两岁多女宝确诊，询求可靠治疗方案！

猫鱼1212 · 发表于 2021-3-16 23:29:58

茉妈爱茉茉发表于 2021-2-27 11:50

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咨询几个医生都说外涂药物加光疗

我们给开了转移因子

茉妈爱茉茉 · 发表于 2021-3-17 16:28:07

猫鱼1212 发表于 2021-3-16 23:29

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我们给开了转移因子

转移因子、复方甘草酸苷这些都一个类型的，都是起免疫调节作用吧，我家吃的复方甘草酸苷

zf0257 · 发表于 2021-3-17 17:08:45

您家孩子在吃药吧，我们还没吃，准备吃了，我家小孩也2岁1个月，可以看我贴子。现在我们摸他克莫司膏一天两次有十一天了，吃五维赖氨酸颗粒

茉妈爱茉茉 · 发表于 2021-3-17 17:16:04

zf0257 发表于 2021-3-17 17:08

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您家孩子在吃药吧，我们还没吃，准备吃了，我家小孩也2岁1个月，可以看我贴子。现在我们摸他克莫司膏一天两 ...

嗯，我家采用李博士给的方案：外用他克莫司和艾洛松晚间一天一次，口服复方甘草酸苷一天一片、辅酶Q10一天10毫克，每两天一次五维赖氨酸、每三天一支葡萄糖酸钙锌，目前只有确定方案积极治疗，目前半个月左右，感觉有内缩，不知道是不是错觉，打算一个月后再评估看看效果，看看要不要配合照光

zf0257 · 发表于 2021-3-17 17:20:10

茉妈爱茉茉发表于 2021-3-17 17:16

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嗯，我家采用李博士给的方案：外用他克莫司和艾洛松晚间一天一次，口服复方甘草酸苷一天一片、辅酶Q10一 ...

自己买药吗？复方甘草酸苷是什么厂家？

茉妈爱茉茉 · 发表于 2021-3-17 17:27:26

zf0257 发表于 2021-3-17 17:20

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自己买药吗？复方甘草酸苷是什么厂家？

帅能的，淘宝阿里健康，就是国药准字吧，没买很贵的

zf0257 · 发表于 2021-3-17 17:29:09

茉妈爱茉茉发表于 2021-3-17 17:16

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嗯，我家采用李博士给的方案：外用他克莫司和艾洛松晚间一天一次，口服复方甘草酸苷一天一片、辅酶Q10一 ...

您们bb在什么位置？

茉妈爱茉茉 · 发表于 2021-3-17 17:30:05

zf0257 发表于 2021-3-17 17:29

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您们bb在什么位置？

人中位置

zf0257 · 发表于 2021-3-17 17:41:29

是不是小孩免疫力有问题呢，还是情绪问题，您小孩之前爱吃饭吗？

茉妈爱茉茉 · 发表于 2021-3-17 17:42:52

zf0257 发表于 2021-3-17 17:41

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是不是小孩免疫力有问题呢，还是情绪问题，您小孩之前爱吃饭吗？

不太清楚，感觉不爱生病，吃饭是不怎么好，爱吃鱼虾蟹，蔬菜吃的少

茉妈爱茉茉 · 发表于 2021-3-17 17:45:02

茉妈爱茉茉发表于 2021-3-17 17:42

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不太清楚，感觉不爱生病，吃饭是不怎么好，爱吃鱼虾蟹，蔬菜吃的少

原因不太好找，很困惑得了这个，只能尽量让孩子均衡饮食，配合治疗，吃饭不好的小孩子多得是，两岁的孩子饮食没法面面俱到，我也不去纠结了

茉妈爱茉茉 · 发表于 2021-3-17 17:50:17

茉妈爱茉茉发表于 2021-3-17 17:45

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原因不太好找，很困惑得了这个，只能尽量让孩子均衡饮食，配合治疗，吃饭不好的小孩子多得是，两岁的孩子 ...

我觉得没必要过多的纠结原因和检讨，就是配合治疗，看疗效，根据效果调整治疗方案吧。因为这个至今也确实没有很明确的原因和发病机制，如果能明确就好治了，对吧

zf0257 · 发表于 2021-3-17 18:39:45

茉妈爱茉茉发表于 2021-3-17 17:42

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不太清楚，感觉不爱生病，吃饭是不怎么好，爱吃鱼虾蟹，蔬菜吃的少

之前我们也是爱吃鱼虾等海鲜，蔬菜不怎么吃。

zf0257 · 发表于 2021-3-18 11:28:34

茉妈爱茉茉发表于 2021-3-17 17:16

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嗯，我家采用李博士给的方案：外用他克莫司和艾洛松晚间一天一次，口服复方甘草酸苷一天一片、辅酶Q10一 ...

您好，您们家小孩吃的辅酶Q10和艾洛松能拍个图片吗，我好照这个买，谢谢！

zf0257 · 发表于 2021-3-18 14:28:17

茉妈爱茉茉发表于 2021-3-17 17:16

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嗯，我家采用李博士给的方案：外用他克莫司和艾洛松晚间一天一次，口服复方甘草酸苷一天一片、辅酶Q10一 ...

艾洛松擦药是不是有点白？谢谢！

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