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26年的老BB治疗日记!

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小学二年级

发表于 2021-3-5 16:48:57 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:男
年龄:42
发病时间:26年
发病部位:全身
面积大小:(大概描述一下即可)
当初患病的过程:不太清楚,开始从肚脐下方白了硬币那么大的,然后到夏天的时候额头上,大腿两侧,肚子两侧都白了。
以往的治疗情况(可包括使用过的药物,方法,就诊过的医院,和治疗效果等)
目前的治疗方法:Uvb紫外线照射
目前的治疗效果:额头、脸上、鼻头、耳朵、大腿两侧、肚子两侧效果比较明显,其他部位比较缓慢,尤其手脚慢。
有无照片对比:(最好能有,更具参考性)
是否会定期更新:定期更新。

得病26年了,到处看,都说能治愈99%,但我运气不好总是那个1%里的人,就放弃治疗26年。本人无意中看到《白白手拉手》这个论坛见到了亲人一样的高兴,本来我是像冯小刚一样放弃了人,像迈克尔杰克逊一样放弃了的人,来到这个论坛后重启治疗BB的信心的。不多说了,买了西格玛的光疗仪器。准备干了。先从手开始整。 微信图片_20210305164624.jpg 微信图片_20210305164614.jpg

BB红是因为照的。差不多20分钟。有一个星期了,特别痒。不知怎么样,反正痒的很,隔天照,每次20分钟。有些地方20分钟什么反应都没有,手的皮肤就是厚啊。

第一次做记录,身体其他地方也有,先就不上照片了,照的太狠了,红的特别厉害,几个地方都照出水泡了,超级红,特别疼。现在脱皮难看的。我也想给BB朋友们给信心,像那些治好的朋友们一样,发治好的照片,看到治好的帖子和照片时真是治愈啊。

想照UVB的朋友不要贪心,严格按照说明来,我本人太贪,皮肤上扣着照了2分钟,皮肤超级红起泡,两天没能好好睡。 微信图片_20210305170658.jpg
这是第5天的照片,开始脱皮了,不知道行不行。

照射了一个多月,有些地方有了明显的效果,其他地方估计也会效果,恢复的比较慢,不过有信心治他们!!!先把照片都发上来,等有治愈的做比较效果图片。 微信图片_20210328154712.jpg 微信图片_20210328154726.jpg 微信图片_20210328154730.jpg 微信图片_20210328154733.jpg 微信图片_20210328154737.jpg 微信图片_20210328154740.jpg 微信图片_20210328154749.jpg 微信图片_20210328154753.jpg 微信图片_20210328154757.jpg 微信图片_20210328154800.jpg 微信图片_20210328154803.jpg 微信图片_20210328154807.jpg 微信图片_20210328154810.jpg 微信图片_20210328154817.jpg 微信图片_20210328154821.jpg 微信图片_20210328154824.jpg 微信图片_20210328154827.jpg 微信图片_20210328154831.jpg 微信图片_20210328154838.jpg 微信图片_20210328154842.jpg 微信图片_20210328154846.jpg 微信图片_20210328154849.jpg 微信图片_20210328154852.jpg 微信图片_20210328154855.jpg






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高中三年级

发表于 2021-3-5 16:50:58 | 显示全部楼层
加油,你患病多久了?

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小学二年级

 楼主| 发表于 2021-3-5 16:57:11 | 显示全部楼层
蓝皮老鼠 发表于 2021-3-5 16:50
加油,你患病多久了?

26年啦

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副主席

QQ
发表于 2021-3-5 17:03:02 | 显示全部楼层
一定要控制好剂量,慢慢来

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高二年级

发表于 2021-3-5 17:05:30 | 显示全部楼层
手部也是个长期战,既然开始,可以坚持一年试试看,加油。
今天比昨天好  这就是希望  

愿你我皆无恙。

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小学五年级

发表于 2021-3-5 17:12:55 | 显示全部楼层
加油 你一定会康复
要变一直周黑鸭

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高中二年级

发表于 2021-3-5 17:56:40 | 显示全部楼层
手上好的比较慢,但是坚持肯定会好的

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活跃会员

发表于 2021-3-5 17:58:50 | 显示全部楼层
肚皮太红了,减下量
我不快乐,我乐观。

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高中三年级

发表于 2021-3-5 18:24:20 | 显示全部楼层
你当时是咋得病的,有家族遗传吗?

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高中三年级

发表于 2021-3-5 18:34:02 | 显示全部楼层

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大学四年级

发表于 2021-3-5 19:51:45 | 显示全部楼层
手部难度大一些要有耐心,其他部位还好,我比你的白龄还长还在治疗中,我们一起加油!

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初中三年级

发表于 2021-3-5 20:10:58 | 显示全部楼层
加油!祝你治疗顺利!

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总理

发表于 2021-3-5 21:43:53 | 显示全部楼层
手脚确实比较难些,加油

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博士

发表于 2021-3-5 22:14:13 | 显示全部楼层
手上可以外用维阿露或者甲氧沙林溶液+卡泊三醇软膏联合照光,坚持半年看看;照光后发红、发痒、脱皮都是正常反应,控制好时间别照过量就行,保持微红就可以,脱皮干燥的话,平时可以使用医用修复凝胶保湿和缓解!http://www.bbsls.net/thread-2943008-1-1.html
牛蛙就是牛....

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超级版主

发表于 2021-3-5 23:10:27 | 显示全部楼层
手脚部位也没有特别好的办法坚持看看,肚皮上一般恢复概率高一些,你这里也照多久了,看到红的厉害,照光一定要循序渐进,不红慢慢逐渐增加剂量的!
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