皮肤休息一下，并不是有什么风险

我也想进你那群

叶子走走停停

你还在吗能告诉我怎么照才不会照黑周围皮肤怎么照才不会肿过敏不要照到嘴唇？

weiweiankui

受伤的妈妈 发表于 2021-6-24 12:05
也是在论坛里面的山东-san好像，或者你看一下我帖子他也有回复

好的，谢谢，今天去医生开了一盒他克，医生的意思是先嚓看看，是不是再说，我看大家好像也都擦的这个，但是意思说不能进嘴巴里，但是我孩子真喜欢舔嘴唇。。。哎

受伤的妈妈

叶子走走停停 发表于 2021-6-24 20:17

                               
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你还在吗能告诉我怎么照才不会照黑周围皮肤怎么照才不会肿过敏不要照到嘴唇？

我们找的是进口308，因为那个仪器口是个小圆头，大概直径3CM左右，刚好可以全部覆盖我们孩子的白白面积，好像刚开始的时候跟白白部位边缘是有点黑，但是停止照光之后就恢复了。从来也没做遮挡，至于你说的红肿过敏，我们从来没有遇到过，在一个，我们不是红唇上也有，所以每次红唇也照着呢，没啥影响。

受伤的妈妈

weiweiankui 发表于 2021-6-24 20:58

                               
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好的，谢谢，今天去医生开了一盒他克，医生的意思是先嚓看看，是不是再说，我看大家好像也都擦的这个，但 ...

我们一直涂抹也是他克莫司，我问过教授说因为我们位置在嘴角怕孩子有时候吃到嘴巴里面，医生说那个药一管子计量很少的，没啥影响。我们一般是孩子晚上睡着了涂抹的

白白拜拜.

你好，请问能给我拉到微信群吗？我家孩子也是昨天刚确诊的白白，现在感觉很无助。我的微信号cfy0520

白白拜拜.

请问大家，我是天津的，孩子昨天在儿童医院确诊的，我想带她换个医院，哪个医院看这个病比较好，不在天津也行。

weiweiankui

受伤的妈妈 发表于 2021-6-24 23:04
我们一直涂抹也是他克莫司，我问过教授说因为我们位置在嘴角怕孩子有时候吃到嘴巴里面，医生说那个药一管 ...

好的，谢谢，我今天给孩子擦完，感觉没一会儿他就咬嘴唇，也不知道有没有效果。。

加油包包

我家宝宝三岁4个月今天确诊了，跟你家嘴角很像，我差点想死了

                               
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