大家好，我今天刚刚确诊，请问有什么方法能治疗？

迷失的少少年

大家好  我今天刚刚确诊   位置在下体  有两块指甲盖大小  两个米粒大小     之前得过小柳原田综合征   我怀疑不是原生性的   而我现在希望的就是能够控制住  不发展了 就等于治愈了   请问有什么方法嘛   （治疗仪我最近会买一台）

迷失的少少年

医生说医院太小治不了 让我去大医院看看

凯瑞

确诊的话可以早上艾洛松，晚上爱宁达，坚持涂抹看下效果

迷失的少少年

凯瑞 发表于 2021-2-22 14:58

                               
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确诊的话可以早上艾洛松，晚上爱宁达，坚持涂抹看下效果

我有看到说艾洛松是激素药   而我现在因为小柳原田综合征的后遗症 骨坏死  正在治疗 是不能用激素药的  有没有那种不是激素药的  慢点也没关系

无恙

早上艾洛松晚上爱宁达涂抹，以后买了光疗机，也可以配合照光。

亦宁

1、vogt-小柳-原田综合症（VKHS）的使用激素控制的方法是比较复杂的，主要取决于VKHS的病程、伴随疾病和发病年龄，急性期一般习惯于口服泼尼松：起始1~2毫克/每公斤体重，病情好转后逐渐减量，维持时间在6月以上；或者量可以使用甲强龙1克冲击3~5天，后改为泼尼松口服维持。激素的使用和增减需要根据视力和视网膜神经纤维层厚度的变化调整，这个控制激素剂量是比较大的，不能自己使用，需要住院或者在眼科医生跟踪指导下才能使用。
2、如果眼部症状稳定，仅有伴发的白癜风，可以使用小剂的激素控制，比如常规的每月1支复方倍他米松注射液，持续使用3~6月就行。
之前博士回复过，可以去医院就诊控制治疗！

迷失的少少年

无恙 发表于 2021-2-22 15:06

                               
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早上艾洛松晚上爱宁达涂抹，以后买了光疗机，也可以配合照光。

我有看到说艾洛松是激素药   而我现在因为小柳原田综合征的后遗症 骨坏死  正在治疗 是不能用激素药的  有没有那种不是激素药的  慢点也没关系

一笑而过～

先自我调节情绪

迷失的少少年

亦宁 发表于 2021-2-22 15:07

                               
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1、vogt-小柳-原田综合症（VKHS）的使用激素控制的方法是比较复杂的，主要取决于VKHS的病程、伴随疾病和 ...

嗯 这两天腿有点痛  市医院人又非常多 我准备过两天再过去   小柳原田综合征已经好了 是在19年上半年治愈的  而现在的问题是 因服用糖皮质激素药 而引发的股骨头坏死   因为是保髋治疗 所以医生也已经跟我说禁止服用含有激素成分的东西    所以我想问一次有没有不含激素控制类的药物  

迷失的少少年

一笑而过～ 发表于 2021-2-22 15:16

                               
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先自我调节情绪

hhhhh 实不相瞒因为这两年 我的情绪蛮稳定的  

九儿

如果是隐私位置，艾洛松爱宁达就可以

迷失的少少年

九儿 发表于 2021-2-22 15:23

                               
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如果是隐私位置，艾洛松爱宁达就可以

有没有可以替代艾洛松点非激素药？

亦宁

迷失的少少年 发表于 2021-2-22 15:19
嗯 这两天腿有点痛  市医院人又非常多 我准备过两天再过去   小柳原田综合征已经好了 是在19年上半年治愈 ...

的确你的情况比较特殊，大家的所知范围也有限，还是需要去医院听听大夫的！

迷失的少少年

亦宁 发表于 2021-2-22 15:36

                               
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的确你的情况比较特殊，大家的所知范围也有限，还是需要去医院听听大夫的！

好的 谢谢

刘三姐

去正规三甲医院治疗